運命の子 トリソミー

副題に　

短命という定めの男の子を授かった家族の物語

松永正訓　小学館

21トリソミーは知っていたが13トリソミーや18トリソミーはこの本で初めて知る。

重い奇形を生じて短命であるという。

生まれてきた子が生命維持にかかわる生物学的異常をもち、長くは生きられないとわかったとき、延命のための手術や処置などをするのかどうかの議論をすることがあることも知った。

医療者、家族の思いと決断がそこにある。