概要
エーラス・ダンロス症候群 (Ehlers-Danlos syndrome: EDS) は、皮膚や骨、血管、さまざまな臓器などを支持する結合組織が脆弱になる遺伝性の病気で、指定難病のひとつです。
原因や臨床症状、遺伝形式の違いに基づき、複数の病型に分類されています。1998年の発表では6病型とその他の病型に分類されていましたが、2017年に改定されて13病型になりました。すべての病型を合わせると、世界的にみて5,000人に1人程度の有病率であると推定されています。
いくつかの型があるようで、型によっては命に関わるものもあるようです。
私なりに調べた限りでは、ユウはおそらく古典型という型に分類されそうです。
※まだ診断はおりていません。
以下またネットより抜粋
古典型では、皮膚の過伸展性（伸びやすい）・脆弱性（容易に裂ける、薄い瘢痕、内出血しやすい）、関節の過伸展性（柔軟、脱臼しやすい）などの症状が見られます。
簡単にまとめると、人よりも簡単にアザや傷ができるということです。
記録としていくつか怪我の写真載せます。
※主にアザです。
これは保育園で転んだ時のもの。(地面は木でした。)
この怪我は傷跡の残るタイプの傷です。
今までいろんな怪我を見てきましたが、怪我したときに、あ、これは跡が残るタイプの傷だ…とわかるようになりました。
これもです。
これは１年ほど前に実家で。
アンパンマン のブロックの上に転び、このようになりました。
この傷も跡が残っています。
このような怪我をし、傷跡のことを瘢痕というらしいです。
そしてつい先日。
保育園の園庭で転びまた怪我。
※ちょっと痛々しい若干グロい写真になるので苦手な方は飛ばしてください。
この傷、お分かり頂けるでしょうか？
皮の剥けてる部分にばかり目がいってしまうのですが、実はその後ろに最初に貼付したおでこの怪我と同じ種類のアザがあります…
つまりこの傷も残ってしまうやつです。
この時同時にできたと思われるアザが左足の膝あたりにも小さいですが数カ所ありました。
まだ3歳なのにこんなに傷だらけで可哀想で…
でもこの病気は治療法はありません。
対症療法のみです。
今できることはとにかく気をつけて生活すること。
家の中はとりあえずつまずきそうなものは床に置かない。常に片付ける。
保育園の先生にもお話し、怪我をした場合はすぐに処置、場合によっては連絡をもらうことになっています。
もうほんとーーーーーーーに簡単に傷つきます。
ダイニングテーブルに軽くぶつけただけでも、です。
おそらく私もこの難病で、娘に遺伝したと思われます。
以下またまたネットより抜粋
古典型は常染色体優性遺伝 （患者さんの次世代は1/2の確率で疾患を受け継ぎます）
そして、親よりも遺伝を受け継いだ子供の方が症状が強く出るそうです。
たしかに私も関節が柔らかいし、怪我もしやすく、跡もたくさん残っています。
そして、エーラスダンロス症候群の人は早産になりやすいらしい。
娘が早産になった理由はハッキリとわかっていませんけどね。
娘が赤ちゃんの時の写真を見ると、関節が柔らかいことがわかります。
赤ちゃんはたしかに柔らかい。
でも息子と娘では明らかに柔らかさが違います。
男の子と女の子の違いもあるかもですが…
なるべく怪我は防いであげたいな
何か歩きやすい靴ないだろうか…