アルビノ入門書「 アルビノの話をしよう 」の使い方 当事者やご家族の体験談から学ぶ
この本はアルビノ当事者さんやご家族さんだけに限らず多くの方々に手にとって読んでいただけたらと思い出版させていただきました。
一般の方々には当事者やご家族の体験談は私たちの現状を知るの事が出来る貴重な情報になります。
当事者やご家族にとっては実際の経験談なので日常生活をおくるうえでのヒントやアイデアが書かれております。
当事者と家族の体験談の目次は
アルビノ当事者 妊娠、出産、子育てへ 板垣明美
おてんば娘は夢のなか／学校嫌い／茶髪の私をみてみたい／ルーシーがくれた出会い／私はアルビノ／白くても黒くても私の子／アルビノの母親
アルビノ当事者 海洋生物の研究に携わる 西濱士郎
「神様が色をつけ忘れた」／出生から幼少期／幼稚園から高校卒業まで／大学進学から現在まで／研究職に就いて思うこと／ネット情報とアルビノ
アルビノ当事者 アルビノを受けいれて 石井更幸
白い髪を黒く染める／自分はほかの人と違う／医師の言葉にショックを受ける／柔道で自信を取り戻す／親友がかなえてくれた夢／世界を広げてくれた２人の先生／アルビノとわかる／ロービジョン（弱視）と補助具／本当の自分に出合う／ホームページを開設／アルビノ交流会を開く／出会いから結婚、新婚生活へ／アルビノを受けいれて／みんな違って、みんないい
親の立場 相談すれば扉は開かれる 新沼史和
病院、施設をめぐる／幼稚園の受け入れについて相談／小学校について教育委員会に相談／１人でかかえこまないで
親の立場 生まれてきてくれて ありがとう 関口千佳
喜びと不安／アルビノのオフ会に参加／出会いが私を変えた
以上の方々から体験談のお話を執筆していただきました。
当事者やご家族の思いをこの本を通じて感じて下さい。
そしてアルビノ当事者やご家族の現状を知っていただけたらと思います。