親御さんからのご質問の中でアルビノについてどう説明したらいいのか分からないという言葉をお聞きする事があります。
更に親御さんがアルビノを知らない医師からのアドバイスで明らかに間違っていると私たちは経験から分かっていたので、お伝えしても親御さんには当然ながら医師の言葉の方が正しいと思いますので聞いていただけない事もありました。
今回の本の中には私たちアルビノ当事者と１０年以上関わって下さっている小児科医の石井拓磨先生に以下を書いていただきました。
アルビノへの支援 医師の立場から 石井拓磨
アルビノとは？／一般の人にお伝えしたいこと／アルビノの子どものご両親にお伝えしたいこと／同じ体験をした人と会うことの意味／医療関係者の方々へのお願い／教育関係者の方々へのお願い
私たちと長年公私共にお付き合いのある石井先生だからこそ書くことが出来た生きた内容になっております。
使い方としては例えば
病院でアルビノを知らない医師から質問された時には「 医療関係者の方々へのお願い 」を見せていただけたら正しい対応をしていただく事が出来ると思います。
入園や入学など園や学校にアルビノを説明する時には「 教育関係者の方々へのお願い 」を見せていただけたら説明も簡単に出来ます。
園や学校に入り他の保護者の方々にアルビノの説明をする時には「 一般の人にお伝えしたいこと 」をお伝えいただけたらと思います。
今回、改めて石井先生の章を読ませていただき私もアルビノの事は自分の事なので知っていても「 とても分かりやすい♪ 」と思いました。
この本はアルビノ当事者にとってもご家族にとっても、アルビノ当事者と関わる事がある方々にとっても、アルビノの事を知らない方々にとっても読みやすい簡単にアルビノの正しい情報を得ることが出来る便利な本です。
この本があれば、アルビノに関する事はほぼ全て理解する事が出来ます。
是非この機会にアルビノ入門書「 アルビノの話をしよう 」を手にとって読んでいただきアルビノへの正しい理解の輪が広がる事を心より願っております。
