アルビノ入門書「 アルビノの話をしよう 」には今回はページ数制限( 文字数制限 )の関係で残念ながらお名前などを載せる事が出来なかった方々とのお話があります。
１話目の板垣さんのお話では、あるアルビノ当事者の親子写真が板垣さんのお子さんの命を救うという内容が書かれております。
詳しい内容は本を読んでいただき、口絵の板垣さん親子のお写真を見ていただけたらと思います。
１人の命を救った親子写真をご提供下さった方は河出書房新社「アルビノを生きる」に当事者としてインタビューを受けて下さいました寺田利子さんです。
私はいつも大阪ではお世話になりお姉さんのようにアドバイス下さるので親しみを込めて「ね～ちゃん」と呼んでいるので、ね～ちゃんと書かせていただきます。
板垣さんからお母さんに出産を喜んで受け入れてもらえるように説得してほしいとお願いをいただいた時に、アルビノの資料や遺伝についてご説明をさせていただきましたが納得して下さらず本当に困って悩んだ時に思いついたのが、ね～ちゃん親子の写真をお見せる方法でした。
これでダメなら私がご自宅までお伺いしてお母さんを直接、説得する事まで考えていましたが、ね～ちゃん親子の写真を見たお母さんが板垣さんの出産を認めて下さいました。
あの時は本当に時間が無く緊急事態で、ね～ちゃんなら同じアルビノ当事者の親として子育てをしていらっしゃるので板垣さんの気持ちが痛いほど分かると思いお願いしました。
急なお願いにも関わらず、ね～ちゃんは快く二つ返事で写真をご提供下さいました。
そして板垣さんは可愛い男の子をご出産しました。
今回の口絵の１ページ目に板垣さん親子の写真が載っております。
もし、あの時にね～ちゃんの親子写真が無かったら、お子さんは産まれていなかったと思います。
板垣さんはね～ちゃんにずっとお礼が言いたいと言っていました。
そして，その願いが叶ったのは私と先生との結婚式でした。
もちろんね～ちゃん親子と板垣さん親子を同じテーブルに座っていただきました。
そこでどんなお話になったかは私は新郎として高砂席いたので分かりません。
きっと板垣さん親子とね～ちゃん親子で楽しいお話になった事と思います。
今回の本にはね～ちゃんの名前は掲載されませんが、１話目のお話にはこんな実話がありました。
実は一つね～ちゃんにお詫びをしなくてはならない事があって、最初の編集者さんとの出版の時にはね～ちゃんにも素晴らしいメッセージを書いていただきました。
その後、６年が経ち編集者さんが変更になり出版社会議で河出書房新社「アルビノを生きる」に登場した当事者さんとは別の方に執筆していただく事となり、ね～ちゃんから板垣さんに執筆者を変更する事になりました。
ね～ちゃんは今も大阪でお仕事をしながらゴスペルシンガーとしてご活躍中です。
娘さんお二人も大きくなり独立しております。
アルビノ当事者としてではなく１人の母親として立派に子育てをなさいました。
それは、お二人の娘さんをご覧になればよく分かります。
今回、アルビノ入門書「 アルビノの話をしよう 」には、こうして文字として載らなかった多く方々との物語が沢山あります。
人は見えるところばかりで人を支えているわけでなく、見えないところでもこうして支え合い助け合っております。
今回のね～ちゃんのように見えないところでも人の為に支え合い助け合えるね～ちゃんの心の広さに感謝しております。
ね～ちゃんありがとうございます。