おはようございます。
と言っても昨日に引き続き３時起きですo(^▽^)o
予定では今日の夕方には我が家にアルビノ入門書「 アルビノの話をしよう 」の初版本が６０冊届きます！
２２年間の私の思い、そして執筆やアドバイスを下さった方々の思い、日本中で出会った方々の思いが詰まった大切な本です。
もちろん！出版で終わりではなくむしろこれからがスタートです。
まずは初版２０００部を売り切り増版を目指します！
出版社も小さく印刷数も少なく書店も限られ平積み販売もなく、更にアルビノに特化した本でベストセラー作家ではない私たちが書いた本です。
普通に考えたら不利な要素ばかり山積みですがピンチはチャンス！アルビノ当事者として生きてきた私たち、そして実際に子育て中のご家族、アルビノ当事者としての経験を生かし教育者になった当事者、更に私たちに長年公私共に関わって下さった医師だからこそ書くことが出来た本だと思います。
文章的なテクニックは無くても私たちの思いを込めた最高の本です。
アルビノのお子さんの子育てを始めたばかりの親御さんからある程度子育てに慣れた親御さんたちにも必ず役立つノウハウが詰まったアルビノの入門書です。
もちろんアルビノを知らなかった方々にも難しい専門用語などは使わずとても読みやすく分かりやすい本になっております。
更にこだわったカラー写真によりアルビノには様々なタイプがある事も知ることが出来ます。
今はネットで様々な情報が誰でも簡単に見ることが出来る反面、その情報が本当に正しいのか？判断が難しいです。
今も沢山のお問い合わせをいただきますが間違った情報で子育てをなさっていた親御さんもいらっしゃいました。
実際にお会いした方の極端な例では
皮膚癌になるとネットを見て家中のカーテンを全て閉め子育てをしていたらお母さんがうつ状態になり子育てが出来ず実家にお子さんを預ける事になってしまった例もあります。
実際には私たちアルビノ当事者でもある程度は日に当たらないと紫外線に当たる事で作られるビタミンＤ が作られず逆に病気になります。
アルビノでない方々も最低でも１０分程度は当たらないといけないそうです。
例えば近年の美白ブームで日常からお化粧で紫外線に当たらないようにしている若い女性がビタミンＤ不足になっていると言う結果も出ています。
アルビノに限らず正しい情報を入手する事がいかに大切かを物語っていますね。
今回のアルビノ入門書「 アルビノの話をしよう 」は現段階で分かっている最低限これだけは知ってほしいと言う情報をしっかりと載せてあります。
それも誰でも読め理解出来る簡単な文章で書いてあります。
是非、多くの方々に正しい情報を知っていただきアルビノへの理解啓発に繋がってほしい事と、親御さんたちには本来ならば悩まなくてよいところで悩んでいた事を一つでも減らしていただきその分をお子さんとの笑顔の時間に変えてほしいです。
入園、入学、就職、結婚など人生の節目節目できっとこの本がお役に立てると思います。
もちろん本でも説明が難しい時には私たち当事者がご説明にお伺いします。
まずはこの本を読んでいただき１日でも早く不安を無くしていただけたらと思います。
この本をアルビノ当事者やご家族、そしてアルビノではない方々にも読んでいただけたらと心より願っております。
みんなちがって、みんないい
そんな社会を目指して、この本と共に今日から新たなスタートです。