昨日は、いつもお世話になっている小児科医の石井先生の呼びかけで始まった東邦大学佐倉看護専門学校での「医療と倫理」の授業を無事に終えることができました。

当初は私たち当事者から話を聞き卒業して社会に出た生徒さんと受けていない生徒さんにどれだけの違いが出るのか?比較検討する目的もあり5年契約で年に1回の授業を石井先生のバックアップのもとでHPS患者会代表の橋本さんと私の3人で一つの授業を受け持たせていただきました。

他の当事者さんや団体さまも、別の日に授業をしていらっしゃるそうです。

私は自分で経験したお話を中心に全国や世界で出会ったアルビノの当事者さんやご家族さんとのお話を写真などを使い見ていただきながらお話を進めて、実際に使用しているルーペや単眼鏡や遮光メガネなどの補助具を実際に見ていただきました。

橋本さんはニューヨークで経験したお話を中心に、日本と欧米諸国との違いやご自身が経験している日本の医療の矛盾を実体験を元に今まさに進行形の事例をお話して下さいました。

日本では今回のように当事者さんが医療系の大学や専門学校等で講義をする事は本当に珍しく、石井先生の今回の東邦大学佐倉看護専門学校の授業や大熊先生の国際医療福祉大学大学院等でしか開催されていないのが現状だとお聞きしました。(他でやっている場所があったらごめんなさい)

欧米のように当事者さんによる医療系大学や医療系専門学校での講義を、もっと増やしていけたら医療側や患者側の双方に取って大きなメリットがあると思います。

医療従事者さんにもっと私たちの声を届けることができたらと願っております。
そのためにも、今まで通り地道な活動を根気よく続けられたらと思います。

これからの子どもたちのために、今、成人した私たちが声をあげていかなくてはならないと思います。

もちろん強制ではなく、皆さんが得意分野を生かし、出来る事を、出来る時に、出来る範囲内で、協力しながら細々でも「継続」して続けていけたらと思います。

私も来年からは、今までと同じ活動は出来ません。

でも逆に、0歳からナッパちゃんを保育士として見守ってこられた先生と結婚させていただく事で新たな活動が出来るのではないか?と考えています。

ただ先生に負担をかけたくないので、出来る事から小さなささやかな事でも継続的に続けられることができたらと思っております。

私たちに出来ることで、子どもたちやご家族さんの笑顔を増やすことができたらと思います。