２０日に発売されました日本では、初のアルビノ当事者や家族や関係者を取り上げたノンフィクションの本「アルビノを生きる」は、おかげ様で全国の大型書店で並んでいると、皆さんからご連絡をいただき「夢じゃないんだ！」と長年の夢だった出版が叶った事を嬉しく思い、ここのところ目の調子が悪く長く読書が出来ませんが、痛みを我慢しながらでも読みたくなる内容に取材を受けて下さった皆さんの生き様に共感と感動をしながらゆっくり読ませていただいております。
アルビノの活動を本格的に始めた頃、当事者さん達から「そんなことは止めろ！」とか「アルビノを隠して生きているのに、何でわざわざアルビノ当事者として名乗るんだ！迷惑だ！ホームページは止めろ！」などと、当事者さんたちや見ず知らずの人達からも、誹謗中傷や脅迫メールが沢山、届きました。
中には「駅のホームって危ないよな！気をつけろよ！」と、言われ活動の移動で駅をよく使うので最前列に並ぶのが怖いと思いましたが、それに屈していたらなんか負けた気がして、最前列にあえて並びました。
私はメールが来る度に「これからの子供たちやご家族さんのためにどうか理解してほしい、このままでは何も変わらない」と返信しましたが、逆に相手を怒らせる事になりました。
でも、それでもできたのは、時々届くご家族さんや当事者さんさんからの問い合わせや相談メールで「ありがとう！なんか気持ちが楽になりました」とか「これからも皆さんのために頑張って下さい」という励ましのメールに「何があっても頑張ろう」と心に誓いました。
今、こうして本を手にとり読ませていただきますと、これまでの１０年間の様々な思い出が蘇ります。
本に登場するほぼ全ての皆さんと直接に今も関わらせていただいておりますので、ひとりひとりの生き様を読ませていただきながら、皆さんの顔を思い浮かべました。
私に「活動を止めろ」と言った方々にも、どうかこの本を読んでいただけたらと思います。
私に「止めろ」と言ってきた方々が悪いのではなく「止めろといわざる得ない状況を作った社会」に問題があり、この本を通じてアルビノへの正しい理解の輪が本を通じて手から手へと広がっていただけたらと思います。
そして、今のそしてこれからのアルビノの子供たちやご家族さんや仲間たちが、アルビノを理由に苦しまない社会を目指し、少しずつでも自分に出来る活動を続けさせていただけたらと思います。
早速、明日は電車内で「アルビノを生きる」を読みます。
ブックカバーはしません。
元々、人から見られるのですから、それなら見られ次いでにアルビノを生きるを宣伝しようと思いました。
私も目立ちますが、それ以上に本の表紙が可愛くてインパクトがあります。
もし、誰かに聞かれたら本の宣伝もさせていただきます。
何もしないで悩むなら、まずは有言実行で明日は電車内で本を読ませていただきますね。
これも静かな広報活動です。
今日も１日笑顔でお仕事を頑張って、明日は書店巡りとモトキさんのお見舞いと都志さんのご自宅にお伺いして本を手渡ししてきます。
まずは、親しい方々からです。
アルビノ活動が今まで出来たのは、交流会で見るアルビノ子供たちの笑顔とご家族さんの嬉しそうな姿です。
これからも、ひとりまた、ひとりと笑顔にできるように頑張りますので、どうかこれからもご指導とご支援を宜しくお願いします。
アルビノの活動を本格的に始めた頃、当事者さん達から「そんなことは止めろ！」とか「アルビノを隠して生きているのに、何でわざわざアルビノ当事者として名乗るんだ！迷惑だ！ホームページは止めろ！」などと、当事者さんたちや見ず知らずの人達からも、誹謗中傷や脅迫メールが沢山、届きました。
中には「駅のホームって危ないよな！気をつけろよ！」と、言われ活動の移動で駅をよく使うので最前列に並ぶのが怖いと思いましたが、それに屈していたらなんか負けた気がして、最前列にあえて並びました。
私はメールが来る度に「これからの子供たちやご家族さんのためにどうか理解してほしい、このままでは何も変わらない」と返信しましたが、逆に相手を怒らせる事になりました。
でも、それでもできたのは、時々届くご家族さんや当事者さんさんからの問い合わせや相談メールで「ありがとう！なんか気持ちが楽になりました」とか「これからも皆さんのために頑張って下さい」という励ましのメールに「何があっても頑張ろう」と心に誓いました。
今、こうして本を手にとり読ませていただきますと、これまでの１０年間の様々な思い出が蘇ります。
本に登場するほぼ全ての皆さんと直接に今も関わらせていただいておりますので、ひとりひとりの生き様を読ませていただきながら、皆さんの顔を思い浮かべました。
私に「活動を止めろ」と言った方々にも、どうかこの本を読んでいただけたらと思います。
私に「止めろ」と言ってきた方々が悪いのではなく「止めろといわざる得ない状況を作った社会」に問題があり、この本を通じてアルビノへの正しい理解の輪が本を通じて手から手へと広がっていただけたらと思います。
そして、今のそしてこれからのアルビノの子供たちやご家族さんや仲間たちが、アルビノを理由に苦しまない社会を目指し、少しずつでも自分に出来る活動を続けさせていただけたらと思います。
早速、明日は電車内で「アルビノを生きる」を読みます。
ブックカバーはしません。
元々、人から見られるのですから、それなら見られ次いでにアルビノを生きるを宣伝しようと思いました。
私も目立ちますが、それ以上に本の表紙が可愛くてインパクトがあります。
もし、誰かに聞かれたら本の宣伝もさせていただきます。
何もしないで悩むなら、まずは有言実行で明日は電車内で本を読ませていただきますね。
これも静かな広報活動です。
今日も１日笑顔でお仕事を頑張って、明日は書店巡りとモトキさんのお見舞いと都志さんのご自宅にお伺いして本を手渡ししてきます。
まずは、親しい方々からです。
アルビノ活動が今まで出来たのは、交流会で見るアルビノ子供たちの笑顔とご家族さんの嬉しそうな姿です。
これからも、ひとりまた、ひとりと笑顔にできるように頑張りますので、どうかこれからもご指導とご支援を宜しくお願いします。