日曜日は、関西の親御さんや先輩の方々が集まって開催して下さいましたアルビノあおぞら倶楽部主催の第1回アルビノ交流会にスタッフのひとりとして、参加させていただきました。

代表のピノキオさん、副代表のしょうこさんを中心として、応援に駆けつけて下さった、ね~ちゃんやえみろす先生と私で協力しあい会を進めさせていただきました。

今回は参加者さんが、親御さん、成人した仲間たち大学生・高校生・中学生・小学校・幼稚園・赤ちゃん・解放出版社の編集者さんたちなどなど開催してみたら総勢34名の多くの参加者さんにお越し下さった賑やかな交流会になりました。

その中には初参加のご家族さんもいらして、私たちが経験からのお話をさせていただき、その話を真剣にお聞きいただき、最初は涙ぐむこともありましたが、終わりには皆さんが笑顔で終える事ができました。

今回の交流会で、アルビノ啓発用に作られた紙芝居「みんなちがって みんないい」を、保育士でもあります長崎からの参加のえみろす先生が読んで下さいました。

最初は賑やかな会場でしたが紙芝居が始まると、子どもたちや親御さんまでもか聞き入って、アルビノ紙芝居を最後まで見て下さいました。

会場内では、成人した私たちが親御さんにアルビノ当事者の目線からの体験談からのお話をしたり、アルビノの子どもたちの子育てを長年してきた親御さんたちが、親の立場からの子育てのお話をしたりと、それぞれの立場からのお話ができて初参加のご家族さんも、喜んで下さいました。

思春期を迎えた、若者たちは集まって学校でのお話やバイトの話など、成長した姿を拝見させていただきました。

私が持って来たiPadの中に入れてあった6年前からの写真を見ては「こんな時もあったね!懐かしい~♪」と、楽しく自分たちの成長を写真を通じて見て楽しんでいました。

私も、先輩たちの生き様をすぐ傍で拝見して勇気や元気、そして生きることを学ばせていただいております。

ご家族さんにとって、私たちが元気に生きていることこそが、何よりの励みになるのではないかと思いました。

今回も、お話の中で出てきたことは、私たちの世代の親は「情報が無さ過ぎて」子育てに苦労してきました。

今の親御さんたちは逆に「情報が有りすぎて」どの情報を信じたらいいのか?と悩む方が多くなったと思います。

そこで大切なのが、交流会です。

交流会は実際にアルビノ当事者として生きてきた経験を本人達から直接聞けて、実際にアルビノの子どもを子育てしていた先輩の親御さんたちに直接、子育てのお話しを聞くことができます。

それは、全てではありませんがネットに蔓延している曖昧な情報ではなく、経験者からのお話なので本当のお話しです。

もちろん、お子さんひとりひとりが、同じ態様でいいわけではなく、育つ環境や家族構成や地域の繋がりや本人の性格なので違いますので、私たちのお話しをアドバイスとしてお聞きいただき、ご自身のお子さんには、どれが当てはまるのか?それともアドバイス以外の事が当てはまるのか?と見て経験して、お子さんを子育てしていただけたらと思います。

私たち成人した当事者たちも、日々成長をしています。

いろんな経験を積んで新たな事を発見していきます。

親御さんたち、そして私たちが共に日常からの多くの経験を通じて学んでいきましょうね。

その中から、もし良いアドバイスが浮かんだ時は、私たちにも教えて下さい。

経験からのアドバイスをみんなで共有して、新たなアルビノ子どもたちが生まれた時に、不安を抱えたご家族さんに伝えていきましょう。

ひとりで抱え込まないで、みんなで共有して、みんなで考えてお互いに支え合っていきましょうね。

今回は、運営して下さいましたスタッフの皆さん、参加して下さった皆さん本当にありがとうございました。

また、お会いさせていただけることを楽しみにしております。

みんなちがって みんないい

社会を目指して(^_^)ノ