昨日は協議会に本当に参加してよかったです。
とても理解のある先生に２人も出会い、２８日に東京の青山で開催する医療大学院生が受講する医療福祉理論の授業で私達がアルビノ代表として話す（授業なので講義らしい）事になりました。
アルビノがもっと多くの人達に正しく理解されるために、私は自分が出来る事ならなんでもしたい。
私と同じ思いをこれからのアルビノの子ども達にはさせたくない、そう思っています。
アルビノは最近は見た目からカッコいいとか言われたり興味本位で扱われたりします。
ふだんは普通に暮らしていけるのですが、人生の節目節目になると、急に障碍者扱いになって「障碍者だから」「見た目が・・・」と断られ途方にくれる仲間が沢山います。
昨日も講義で話していたのですが「遺伝病」とか「劣性遺伝」とか「変異遺伝子」とか「突然変異」などと言う言葉を、まだまだ世の中が正しく理解していなくて、その他の遺伝病の患者団体の人たちも「どう知ってもらうのか？」と言う事を考えて、本を出したり。ホームページを立ち上げたりと、試行錯誤しています。
そもそも変異遺伝子をひとつも持たない人間なんて１００パーセントいません。
それすら知らない人がほとんどです。
患者の親の会の中で（ごく数人）すら偏見をもっている親族がいる事実を知り驚きました。
私達アルビノにしても、まだこれからやらなくてはならない課題が沢山あると思います。
正しく理解してもらい、これから育つアルビノの子供達やどこかで悩みを抱えながらも頑張っている仲間達の為にどんな事があっても、日々些細な事でもいいから自分に出来る事で世の中に正しく理解してもらえるように頑張りたいです。
最近はとても、心強いアルビノの仲間達が、いま各地で頑張っています。
私も、そのお手伝いがしていきたいです。
アルビノの明るい未来の為に
とても理解のある先生に２人も出会い、２８日に東京の青山で開催する医療大学院生が受講する医療福祉理論の授業で私達がアルビノ代表として話す（授業なので講義らしい）事になりました。
アルビノがもっと多くの人達に正しく理解されるために、私は自分が出来る事ならなんでもしたい。
私と同じ思いをこれからのアルビノの子ども達にはさせたくない、そう思っています。
アルビノは最近は見た目からカッコいいとか言われたり興味本位で扱われたりします。
ふだんは普通に暮らしていけるのですが、人生の節目節目になると、急に障碍者扱いになって「障碍者だから」「見た目が・・・」と断られ途方にくれる仲間が沢山います。
昨日も講義で話していたのですが「遺伝病」とか「劣性遺伝」とか「変異遺伝子」とか「突然変異」などと言う言葉を、まだまだ世の中が正しく理解していなくて、その他の遺伝病の患者団体の人たちも「どう知ってもらうのか？」と言う事を考えて、本を出したり。ホームページを立ち上げたりと、試行錯誤しています。
そもそも変異遺伝子をひとつも持たない人間なんて１００パーセントいません。
それすら知らない人がほとんどです。
患者の親の会の中で（ごく数人）すら偏見をもっている親族がいる事実を知り驚きました。
私達アルビノにしても、まだこれからやらなくてはならない課題が沢山あると思います。
正しく理解してもらい、これから育つアルビノの子供達やどこかで悩みを抱えながらも頑張っている仲間達の為にどんな事があっても、日々些細な事でもいいから自分に出来る事で世の中に正しく理解してもらえるように頑張りたいです。
最近はとても、心強いアルビノの仲間達が、いま各地で頑張っています。
私も、そのお手伝いがしていきたいです。
アルビノの明るい未来の為に