僕は目を失っていい | しりこ(作家しりこだま) オフィシャルブログ 「永遠なる光とエーデルワイス」 Powered by Ameba

僕は目を失っていい

 

あなたの星座に

 

僕は名前をつけたい

 

 

あなたの血液に

 

僕は名前をつけたい

 

 

あなたの真心に

 

僕は名前をつけたい

 

 

夜空のスクリーン

 

月明かりが映写機

 

草原は二人だけの

 

ムービーシアター

 

 

あなたの未来に

 

僕は字幕をつけたい

 

 

あなたの希望に

 

僕は字幕をつけたい

 

 

あなたの人生に

 

僕は字幕をつけたい

 

 

まつ毛の先に

 

ゆれてる水滴

 

 

あなたの心の言葉

 

僕が受けとめます

 

あなたの胸の想い

 

僕が受けとめます

 

 

無声映画の空

 

悲しみの銀幕

 

 

誰にも言えないままで

 

ずっと一人で悩んでた

 

あなたの抱える不安を

 

僕に気づかせてほしい

 

 

夜空の字幕の

 

一文字一文字

 

 

まばたきせず

 

僕は読みたい

 

 

あなたが歩む明日を

 

僕に祈らせてほしい

 

 

あなたが望むのなら

 

僕は目を失っていい

 

 

あなたの未来に

 

僕の光をあげる

 

 

あなたの人生に

 

僕の光をあげる

 

 

あなたの生命に

 

僕の光をあげる

 

 

そして

 

 

あなたの存在を

 

僕の光で照らす

 

 

やがて

 

 

しあわせすぎて

 

泣かせてみせる

 

 

だから

 

 

僕の光をあげる

 

僕の光をあげる

 

 

僕は目を失っていい

 

あなたのためなら…

 

 

 

(作/しりこ)

 

 

 

 

 

突然ですが個人的な報告をば

 

(前向きな心で書きますので

 

皆様もどうか前向きな御心で

 

以下の文章を御一読下さい)

 

 

とうとう失明に向かう状況に

 

なってしまいました

 

 

まず夜になると片目が炎症し

 

真夜中には両目とも炎症して

 

ステロイドを点眼し効くまで

 

ほとんど見えなくなります

 

 

今のところ(6月3日現在)

 

朝から夕方過ぎまでは何とか

 

物は見えますし携帯の文字も

 

頑張れば読めますよん!

 

 

携帯の文字が見えるうちに今

 

こうしてブログを書いて更新

 

(誤字脱字はごめんちゃい!)

 

 

本日のポエム如何でしたか?

 

もし今の僕に愛する人がいて

 

その人が不安を抱えていたら

 

こんな言葉を捧げたいという

 

想いを綴りました

 

 

やっぱり売れない小説家(笑)

 

表現力が乏しくてごめりんこ

 

 

たとえ目に光を失っても

 

心に光を絶やさず

 

笑顔で生きてゆこうと

 

シゲルは誓った

 

(自伝的小説「ソネット」より)

 

 

オシャレな美容室HAZEの

 

お優しい皆さんと僕の4人で

 

おでかけ!

 

 

最近すごく仲良くさせて頂き

 

毎月お会いしてるでしょうか

 

 

とても僕に親切にして下さり

 

皆さん素敵な方ばかり!

 

 

HAZEさんのブログ

 

http://ameblo.jp/haze-of-hair

 

 

素敵なボランティアスタッフ

 

せっちゃんと安江君と一緒に

 

カラオケに行った時の写真

 

 

この日はしりこちゃんの手に

 

ベーチェット病の症状である

 

皮膚炎が発症して痛かった~

 

 

せっちゃんも安江君もいつも

 

僕に優しくしてくれます

 

 

エッセイストの竹内玲子様の

 

ご著書は僕のバイブル

 

 

僕がいちばん好きな女流作家

 

玲子様の文章は爆笑必至!

 

 

手術入院中は玲子様のご著書

 

ずっと病室で拝読していた僕

 

 

たまたま僕が凹んでいる時に

 

玲子様から粋なメールが届き

 

いつも僕は元気になります

 

 

入院してた僕に「回復を」と

 

お優しい御言葉をくださった

 

本当に真心のある玲子様です

 

 

竹内玲子アメーバ公式ブログ

 

http://ameblo.jp/reikotakeuchi

 

 

9年来の友達サミとケーキを

 

食べに行きました

 

 

僕の自伝的小説「ソネット」

 

いつもサミは持ち歩いていて

 

色んな人に紹介してくれます

 

(難病の偏見をなくす為に)

 

 

まだ出版社に在庫があるので

 

興味のある方はぜひ!

 

 

出版社みおつくし

 

電話06ー6944-0869

 

(平日11時~17時)

 

 

しりこの6年来の友達である

 

ユウちゃんのステキな新しい

 

音楽プロジェクトSTARBURST

 

 

本格的ミュージックビデオが

 

しりこファンに話題沸騰中!

 

 

歌詞と映像が見事に融合した

 

短編映画のような幻想的作品

 

 

主人公アリスが現実逃避して

 

辿り着く世界はどこなのか?

 

 

アリスが求める幸せの結末と

 

彼女の黒い瞳に映る光とは?

 

 

STARBURST公式MV

 

http://ameblo.jp/u6669/entry-12241641073.html

 

 

 

ステキなお知らせがあります

 

ユウちゃんのメディア情報!

 

 

ユウちゃんのアナザーバンド

 

EverBlankとしてラジオ出演

 

 

ステージではMCが少なくて

 

有名な(笑)ユウちゃんですが

 

僕の病状を心配してくれてる

 

優しいハートの女の子

 

(でもロック魂は超クール!)

 

 

ライヴハウスでロックしてる

 

ユウちゃんとは違った魅力を

 

ぜひラジオで楽しんで下さい

 

 

10代に人気のネットラジオ

 

ソラトニワ梅田ロックでドン

 

6月11日 15:00~15:30

 

6月18日 15:00~15:30

 

 

FM ソラトニワ梅田

 

http://www.soraxniwa.com/article/radio/201704/rockdedon

 

 

僕のファンの方々から多くの

 

お問い合わせを拝受しました

 

今月のネットラジオ出演の件

 

 

僕が4週出演する予定だった

 

FM GIG様の土曜20:30~の

 

楽しくて和やかな番組

 

 

僕も楽しみにしていましたが

 

出演できなくなりました

 

 

すべては僕の責任であります

 

(どなたも悪くありません)

 

 

入院中にDJの方から頂いた

 

メールへの返信が1日遅れて

 

ネットラジオ関係者の皆様の

 

気を悪くさせてしまいまして

 

誠に申し訳ございません

 

 

僕の事務所は正式スタッフが

 

1名だけの小さな所帯でして

 

その日は僕に付き添ってた為

 

たまたま事務所へ行けなくて

 

メール確認が1日遅れた事を

 

繰り返し謝罪いたします

 

 

収録日までには退院するよう

 

僕らは準備を進めてましたが

 

すでに代理ゲスト様にお声を

 

かけておられたとの事……

 

結局お役に立てず終いの僕は

 

自分の無力さを痛感しました

 

(本当に申し訳ございません)

 

 

改めてネットラジオの関係者

 

DJの御二人様に対しまして

 

心よりお詫びいたします

 

 

すべては僕の責任であります

 

(どなたも悪くありません)

 

 

ネットラジオ局FM GIG様

 

大変ご迷惑をおかけしました

 

 

放送を楽しみにしておられた

 

ファンの皆様にもスミマセン

 

 

僕が病人ではなく健常者なら

 

こんな事にならなかったのに

 

本当に申し訳ございません

 

 

すべては僕の責任であります

 

(どなたも悪くありません)

 

 

ベーチェット病なんて難病と

 

診断されて20年……

 

 

常に僕は僕を圧し殺しながら

 

生きて来ました

 

 

20代のサラリーマンの頃は

 

難病がバレると即行クビ!

 

(当時は難病に対する偏見が

 

まだ今より酷かったのです)

 

 

婚約をした時は相手の両親に

 

難病である事を打ち明けたら

 

婚約を解消されました

 

 

20代後半で執筆業を始めて

 

東京の編集部に雇われたけど

 

難病がバレると毎日のように

 

「死ね」と言われ殴られます

 

 

30代になって大阪で暮らし

 

アルバイトしながら執筆活動

 

 

31才で初の単行本を出版し

 

イベントやラジオ等の仕事を

 

頂くようになりました

 

 

読売テレビと毎日放送の方の

 

ご協力により34才で大阪の

 

ビジネスビルに事務所を設立

 

(その節は大変お世話になり

 

今もありがとうございます)

 

 

しかしベーチェット病の他に

 

骨の障害を背負い手術入院を

 

繰り返す生活になりました

 

 

本格的な闘病生活が始まると

 

「いつ入院するか分からない

 

難病者は信用できない」…と

 

新しく出会う人に言われます

 

 

僕は入院中も外出許可を得て

 

イベントやラジオに出ており

 

1度も休んだ事はありません

 

 

難病者に対する偏見と差別は

 

今も相変わらず続いています

 

 

仕事の依頼を正式に頂いても

 

相手の都合よい理由で断られ

 

難病者である人生を恨む事も

 

(健常者から見下げられては

 

死にたい思いをしてばかり…)

 

 

昨年の3月に僕の恩人である

 

ラジオ大阪プロデューサーの

 

H様に温かい御言葉を頂いて

 

それを胸に頑張っています

 

 

社会は弱い者に対し冷酷だが

 

それでも人を信じるしかなく

 

屈辱的な扱いをされても僕は

 

這いつくばり生きてゆきます

 

 

偽善者の多い見せかけ社会で

 

僕は偏見や差別に負けない!

 

負けるか!負けてたまるか!

 

 

夜10時頃になったら片目が

 

赤く炎症し始めます

 

(先週土曜日10時頃の写真)

 

 

夜12時頃には炎症が深まり

 

片目は見えなくなります

 

 

深夜1時頃には反対側の目も

 

炎症して眼球が痛み始めます

 

 

深夜2時頃は両目とも見えず

 

僕は暗闇の世界に陥ります

 

 

体に悪いステロイドを点眼し

 

朝6時頃に少しずつ片目から

 

何とか見えるようになります

 

 

「よし!今すぐに!」と思い

 

ブログを書き始めます

 

 

ポエムは10分程度で考えて

 

あとは写真下の文章を書いて

 

朝7時台には更新します

 

 

さて本日のブログはせっかく

 

明るい気分で書き始めたのに

 

だんだん暗くなりました(笑)

 

 

3日前は強烈な眼発作が生じ

 

突然に両目とも見えなくなり

 

マネージャーの高井ちゃんに

 

手探りで電話をかけました

 

 

高井と朝一番に眼科へ行って

 

このままだと確実に今すぐに

 

失明すると言われ急きょ治療

 

 

ステロイドを両側の目に直接

 

注射して一時的に失明を防ぎ

 

大きな病院へ移り緊急治療

 

 

おかげさまで今は片目だけは

 

携帯の文字も読めますよん!

 

 

僕の自宅の近所に住む友達に

 

タブレットを貸していただき

 

今ようやく何とか打てました

 

 

だいじな仲間のURLなどは

 

ちゃんと打てていますか?

 

 

この度は更新が遅れてしまい

 

誠に申し訳ありませんでした

 

 

高井に聞くとお叱りメールが

 

かなり届いていたとか(苦笑)

 

 

僕が難病者でなく健常者なら

 

こんな事にならなかったのに

 

本当に申し訳ございません

 

 

今後また更新が遅れたら僕に

 

何かあったと思って下さい

 

 

なんか僕…難病になってから

 

謝ってばかりの人生です(笑)

 

 

皆様にご迷惑をかけるだけの

 

僕のこの人生…ごめんなさい

 

 

 

 

 

作家しりこだま

オフィシャルホームページ

http://shiriko.jp

 

作家しりこだま

オフィシャルフェイスブック

https://www.facebook.com/shiriko.official