僕は目を失っていい
あなたの星座に
僕は名前をつけたい
あなたの血液に
僕は名前をつけたい
あなたの真心に
僕は名前をつけたい
夜空のスクリーン
月明かりが映写機
草原は二人だけの
ムービーシアター
あなたの未来に
僕は字幕をつけたい
あなたの希望に
僕は字幕をつけたい
あなたの人生に
僕は字幕をつけたい
まつ毛の先に
ゆれてる水滴
あなたの心の言葉
僕が受けとめます
あなたの胸の想い
僕が受けとめます
無声映画の空
悲しみの銀幕
誰にも言えないままで
ずっと一人で悩んでた
あなたの抱える不安を
僕に気づかせてほしい
夜空の字幕の
一文字一文字
まばたきせず
僕は読みたい
あなたが歩む明日を
僕に祈らせてほしい
あなたが望むのなら
僕は目を失っていい
あなたの未来に
僕の光をあげる
あなたの人生に
僕の光をあげる
あなたの生命に
僕の光をあげる
そして
あなたの存在を
僕の光で照らす
やがて
しあわせすぎて
泣かせてみせる
だから
僕の光をあげる
僕の光をあげる
僕は目を失っていい
あなたのためなら…
（作／しりこ）
突然ですが個人的な報告をば
（前向きな心で書きますので
皆様もどうか前向きな御心で
以下の文章を御一読下さい）
とうとう失明に向かう状況に
なってしまいました
まず夜になると片目が炎症し
真夜中には両目とも炎症して
ステロイドを点眼し効くまで
ほとんど見えなくなります
今のところ（６月３日現在）
朝から夕方過ぎまでは何とか
物は見えますし携帯の文字も
頑張れば読めますよん！
携帯の文字が見えるうちに今
こうしてブログを書いて更新
（誤字脱字はごめんちゃい！）
本日のポエム如何でしたか？
もし今の僕に愛する人がいて
その人が不安を抱えていたら
こんな言葉を捧げたいという
想いを綴りました
やっぱり売れない小説家(笑)
表現力が乏しくてごめりんこ
たとえ目に光を失っても
心に光を絶やさず
笑顔で生きてゆこうと
シゲルは誓った
（自伝的小説「ソネット」より）
オシャレな美容室ＨＡＺＥの
お優しい皆さんと僕の４人で
おでかけ！
最近すごく仲良くさせて頂き
毎月お会いしてるでしょうか
とても僕に親切にして下さり
皆さん素敵な方ばかり！
ＨＡＺＥさんのブログ
素敵なボランティアスタッフ
せっちゃんと安江君と一緒に
カラオケに行った時の写真
この日はしりこちゃんの手に
ベーチェット病の症状である
皮膚炎が発症して痛かった～
せっちゃんも安江君もいつも
僕に優しくしてくれます
エッセイストの竹内玲子様の
ご著書は僕のバイブル
僕がいちばん好きな女流作家
玲子様の文章は爆笑必至！
手術入院中は玲子様のご著書
ずっと病室で拝読していた僕
たまたま僕が凹んでいる時に
玲子様から粋なメールが届き
いつも僕は元気になります
入院してた僕に「回復を」と
お優しい御言葉をくださった
本当に真心のある玲子様です
竹内玲子アメーバ公式ブログ
http://ameblo.jp/reikotakeuchi
９年来の友達サミとケーキを
食べに行きました
僕の自伝的小説「ソネット」
いつもサミは持ち歩いていて
色んな人に紹介してくれます
（難病の偏見をなくす為に）
まだ出版社に在庫があるので
興味のある方はぜひ！
出版社みおつくし
（平日１１時～１７時）
しりこの６年来の友達である
ユウちゃんのステキな新しい
音楽プロジェクトSTARBURST
本格的ミュージックビデオが
しりこファンに話題沸騰中！
歌詞と映像が見事に融合した
短編映画のような幻想的作品
主人公アリスが現実逃避して
辿り着く世界はどこなのか？
アリスが求める幸せの結末と
彼女の黒い瞳に映る光とは？
ＳＴＡＲＢＵＲＳＴ公式ＭＶ
http://ameblo.jp/u6669/entry-12241641073.html
ステキなお知らせがあります
ユウちゃんのメディア情報！
ユウちゃんのアナザーバンド
EverBlankとしてラジオ出演
ステージではＭＣが少なくて
有名な(笑)ユウちゃんですが
僕の病状を心配してくれてる
優しいハートの女の子
（でもロック魂は超クール！）
ライヴハウスでロックしてる
ユウちゃんとは違った魅力を
ぜひラジオで楽しんで下さい
１０代に人気のネットラジオ
ソラトニワ梅田ロックでドン
６月１１日 15:00～15:30
６月１８日 15:00～15:30
ＦＭ ソラトニワ梅田
http://www.soraxniwa.com/article/radio/201704/rockdedon
僕のファンの方々から多くの
お問い合わせを拝受しました
今月のネットラジオ出演の件
僕が４週出演する予定だった
ＦＭ ＧＩＧ様の土曜20:30～の
楽しくて和やかな番組
僕も楽しみにしていましたが
出演できなくなりました
すべては僕の責任であります
（どなたも悪くありません）
入院中にDJの方から頂いた
メールへの返信が１日遅れて
ネットラジオ関係者の皆様の
気を悪くさせてしまいまして
誠に申し訳ございません
僕の事務所は正式スタッフが
１名だけの小さな所帯でして
その日は僕に付き添ってた為
たまたま事務所へ行けなくて
メール確認が１日遅れた事を
繰り返し謝罪いたします
収録日までには退院するよう
僕らは準備を進めてましたが
すでに代理ゲスト様にお声を
かけておられたとの事……
結局お役に立てず終いの僕は
自分の無力さを痛感しました
（本当に申し訳ございません）
改めてネットラジオの関係者
ＤＪの御二人様に対しまして
心よりお詫びいたします
すべては僕の責任であります
（どなたも悪くありません）
ネットラジオ局ＦＭ ＧＩＧ様
大変ご迷惑をおかけしました
放送を楽しみにしておられた
ファンの皆様にもスミマセン
僕が病人ではなく健常者なら
こんな事にならなかったのに
本当に申し訳ございません
すべては僕の責任であります
（どなたも悪くありません）
ベーチェット病なんて難病と
診断されて２０年……
常に僕は僕を圧し殺しながら
生きて来ました
２０代のサラリーマンの頃は
難病がバレると即行クビ！
（当時は難病に対する偏見が
まだ今より酷かったのです）
婚約をした時は相手の両親に
難病である事を打ち明けたら
婚約を解消されました
２０代後半で執筆業を始めて
東京の編集部に雇われたけど
難病がバレると毎日のように
「死ね」と言われ殴られます
３０代になって大阪で暮らし
アルバイトしながら執筆活動
３１才で初の単行本を出版し
イベントやラジオ等の仕事を
頂くようになりました
読売テレビと毎日放送の方の
ご協力により３４才で大阪の
ビジネスビルに事務所を設立
（その節は大変お世話になり
今もありがとうございます）
しかしベーチェット病の他に
骨の障害を背負い手術入院を
繰り返す生活になりました
本格的な闘病生活が始まると
「いつ入院するか分からない
難病者は信用できない」…と
新しく出会う人に言われます
僕は入院中も外出許可を得て
イベントやラジオに出ており
１度も休んだ事はありません
難病者に対する偏見と差別は
今も相変わらず続いています
仕事の依頼を正式に頂いても
相手の都合よい理由で断られ
難病者である人生を恨む事も
（健常者から見下げられては
死にたい思いをしてばかり…）
昨年の３月に僕の恩人である
ラジオ大阪プロデューサーの
Ｈ様に温かい御言葉を頂いて
それを胸に頑張っています
社会は弱い者に対し冷酷だが
それでも人を信じるしかなく
屈辱的な扱いをされても僕は
這いつくばり生きてゆきます
偽善者の多い見せかけ社会で
僕は偏見や差別に負けない！
負けるか！負けてたまるか！
夜１０時頃になったら片目が
赤く炎症し始めます
（先週土曜日１０時頃の写真）
夜１２時頃には炎症が深まり
片目は見えなくなります
深夜１時頃には反対側の目も
炎症して眼球が痛み始めます
深夜２時頃は両目とも見えず
僕は暗闇の世界に陥ります
体に悪いステロイドを点眼し
朝６時頃に少しずつ片目から
何とか見えるようになります
「よし！今すぐに！」と思い
ブログを書き始めます
ポエムは１０分程度で考えて
あとは写真下の文章を書いて
朝７時台には更新します
さて本日のブログはせっかく
明るい気分で書き始めたのに
だんだん暗くなりました(笑)
３日前は強烈な眼発作が生じ
突然に両目とも見えなくなり
マネージャーの高井ちゃんに
手探りで電話をかけました
高井と朝一番に眼科へ行って
このままだと確実に今すぐに
失明すると言われ急きょ治療
ステロイドを両側の目に直接
注射して一時的に失明を防ぎ
大きな病院へ移り緊急治療
おかげさまで今は片目だけは
携帯の文字も読めますよん！
僕の自宅の近所に住む友達に
タブレットを貸していただき
今ようやく何とか打てました
だいじな仲間のＵＲＬなどは
ちゃんと打てていますか？
この度は更新が遅れてしまい
誠に申し訳ありませんでした
高井に聞くとお叱りメールが
かなり届いていたとか(苦笑)
僕が難病者でなく健常者なら
こんな事にならなかったのに
本当に申し訳ございません
今後また更新が遅れたら僕に
何かあったと思って下さい
なんか僕…難病になってから
謝ってばかりの人生です(笑)
皆様にご迷惑をかけるだけの
僕のこの人生…ごめんなさい
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