署名活動に賛同します!脳動静脈奇形の署名活動侑加: 2016年、当時9歳の長女が発症。脳ヘルニアにまでなり、ギリギリのところから生還しました。左麻痺は残りましたが、いのちがあることに感謝する毎日でした。そして今7年が経ち、再発。娘は一生この病気を付き合っていかなければならないことを覚悟した昨日。このページを見つけ、賛同させていただきました。署名活動をしてくださり、感謝いたします。ありがとうございます!厚生科学審議会指定難病検討委員会 : 10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】を難病指定して下さい!www.change.org10万人に一人の難病なんですよね。あまり実感ないけど(笑)ぴーちゃん、秋田の脳外科の先生方が2016年に全部取り去ったのに、、再発の疑い🤨ちーーん😭もう一生この病気と付き合っていくしかないなと覚悟しました。16歳の今は、小児特定慢性疾患で申請できるが、、20才過ぎたら、、どうなるの???今ここを1日1日を大切に大切に過ごしたいそう思う
侑加: 2016年、当時9歳の長女が発症。脳ヘルニアにまでなり、ギリギリのところから生還しました。左麻痺は残りましたが、いのちがあることに感謝する毎日でした。そして今7年が経ち、再発。娘は一生この病気を付き合っていかなければならないことを覚悟した昨日。このページを見つけ、賛同させていただきました。署名活動をしてくださり、感謝いたします。ありがとうございます!厚生科学審議会指定難病検討委員会 : 10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】を難病指定して下さい!www.change.org