成長と発作と。 | のんびりゆったりと。

のんびりゆったりと。

2010年アースデイに生まれた息子は3か月で難治性てんかんとなり、1歳でCFC症候群と診断されました。

バギーマーク®️の縫い子2号として活動しています。

バギーマーク®️のこと、日々の暮らし、大好きな韓国ドラマとStray Kidsについて気ままにつぶやきます♪

学校で全校生徒で同じ体験をする機会があって。

小中高まで同じ建物にあるけど、通学してる全校生徒20名足らず。


とーちは何度か行ってる場所だけどお友達と一緒に行く時はどんな顔をするんだろう?

それをみたくてパパラッチしに行った。


学校のママと待ち伏せして入場してきた瞬間を写真に納める。

うまくとれてないけどね知らんぷり


子供たちみんな午前中から早く行かないの?的な雰囲気だったらしい。

とーちもニコニコ楽しみにしてる感じだったと。


全校生徒で学校以外で何かを体験できるなんて滅多にないから絶対に休みたくないけど、当日までとーちの体調なんてわからないから前の週からソワソワ。わたしがね。


そんなこんなで気合い入りすぎたわたしは当日は遠足の日の子供か?というくらい早くに目が覚め、なんならお腹の調子も悪くなりそうだったから薬飲んで備える有り様。ま、予想通りね。



いやね、大きな音、人がたくさんいる中でいつもならほぼ散歩。

なのになのに滞在時間1時間だったけど、その場から離れることもなくバギーを揺らして気を紛らせることもなく。

なんならたまに笑ってみんなと一緒に楽しんでた。

先生は良い顔してるねーと言ってうれしそうにしてたけど、親が一番ビックリだよあんぐり


経験値が上がる体験をできてやっぱり学校は有りがたいなぁと思って。

すごく成長がみえる経験。



帰宅してからは訪問ハビでPTの先生と泣きはしないけど、いつもの様にせめぎあいながら過ごして。

夜はシャワーをするのに待ってる間に汗びっしょりかいて発作。

寝る前後もなんか怪しかったなぁ。



とーちにとっても楽しくてうれしい経験だけど頑張ったんだろうね、頭も心も。

せめて訪問ハビ休めば良かったかな。

気圧の影響もあったかもしれないけど、楽しいことの後に発作があるとバランスむずかしいなぁといつも思う。


だからといって何もさせないわけじゃないし、

できる範囲で経験させていきたい。


とりあえずは親と行くよりお友達と一緒の方が楽しいことはわかった泣き笑い



昨日の夕陽。





星みたいにみえるーー星