できるかな。 | のんびりゆったりと。

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2010年アースデイに生まれた息子は3か月で難治性てんかんとなり、1歳でCFC症候群と診断されました。

バギーマーク®️の縫い子2号として活動しています。

バギーマーク®️のこと、日々の暮らし、大好きな韓国ドラマとStray Kidsについて気ままにつぶやきます♪

とーちの学校の発表会は来週の平日です。
今回は去年より厳しくて学部毎で、日にちも2日に分けてます。
いつもは中学部の演目、高等部の出店が見れたのに見られません。

小規模校ですが、かなり徹底しています。

残念な気持ちもあるけど、安心感はありますね。



去年の発表会は撃沈でした。。。

ステージ上で歩行器で歩いて木を倒すという場面。

総練習でも全く進まず、本番では進まない上に自分の出番が終わると発作を起こし途中退散。

最後の場面も不在でした(笑)


そんな風だったので、ビデオも見返してもいません。



で、今年は。

去年よりかなり歩行器で歩くの上手になってるし、

なんなら広い廊下をすいすいすいすい進むようになってるので、かなり期待しちゃいます。


ステージ上でそれが出来たら泣いちゃうと先生方に言っちゃう位。

だってね、そういう場面で歩く姿を見てはいないから。


1年生の運動会で、ゴール手前2mに待機して(親たちはステージで見てるのでほぼ目の前にいる状態)介助しても足を動かせなかった。


そんなんだったのに、もしも歩いてる姿が見られたらもう号泣だろうな。




とーちは雰囲気を知ることが大事なので練習あるのみ。

今週からステージ上での練習がはじまってます。


月曜日 発作があって欠席

火曜日 ステージ上で友達と一緒に進む

水曜日 数歩歩いて止まってを繰り返す

木曜日 鼻づまりがあって、風邪をひいたようで欠席

金曜日 鼻づまりのみで鼻水も熱もないので出席

    進まず。。。



水曜日は午後から受診でいつもなら学校は休むのだけど、

練習大事だから午前中練習してから40キロ離れた病院へ。左矢印親子の努力


今日はPTAの準備もあったのと、風邪なのかアレルギーなのかわからないけれど、本調子ではないので午前中で早退にしました。


入口からこっそり見てたんです。

全く進んでませんでした。

なんなら先生が介助しても足もほぼ動かずチーン



さて、練習はあと3回。

とーちは上手くいつも通り歩けるのか、わたしは感動して涙を流すことになるのか、乞ご期待。