おもち生後9m29d
面会時、帽子を被っていく事が多い私。（面倒くさくて。。笑）
おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると
／あ、おぼうしのひと来た＼
にぎっ
きゅーーーーん
生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られ
まだまだ狙いが定まってない事が多いものの
それでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。
病院では、帽子にマスクスタイル。
おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと分かっているのだろうか、、、
ｗ
時は少々遡りまして、おうちで過ごしていた期間
国立病院の耳鼻科外来にかかった時のこと。
気管の中を覗く特殊なカメラにて
おもちくんの気管軟化症の具合を診て頂きました。（ファイバー検査）
目的は、ずばり「人工鼻の時間を延ばす為」！！！
産まれたその日から気管切開児となり、人工呼吸器を装着しているおもちくん
人工鼻を使って、徐々に呼吸器の離脱時間を増やしていきましょうという話でしたが
国立病院に入院してた頃は
お薬の調整が落ち着いてなかった事もあり
なんだかんだで人工鼻は一日3時間までで横這いの状態でした。
この喉についてる白い筒が人工鼻。
フィルターで加湿され、埃などの侵入を防ぎながら
「自分で呼吸をしている」状態です。
その後、大学病院に移って徐々に退院準備も整ってきた頃
先生に「人工鼻の時間を伸ばしたい」と相談しましたが
「国立病院で気管軟化症の診断が下りている以上、勝手に伸ばすことは出来ない」
という回答
おもちくん、生後4ヶ月で気管軟化症と診断されています。
そしてどうやら、ここの大学病院では気管ファイバー検査はやっていない模様で。。。
結局そのまま退院し、お家でも人工鼻3時間で過ごしてました。
3時間って
お風呂入ったり、リハビリしたり
あっという間に終わってしまうんですよね。
よく動き回るおもちくんなので
出来るだけ呼吸器の長い管から解放してあげたい。。
3時間の人工鼻タイム、余裕そうなのになぁ。。
と悶々としたまま過ごした数ヶ月。
そうしてついに国立病院の耳鼻科外来にかかった訳なのですが、、、、、、
先生
「軟化症、ないですね」
ほ、ほんとですか？！
なんと気管軟化症、軽快していたようです、、！
長い付き合いになるものだと思ってたので、かなりビックリしたのですが
少なくとも
「現時点で軟化症の所見無し。風邪などひいた場合は要観察」
との事でした。
身体の成長と共に、気管が強くなってくれたんだなぁ。
本当に一生懸命成長してるんだね、おもちくん。
という訳で、なんとなんと
現在、夜間の睡眠時以外の6時～18時までの実に12時間
人工鼻で過ごしております
最初は5時間程度からスタートして、
ちょうど今回の胃ろう手術入院も重なったので
人工鼻での呼吸状態を観察して頂いてますが
12時間まで増やした現在も、大きな問題はなさそうです
物を掴むようになってから、呼吸器も上手に掴んで引っ張ってしまったり
ついに寝返りもマスターして、呼吸器回路が邪魔で冷や冷やする日々だったので
本当に本当に本当に、ここ最近で一番嬉しい進展です。
／これ、おもちゃじゃないの？＼ チガウヨ
どうしても呼吸器と比べると加湿が足りないので
乾燥して痰が固くなってしまうため、吸入の回数を増やしている状況ですが
胃ろうになってお口の管も取れて
昼間は呼吸器も離脱することが出来たおもちくん
早くお家に帰ってきて
思う存分、のびのび過ごしてほしい一心です
昨日の面会にて。枕やタオルを総動員して簡易ソファを作ってあげたら
気に入ったようでくつろいでくれていました。
胃ろうの術後経過も良好です。
初回の胃ろう交換までは寝返りが禁止で
常に枕でぎゅうぎゅうに動きを制限されてしまってるので
早く時間よ過ぎろー！と思うこの頃です。
そうそう。気管切開児にとって絶対必要な医療ケア「吸引」ですが
最近思う事があるので、近いうちまたブログにしたいと思います。
読んで頂きありがとうございました
動くおもちくんはこちら
チャンネル登録頂けると、とてもとても励みになります、、！
