おもち生後 1m23d
前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。
その間色々ありました！笑
書きたいことは本当に沢山あって。
溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。
めげずにひとつずつ！書いていきます。
短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑
なかなか日取りができていなかった形成外科の先生との初めての面談。
症状の詳細は下記記事に記載してます
この1週間ちょっとの間に2度の面談をしましたが
結論からお話すると
「形成外科としては、現時点ですぐには介入しない(様子を見る)」
という事になりました。
おもちの場合、
①前頭骨の欠損
②頬骨の欠損
③瞼の欠損
④小下顎症
の4つに形成外科関連の症状を分けることができますが
まず①前頭骨の欠損については、
稀に生後1歳くらいまでに徐々に頭蓋骨が形成されてくる事があるんだそうです。
そんな事あるんですね
w
欠損範囲が広すぎるので、あまり期待はできない気はしていますが、、
なので一旦はそれを待って様子を見ますが、それでも自然に形成されなかった場合は
おもち自身の身体の他の部分の骨を移植する手術を検討していく事になります。
(頭蓋骨って2枚おろしにできるらしいですよ。知ってました？？)
ただし、いかんせんまだ乳児なので移植できる骨が少なく、出来るようになるのは3〜4歳頃だそうです。
そして人工骨については、範囲が広すぎて感染症のリスクが非常に高く、あまり現実的ではないという事でした。
そもそも人工骨を入れるにしても、これからまだまだ脳が成長する時期なので今やるべきではないですしね
いずれにしても今すぐできる治療はありませんと。
続いて②頬骨の欠損ですが
頬骨に関しては、時を待っても自然に形成される事は恐らくない、との事。
頬骨を含む「顔面骨」と、先述の前頭骨を含む「頭蓋骨」とでは
形成される仕組みが全然違う為だそうです。ほう、、、
そしてこちらも同様に、成長が未熟な現在はまだ手術は時期尚早。
頬骨の欠損により、目の位置が低く左右に離れている点に関しては
実は「目の位置を変える」という手術自体は存在するんだそうですすごい
ただ、通常その手術は
「頬骨がある事」と
「動かす距離が短い事」
が前提に行われるものだそうで
おもちの場合、どちらも満たしていない上に
なんと、通常目があるであろう位置まで脳が降りてきてしまっているんだそうです
これは初耳。
そりゃ前頭骨ないんですもんね。
よくもまぁそれでも顔の上の方に収まってくれてるな、とひたすら感心している母です。笑
以上の事から、「どう手術を行えばいいか、現時点では正直全然分からない」と言われました。
形成外科のH先生、、非常に正直な先生です
いずれにしても、こちらも様子見です。
続いて③瞼の欠損について。
こちらは以前眼科の先生とも会話をしていますが
やはり瞼を動かす為の神経と筋肉がない以上、自由に開け閉めできる瞼の形成は難しく
だからと言って、せっかく見えている目を閉じてしまうのはナンセンスというお話。
そりゃそうですね。
ただ、審美的な意味での形成はできそうな？
おもちの場合、上瞼よりも下瞼の方が欠損が大きく、目の下側の粘膜部分？がかなり幅広にむき出しになってるので
例えばせめて「目を普通に開けているだけ」のように見えるようにしてあげる事は出来るかな、という感じ。
とは言えこちらもまだ赤ちゃんに施すには早すぎる手術なので、様子見。
最後に④小下顎症について。
この件は、主人が先生に聞くまでは話題にすら上がらなかったですw
自発呼吸困難という意味では既に気管切開術をしているし、呼吸器を使って状態は安定してますからね。
噛み合わせが問題になってくるのもまだ先の話なので、優先度は低めです。
ただ、私たち夫婦は今まで、おもちの自発呼吸困難はてっきり100％「小顎によるもの」だと思ってたのですが
新生児科の先生いわく
小顎によるものにしては呼吸器の離脱がなかなか進まないので、もしかしたら下気道の狭窄があるかも知れない。との事でした
この辺は新生児科で今後検査をして下さるとの事。
小顎が治れば気管切開を外せるものだとばかり思ってましたが、一筋縄ではいかなさそうです
という感じで、一旦ここまでが形成外科としての現時点での見解でした。
形成の先生もこのような症状はこれまで見た事がないようで(特に瞼の全欠損と前頭骨の欠損について)
頭を悩ませていらっしゃいましたが
月に一度の日本全国の形成外科医のカンファレンスで、おもちの症例について議題に上げてくださるそうです。
先生方、よろしくお願いします、、！
そして、今すぐ何かの手術は出来ない事は納得ですが
かと言って何も処置せぬままでは連れて帰れません。
頭部や眼を守る方針についても、話が少しずつ進んできています。
続きの記事でその辺のお話もアップしますね
直立不動ならぬ、直寝不動？なおもちくん。(かわいすぎる×1000000)
読んで頂きありがとうございました