おもち生後 1m7d
頭蓋骨の形成および、脳内の構造の確認のために
CTとMRIの検査を受けていたおもちくん。
数日前、新生児科のE先生より結果の説明を受けたので整理したいと思います！
CT検査
・まずは気になる頭蓋骨の形成から。
頭蓋骨のフリー素材イラストを拾ってきたので貼ります
結果、やはりレントゲンで見ていた通り
赤丸で示している「前頭骨」と「頬骨」がまるまる欠損していました。
そして、青丸で示している「鼻骨」は、あるけれど短い。
「下顎骨」も、あるけれどとても小さい。
これはお顔を触ったり見てたりした感じ、予想はしていたので
うん、やっぱりか～
という感想。
前頭骨がまるまるないのに、
おでこの形はきれいに保たれていて不思議だなぁと妙に感心したのでした
ｗ
（実際、骨がないからといって皮膚の下にすぐ脳がある訳ではなく
分厚い筋膜だったり色んなものに守られているようです）
後頭部の真ん中あたりのブヨブヨした箇所も気になっていたのですが
確かに広めに開いてはいるけども、問題になるレベルではないでしょう。との事でした。
（そのうち閉じてくると思われる）
頭蓋骨以外の、CT検査結果の所見は以下の通り。
・両眼解離
→両目が離れていること。
要は頬骨が欠損しているから、眼球を支える骨がなくて左右下方に流れてしまった。
・気管切開カニューレ先端と腕頭動脈が近接
→カニューレ先端が太めの動脈と近い。
カニューレが擦れるなどして出血を起こしてしまうと大変。
ですが、この動脈と近接してしまうのはよくある事のようで、切開口のガーゼを増やして
カニューレの挿入を浅めにする等して対応するようです。
（おもちはガーゼを2枚挟んでいます）
・肺の容積は正常範囲内
→出生時、胸郭の狭さと肺の小ささを指摘されていましたが
正常範囲まで大きくなってくれたようです。もう気にしなくていいレベルとの事。よかった！
MRI検査
・脳内の何ヶ所かに出血痕が見られる
→分娩時の影響と思われる。
帝王切開とはいえ、狭いところを通って出てくるのでよくある事ですと。（吸引分娩でしたしね）
今後自然に吸収されてなくなるはず、との事でした。
ちなみに具体的には「上衣下出血、脈絡槽出血、硬膜下血種」らしいです（なにそれ）
・下垂体の形態は保たれている
→様々なホルモン分泌を司る、脳の「下垂体」。
最初の頃おしっこの量が多かったので、尿崩症の疑いで確認しましたが
きちんと形成されているとの事。
おしっこの量も正常になりましたしね。よかった！！
・巨大大槽もしくは、くも膜のう胞
→胎児期にも言われた事のあった、小脳の後ろ側が大きいという指摘です。
この記事でも記録してますね。
小脳の後ろ部分、大槽という名前らしいのですが
大槽自体が大きいか、くも膜にのう胞が発生しているかどちらかのようです。
ですが、これ自体は問題ではなく
圧迫で小脳が小さくなってる訳でもなさそうなので
気にしなくて良さそうとの事でした。よかった！！！
・脳実質の構造は正常。
→よかった！！！！
・主要血管の明らかな異常無し。
→よかった！！！！！
という感じで、なにより脳の構造に異常がなさそうで本当に良かったです。
やはり現時点で見えているもっぱらの課題は、
顔面骨の欠損や低形成
瞼の欠損
これらをどう治療・管理していくかになりそうです。
今は寝たままで過ごしてるので良いのですが
寝返りを打ったり、動いたりし始めたとき事を考えるとやっぱり心配。
どれくらいの衝撃に耐えられるんだろうか。
まだ形成外科の先生と会話をしていないので何とも言えないですが
仮に頭蓋骨の形成手術を受けられるとしても、
ある程度脳が成長した後になるだろうし
それと、例えばヘルメットやゴーグルで保護をしようにも
結局その「ヘルメットやゴーグルを支える土台となる頭蓋骨」が無い訳なので
ヘルメットをした状態で転んだとして、
結局その衝撃はヘルメットを通してもろに受けてしまうかもしれない
E先生はそんな風に言っていました。
うーーーん
一応いまかかっている病院は
国内でも最大級のこども病院にあたるのですが
それでも本当に前例がないそうで
形成外科の先生も交えて、今後いっしょに相談していきましょう。という事になりました。
なにとぞよろしくお願いします
と頭を下げる私の横で
「めちゃくちゃオンリーワンじゃん、、、」
と目を輝かせながら、今後の作成会議？に向けて
やる気に満ち満ちている夫笑
先生も思わず笑ってしまう前向きさです。
ちなみにおもちくん、形成外科以外では今後以下のような予定。
・耳鼻科検査①
→耳が聞こえるかどうかの検査です。
耳が小さく位置が低いので、外耳道閉塞などによる伝音性難聴を懸念しています。
・耳鼻科検査②
→お鼻の中の構造を確認します。
現在お口から胃管を入れているおもちくんですが
お鼻から入れた方が本人も楽＆今後管理がしやすいので、その為の検査になります。
・全身骨の撮影
→全身の骨の撮影をする事で、骨系統疾患の特徴があるかどうかが分かります。
・経口リハビリの開始
→待ってました
お口からミルクが飲めるようになる為のリハビリが始まります。
・呼吸器離脱の練習
→現在、人工鼻で1時間半過ごす事が出来ていますが(増えた！)
大丈夫そうなので更に時間を増やしていきます
同時に、病院用の呼吸器から在宅用呼吸器への切り替えも練習していきます。
なんだか、脳の下垂体の確認だったり
出血痕の確認だったり全身骨の撮影だったり、、
普通では検査しないようなところまで細かく細かく診て頂いていて
例えばもし他に悪いところがあったらすぐ見つけて貰える訳で
なんだか、本当に有難いなぁ、恵まれてるなぁ。。という気持ちになりました。
尽力して下さっている医療従事者の皆さんを信じて
主人とおもちと一緒に、しっかり前を見て歩いていきたいです。
足の指、長すぎ、、？
こんなもんなんでしょうか
読んで頂きありがとうございました