「①羊水過多症の経過と分娩方法について」の続きになります。
国立病院に転院してから約1ヶ月。
その前の大学病院等の先生から伺ってたおもちの症状に対する所見と
現在の国立病院の先生の所見と差異がある？と感じ始めていたので
改めて、今気になっている事を含め色々と質問してきました。
Q. 赤ちゃんの口は開きそうか？
A. 赤ちゃんの口の構造的に、口を開くことは問題ないと思われる。
Q. 「眼球と眼裂(まぶた)の位置は一致しない事もある」と前に言っていたが
眼裂の位置に眼球がない、という事は有り得るのか？
A. さすがに完全にずれるという事はない。今回の場合、眼球は外側についてる為
例えば眼裂が内側に位置した場合、見た目的に外斜視になる可能性がある。
人間の視野は意外と広いため、視界はカバーされると思われる。
Q. そもそも瞼はありそうか？
A. この後先生達と会議で話し合うため、その時に確認しておく。
Q. 正確にどれくらい目の間隔が開いているのか？
A. 約4cm離れている。
(MRI画像で計測しながら。具体的な数値はうろ覚えですが)
Q. 眼球突出はしていない？
A. 突出はない。
Q. 前回頂いた横顔のMRI画像を見ると鼻がかなり低そうだが、普通なのか？
A. 目や耳が低い位置にあったり開いてたりする事を考えると、確かに平坦な顔付きかも知れない。
Q. 頬骨は完全にないのか？以前の病院では「凄く小さいか、完全にないかも」と言われてたが。。
A. 頬骨がない胎児は見た事ないが。。。次のエコー時に確認する。
（先生によって「頬骨」をが指してる部分が違うのかな、、なんだかかなり驚かれてました）
Q. 耳の穴があるかどうかは、MRIでは見えなかった？
A. 外耳(耳の形)がある事は見えたが、穴があるかどうかは見えなかった。
Q. この前、「小脳の後ろ部分が広いのは頭の形によるもの」と言っていたが
頭の形がおかしい？普通とどう違うのか？
A. 完全に個人差というレベル。目立って頭の形がおかしいという訳ではない。
Q. 気管切開の可能性もあるという事だが、赤ちゃんの入院期間はどれくらいになりそうか？
A. 状況次第なので何とも言えないが、最低1ヶ月は見た方が良い。
呼吸と哺乳について、お父さんお母さんが安心して面倒見れる状態になるまで入院になる。
一問一答についてはこんな感じ。
目の間隔についてですが、MRI画像を頂いてきました。
眼球が少々生々しく写ってるので、スタンプで。
ハートの位置が眼球です。
前にこの写真を見せて頂いた時
あ、おめめは完全に端っこについてるのねと思ってしまったのですが
これはMRI画像の断面？で見てるからこの断面はそう写ってるだけで
実際には目の外側にちゃんと顔の余白もあるよと教えて頂きました
で、約4cm弱ぐらい離れてるとの事でしたが、普通ってどれくらい？と思って調べてみた所
大人の美容整形についてのサイトですが、以下のような文言が。
「元の顔が小さい人は、目と目の間隔が2.8cmが最もバランスの良い美人であることがあり、
元の顔が大きい人は、3.5cmが最もバランスが良いこともあります。」
大人の頭の横幅（平均15cmぐらい）で上記のように言われてるので
まだ頭の横幅が8cmちょっとしかないおもちの
目の間隔約4cmは、かなり広い事が分かりました。
測り方の違いもあるんでしょうけどね。
そして最後に、最近一番気になっていた事。
以前の大学病院で「トリーチャーコリンズ症候群の疑い」と言われ
今の国立病院の初診でも「確かにトリーチャーコリンズの特徴は当てはまる」とは言って頂いてましたが
その後、何度かのエコーやMRIを通して
本当にトリーチャーコリンズっぽいのか、はたまたそれ以外に疑わしい疾患があるのか
O先生の所見を改めて伺ってみたのですが
はっきりした回答は得られませんでした
そもそもO先生はあくまでも、
「産まれてから新たに見つかる症状等も非常に沢山あるので、確定する前に特定の疾患を疑ったりしない」というスタンスのよう。
こういうのって先生の診療スタイルに依るところが大きいのかなと思いました。
可能性でもいいので、何か思い当たる疾患名はありますか？と聞いたところ
ハッキリと、ありません。と。
新生児科の先生であれば何か浮かんでるかもしれませんが。。との事だったので
来週新生児科の先生にも聞いてみたいと思いますが
あくまでもO先生は、そもそもトリーチャーコリンズっぽいかどうかも分からない、というような感じでした。
てっきりトリーチャーコリンズと思って近頃は過ごしてきてたので
（確定ではない、と自分に言い聞かせていたつもりでしたが笑）
なんだかちょっと、振り出しに戻ったような感覚。
発達障害や知的障害がある可能性もあると思いますか？と伺ってみた所
染色体異常がなくても発達や知的な障害があり得るかという意味であれば、十分ありえる。
脳や心臓やその他内臓等に気になる所見はないが
顔面の形成にこういった症状が見られる以上、健常児よりは発達・知的障害が発生する可能性は高いと思われる。
という事でした。
なるほどなるほど。。。。
まぁ冷静に考えれば、疾患名もまだ確定ではなかったので
そこまでは分かっていた事ですけどね。
ただ、改めて現実突きつけられた感覚でした
おもちのお顔の特徴から考えられる疾患について
久しぶりに？片っ端から改めて調べているここ数日です。
悲観とはまた違うんですけどね。
備えておきたいという気持ちが強いので、今あるのは「分からない事への不安」かなと思います。
今後もきっとこの感情を繰り返すんだろうな。
ひとまずは、来週初めて新生児科と耳鼻科の先生とお話が出来る予定なので
そこでまた色々クリアになる事を願って
心身ともにリラックスして過ごしたいと思います
この日、助産師外来でバースプランについての話と
内科で妊娠糖尿病の診察も受けて来たので
次はそのお話をアップしたいと思います～
読んで頂きありがとうございました