小指が勝手に動く。なんだろう…
2020年9月18日
起床すると手指の関節の腫れ、痛み、痺れ、
脹脛のつっぱり。
もしかして、私、リウマチ？
長年の体調不良（疲れやすい、脇腹の痛み）はリウマチからきていたのかと思い、病院を検索。
しかし、お昼過ぎから体のあちこちにピクつきが
出始める。
最初は足の小指が痙攣（上記の動画）
手足やお腹、お尻に全身にピクつき。
そして、首に不随意運動が出現。
ニワトリが歩く時に首を前後振るように、わたしの首は自分の意思とは関係なく首がカクンカクンと動く。
怖い…
リウマチじゃない…
線維筋痛症でもない…
神経の病気ではないか
怖くて怖くて、
ALSを否定するために、
この日は病院に行かず散歩へ。
大丈夫、まだ歩ける
平気、ぜんぜん歩ける
と、自分に言い聞かせながら6キロ程歩く。
当夜、入眠時にジャーキングが始まり、
ガクンと足が50センチ程、持ち上がる。
首はニワトリ、全身ピクつき、
もう、全く眠れない。
翌日、近所の神経内科へ
10月紹介状を持って大学病院
12月確定診断。スピード診断でした。
この日を境に、私の体調と生活は激変。
主治医から、非典型的ALSと告げられる。
当時、ネットで検索しても私の様な症状から始まるALSの患者さんの情報に辿り着けず。
体調の変化はメモや動画として残しています。
また共有していきます。
2024年、サイトカイン治療は2回済。
大学病院での肺活量検査も問題なくクリア。
現状維持していますが、最近の寒暖差は体に
堪えます。痛みも増します…涙
先日、子どもの進学に伴い制服の採寸がありました。
3年前は外出困難のため、主人が担当。
今年は私が同伴する事ができました。
子どもの学校の様子、友達関係、制服のサイズ
心身ともに成長を感じられる良い一日になりました。