2020年12月に確定診断され4年目に突入。
痛みや筋力低下により外出困難から、サイトカイン治療を受けて、現在はひとりで買い物・通院など、なんとか日常生活を送っています。
〜2023年 体調改善？に伴い卒業したもの〜
1️⃣レンタルしていた車椅子
2️⃣ネットスーパー
3️⃣介護用風呂椅子
4️⃣肩が重く腕の置き場として購入ヨギボー
5️⃣足の冷え防止で使用していた電気毛布
サイトカイン治療
乳歯髄点鼻2022年3月〜
乳歯髄点滴2022年9月〜計10回投与
不死化点滴2022年12月〜計30回投与、継続中
※現在、一度の点滴で100cc約1時間かけて投与。
私の場合、サイトカイン療法において副作用なし。
痛みや痺れは7割減、ピクつきは9割減。
握力左13 右23 維持中ですが、最近は軽い物を落とし
たり、手足の先の痩せが気になります。
確定診断当時、骨が浮き出ていた背中（僧帽筋）
肋骨（外腹斜筋）、ここ最近筋肉のハリ、弾力がでてきたように思います。
筋肉量の多い部位に、より効果があると実感。
筋肉が増えるのではなく、まだ残っている筋肉が頑張って働いている感じです。
表情筋も以前硬くて違和感がありましたが、こちらも弾力を取り戻し、今では全く気にならないです。
サイトカイン療法が本当に効果があるのかどうかは、
治療を中断しないとわからない。
ただ点滴のサイクルを長くあけた時、ピクつきが増えてなんとなく調子が悪かった事がありました。
確定診断されて、今が一番、調子がよい。
不思議…
ALSを発症すると悪化する一方だと思っていましたし、大学病院の先生も私の改善？回復？ぶりに目を丸くしておられます。
サイトカイン治療は、未確立な治療です。
全ての患者さんに効果があるものではない、
自由診療で決してお安くはない料金です。
年内最後の点滴時、院長先生の表情がとても明るかったのが印象的です。
約2年近くお世話になっていますが、最初は
手探りで治療を施されている感じがありましたし、思うように結果が出ない時もあったと思われます。
『来年は良い報告が出来そうです。』と笑顔で
仰っていたので、とても、とてもーーー
期待したいと思います。