診察でした。
・血液検査はいい感じ。
フェリチン安定、炎症反応なし、腎臓の値も安定。
※カルシウム減少
※貧血悪化！！退院後から一番ひどい
※クレアチニンはずっとL
※中性脂肪↑
※Dダイマー数値↑
主治医曰く全く問題ないらしいけど気になるのはしゃーないね。
・ステロイド(プレドニゾロン)、16mg→15mgに減量！
やった！
・歯医者→麻酔のない虫歯治療程度なら問題なし。
ビスフォスホネート剤使用中の顎骨壊死の副作用の件の原因は結局感染症。
入院してからずっと飲んでいて、骨にビスフォスネート剤が蓄積されてきているはずなので、いったんアクトネルやめてみる。
夏にもう一度骨密度の検査をして、再開するか判断。
歯科治療の際にはおそらく抗菌剤が出されるはず。
今飲んでいるバクタにも抗菌作用あり。
※ということで骨粗鬆症の薬いったんお休みになりました。
色々見てたんだけど、これ、妊娠希望の女性には禁忌とかも書いてあって、知ってはいたけど期間空けたら大丈夫だと思っていたから、すごい不安になった、、、
妊娠可能性のある人にはワンアルファとかのビタミンD合成剤のほうがまし？？とか。うーん。
・歯ぎしり防止のために就寝中マウスピースつけるのも大丈夫。
・頭痛や生理痛の時に市販の鎮痛剤飲むのは問題なし。
ただ、胃潰瘍のリスクは毎朝胃薬飲んでても多少上がる。
・アクテムラ打ってるのもあって、順調にステロイド減らすことが出来る。スティル病患者としてはだいぶ順調な経過らしい。
(2回死にかけた？のが自分でも信じられん。)
・前回診察よりもムーンフェイスがだいぶましな印象。
入院中はいっさいなかったが、退院後から少しあったように見受けられた。脱毛や多毛もましになってきた
→ある意味ステロイドがきちんと効いていたということ。
・6月からはアクテムラ皮下注射に移行。
6月の時点でまず薬の量が減るので(点滴だと8mg/1kgで調整可能だが、注射では一本あたりの量が決まっているので)それで様子を見て、そのあと注射間隔を少しずつ空けていく。
・仕事で気をつけるのは感染症と、ストレスかけないこと。なかなか難しいけどね、とのこと。
ということでやっと15mgです。
最近の実感としては、
・髪の脱毛が少しまし
・全身の多毛は少しずつましに？？
・前ほど、食べてもすぐ体重が増えなくなった
(冬の間は一日1,000kcalくらいでも太ってた。異常。)
ステロイド18→16が1番クッシング兆候がましになった感じかな。
感じてた副作用とかも記事にしてないですね…すいません…
今度きちんと書きます！
アクテムラ点滴。9回目。
うまくいってね。
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