Shining River〜難病アラサーの日々 -30ページ目

Shining River〜難病アラサーの日々

アラサー難病女子の、成人スチル病と付き合いつつゆっくり生きていくブログ。

2013年難病・膠原病「成人スチル病(AOSD)」および子宮内膜症発症。現在もまったり治療中。
普通に生きているけど、どこか生きづらい毎日。


週末なにした?ブログネタ:週末なにした? 参加中

実はスタバのコーヒーセミナーに参加して来ました。

入院中に当たったセミナーのリザーブチケットを使ったので実質無料[みんな:01][みんな:02]

コーヒーって毎朝飲んでいるけれど、その味わいとかってあまり考えずにいたので…

今回参加したのはフードペアリング編。
コーヒーの飲み比べ方、香りやコク、酸味など、本当にこんなに違うんだ!と驚くことばかり。

また、フードとの相性もコーヒーの種類によって全然違っていて。
後味のスッキリ感や、食材を引き立ててくれるコク、酸味など様々で、本当に行ってよかったです。
楽しかった[みんな:03][みんな:04]

フードはなんと丸々一個ずついただけて、お土産にプレートまでいただいてしまい、
これなら3,000円というお金を払っても十二分に元が取れるなと思います。

photo:02

とっても役に立ったしさらにコーヒーに興味が湧いたので、これを機会に勉強してみよ!

photo:01

黒板がとっても素敵だったのでぱちり。

バナナフラペチーノも飲んでみたい!
やっぱりスターバックス好きです。

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前に書き溜めたのがあったのでメモしておきます。
成人スティル病になってから、食べ物に関して気をつけていること。

※ステロイド飲んでる量が多いため、
・血糖値
・コレステロール
・脂肪
・カロリー
・塩分の取りすぎ
に気をつけつつ、骨粗鬆症予防の為カルシウムが普通の人より多く必要。

※入院中の私はA1cの値が高く、糖尿病食、間食は原則禁止(外出時のみ)でした。

まず、食べ方は、

野菜、繊維質

汁物

タンパク質

炭水化物(芋類含む)

の順に食べます。また、できるだけよく噛むように。
こうすると食べ過ぎ防止、および血糖値の急激な上昇が抑えられる。

また、成人している人は必ずしも三食食べなくても…と聞いたので、無理に三食食べずにお腹の空いたタイミングで食べてます。
あ、でも朝はステロイド含む薬をたくさん飲まないとなので、必ず何か口にしてから薬飲んでます。
ステロイドは胃潰瘍を起こしやすい。

また、朝か昼のみ、もしくは朝昼に炭水化物をとって、夜は炭水化物なし。

水分は多めにとるようにして、カロリーのある飲み物は朝の牛乳以外できるだけとらない。

※カフェインの取り過ぎはあまりよくないですが、私は便秘対策で15時くらいまで!と決めてコーヒーも飲みます。
特に朝飲むと効果がある気がする。

ほとんど運動せず食事量の少なかった入院中も、朝のコーヒーのおかげか特にそちらで悩まされることは無かったです。


食べ物について。

あまりとらないようにしているもの、とるときには量やタイミングを気をつけるもの

卵→コレステロール
ハム、ウインナー、ソーセージ→カロリー、塩分
豚バラ、鶏モモ肉→カロリー
肉の脂身部分、鳥皮→カロリー
生魚、生肉、貝類、牡蠣→食中毒 ※これらはよっぽどじゃないと食べません
炭水化物、じゃがいも、さつまいも、かぼちゃ→取りすぎに注意。
揚げ物全部
バター、マーガリン、ジャム、油→カロリー、コレステロール
パスタ、そうめん、うどん、そば、ラーメン、パン、お菓子→糖分が多いので。と言いつつ多少食べてます
白砂糖
ジュース→糖分

意識的にとるようにしてるもの

スキムミルク、牛乳→骨粗鬆症対策
てんさい糖→血糖値の上昇が緩やか、オリゴ糖含むので便秘に
くだもの→ビタミン
納豆→血糖値やコレステロールのコントロール
ヨーグルト→便秘対策
豆腐→卵の代打のタンパク質
鶏ささみor鶏むね肉→低カロリー高タンパク
豚モモorロースor肩ロースorヒレ、牛肉赤身→低カロリー高タンパク
小魚系→カルシウム
わかめひじきなど海藻類→便秘対策
アーモンド
プルーン→貧血
玄米or雑穀米→血糖値と便秘対策
青魚(サバ、アジ、マグロとか)→悪玉コレステロールのコントロール
きのこ→食物繊維

※だだし、大豆製品に含まれるイソフラボンは女性ホルモンに似た作用があるので、女性ホルモンが原因かも!?と言われている膠原病の疾患では、調子が悪くなる人もいるみたい。

私は子宮内膜症にも取りすぎはあまり良くないと聞いて、豆乳をとるのはやめて、
納豆、味噌、豆腐を1日に1~2回とるくらいに変えました。
何と無くですが生理痛がましになったような気がします。(あくまでも個人観)

こんな風に色々書きましたが、週に何回か外食もするし、外食の時は好きなものを好きなだけ食べます!!
ストレスを溜めすぎるのも良くないので。と、主治医が言っておりました。

自己流なので、具体的に食生活をどうやっていくかは患者さん自身で決めたりお医者さんに聞かれるのがいいかなと思います。

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ずーっとためしてみたかったこちらをいただきました!!
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スリムウォークの足指セラピー。

病気になってからむくみがひどくて、帰宅した後と寝る時は必ず着圧ソックスを履いています。

特にスキニーデニムを履いた日なんて一回り足が太いです。。前は全然こんなことなかったのにーーー。ステロイドめ。

こちらは今年の新商品で、普通の着圧ソックスと違って、
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足指解放クッションがついてます。

出してみるとこんな感じ。
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ピンクが可愛くて、素材もさらさらしていて履きやすい。
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実際履いてみると、
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ぐいーっと足の指を広げてくれてすっきり!
これは確かにパンプス履いて疲れた日にはもってこい。
ペディキュア塗るのにも最適かと。

ただ、これを履くと歩くと痛い&足が広がるからスリッパが履けません(笑)
気をつけるのはそのくらいかな。

ずっと履いていると足の指が痛くなって来るので、帰宅後~寝る前くらいに履くのが良さそうです。

素敵な商品をありがとうございました!
スリムウォークのモニターに参加中

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先日こちらをいただいてきたのでご紹介。
特に東京都に住んでる方に。
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東京都福祉保健局が配布している『ヘルプマーク』です。

詳しくは→東京都福祉保健局

この記事は作成した方へのインタビューのようで面白いです→見えない「ヘルプ」を可視化する ―― 東京都「ヘルプマーク」の取り組み

ヘルプマークとは?

義足や人工関節を使用している方
内部障害や難病の方
または妊娠初期の方など、
援助や配慮を必要としていることが外見からは分からない方々が、

周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。

(1)対象者からの申出により、下記の場所でヘルプマークを配布
 都営地下鉄各駅(押上駅、目黒駅、白金台駅、白金高輪駅、新宿線新宿駅を除く)駅務室、都営バス各営業所、荒川電車営業所、日暮里・舎人ライナー(日暮里駅、西日暮里駅)駅務室、東京都心身障害者福祉センター(多摩支所を含む)

(2)車両内等の優先席にステッカーを標示
 実施路線:都営地下鉄(浅草線、三田線、新宿線、大江戸線)、都営バス、都電荒川線、日暮里・舎人ライナー
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こんなポスターもあるみたい。

電車とかで辛い時に、このマークがあれば少しはゆずってもらえるようになるのかしら。

とはいっても、マタニティマークすら周知されていない状態では、これを知ってもらうことは難しいように思いますが…。

こんな東京都の取り組みの他にも、外見では分からない障害や病気を持ってる方への啓発マークは色々あります。

有名なのはこの二つかな。

ハートプラスの会 ハートプラスマーク
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マークの配布はこちらから←jpgとpdfがあります。
自治体での配布はあまりないみたい?

ハートプラスマークは東京都の障害者のページにも載ってました→障害者に関するマークについて

もう一つは見えない障害バッヂ

こちらはTwitterから生まれたという珍しいタイプ。
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当事者用と、
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啓発用があります。

見えない障害バッヂとは?

難病、内部疾患、発達障害など、社会で認知されず、
福祉政策でも「制度の谷間」に落ち込み、
サポートが受けにくい「目に見えない」障がい、困難、痛みをもつ人が数多くいます。

電車で席を譲られることもなく、「怠けている」「わがまま」「やる気がない」と思われることもめずらしくありません。

「バッジをつけて、見えない障害を知ってもらおうよ。」

twitter のみんなの声から、このバッジはうまれました。障害をもつひとに当事者用と、もたないひとには啓発用を。

NHKニュースでも取り上げられているみたい。
2012年11月14日 (水)ツイッターで広がる 見えない障害バッジ


とはいっても、周知されているレベルは本当に低いんだろうなと思います。
実際私も病気にならなかったら知らなかっただろうし。

少しでもこのブログから存在を知ってくれる人が増えますように。

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本のプレゼント第2弾★ビューティーの本をプレゼント!ブログネタ:本のプレゼント第2弾★ビューティーの本をプレゼント! 参加中
きれいになれたらなーっていうのは女性全員の悩みだと思うのですが。

あんまり無理すると揺り戻しが来るし、病気との兼ね合いもあるしなので、
気をつけてるのはできるだけ自炊するくらい。

最近初めて作ったのが納豆チャーハン。
{687144C9-88D0-411A-9C3F-F747687B1083:01}

あと、ブロックの豚ももが安かったので煮豚。
{02C6480F-FCF2-4304-8118-F35A03DD1403:01}

どっちもレシピとか見ずに作ったけど何とかなりました。(笑)
特に煮豚は意外と柔らかく仕上がって美味しかった。

普段脂身の多いお肉は避けていて。
もも肉は赤身が多いし、たれで煮たらパサパサ感もあまりなくなるので助かる。

あとは毎日青汁を飲んでるくらいです。
低脂肪乳か無脂肪乳で溶かしてごくごく。
カルシウム摂取と、少しでもビタミンとか野菜とか摂れたらなぁと。

運動面でははまってるのはカーヴィーダンス。
一週間きちんと続ければ、確実に腹筋がつきます。
関節に痛いところがあっても、姿勢をきちんと正してやれば無理なくできます。私も膝とか肩とか股関節とか痛い時あるけど、ポーズ選べば大丈夫でした。

欲しいものはたくさんあるけど、節約節約。お金はあるにこしたことはないです。

特典沢山!Ameba Meisterとは?(※PC・スマホ)
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