Shining River〜難病アラサーの日々 -28ページ目

Shining River〜難病アラサーの日々

アラサー難病女子の、成人スチル病と付き合いつつゆっくり生きていくブログ。

2013年難病・膠原病「成人スチル病(AOSD)」および子宮内膜症発症。現在もまったり治療中。
普通に生きているけど、どこか生きづらい毎日。

他人にも自分にも期待するだけ無駄。

怒りや恨みをエネルギー源にするのはすごく疲れる。

分かってもらえると思う私が間違ってる。

人間その立場を経験しないとわからないこと、見えないことがたくさんある。

分かっていても期待してしまうのが人間というもの。

どう伝えたら分かりやすいのか、きちんと伝わるかの試行錯誤の毎日。

相手が相手自身をさらけだしてくれるのは嬉しいが、それは私に言われても正直困る。
ちらりと垣間見える本性がその人の本質なんだと思うけど、それに落胆させられることばかり。
本当にあなたはその立場なの?と思ってしまうことが続いていて、人間不信になりそう。

きつい人間にはなりたくないけど、そうならざるをえないときもある。
もっと何も考えずに、怒られることに怯えずに毎日を過ごして行きたいのに、周りに結局巻き込まれてしまう。

他人なんてどうでもいいと思わないと生きていけないような気がして、まぁいいや、と流しつつも、心の奥底ではずーっと気になってる。
でも自分をだいじにしたい。

クビにさせられないだけましだと思わないといけないのかな。
そっか、会社はまあ利益ありきで成り立ってるからな。しょうがないのかな。
それぞれに立場があるもんな。

誰も彼も責任をとりたがらない。
責任をとったら負けの社風。
そんなんだからだめなんじゃないの、と思う。

偉い人の考えていることの幼稚さとアホさに嫌気がさす。
経営や管理はバランスのほうが大事なんだろうか?
向いていないことが多い人でも成績さえ良ければ威張れるのだろうか。

仕事もできないし責任もとりたがらず、部下も育てられないのに。

上司も人間だと、頭では分かっているけど、その年齢でその思考と行動なの?と思ってしまう私が真面目すぎるのか。

欠点を指摘するくらいなら自分でやれと言うのは常に言われることだけれど、それでうまくいかなければこれ見よがしに潰されるのだから、やりたいとは言えない。

病気になってから、人の言葉の裏や気持ちをさらに推し量るようになってしまった。
本音はこうなんだろうな、とか、わかる人にはわかる。

この間との態度の変わり方や分かってなさに、辟易。
お荷物ならそうと言ってくれればいい。言えないのならせめてあからさまな態度に出さないで欲しい。

誰かのせいにしたいけど、してはいけない、でもそうしないと壊れそうな時もある。
結局たどり着くのはじぶんのせい。
でも、そう考えるのは、つらい。
誰も好きで病気になる人なんていないから。

誰かが自分と違う、ということに納得してほうっておけるようになりたい。

ものおもい。

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好きなケーキブログネタ:好きなケーキ 参加中

なんだなぁ、と思います。(タイトル)

私はこの病気のせいで嫌な思いをしたことって、数えるくらいしかないけど、
きっと世の中には色んな経験をしてる人がいて、無意識のうちに自分の発言や行動が誰かを傷つけていたりするんだろうな。

電車に乗っていてそんなことを思いました。

焦らず、期待せず、自分の器やレベルに正直に生きていきたい。
難しいのは分かってるけど、できる限りの努力はしたい。


ごはん。
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とても安かったので焼き芋を久々に食べたら、すっごく甘くて美味しかった!!
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好きなケーキは、ケーキなら何でも好きですが、
チーズケーキ、フルーツタルト、モンブラン、アップルパイとか。
あと、シフォンケーキに生クリーム添えたのも好き!

たまに食べたくなりますよね。
来週あたり、体重増えてなければ食べよう。

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私はスーパー

ゴールデンウィークが終わってしまう~。

よく行くのはスーパーなんですけど、やっと野菜が安くなって来て嬉しいです。
冬の間は高過ぎて全く買えなかった…

鉄分が足りないので、ひじきとかのりとか、あとレバーに挑戦しようか迷ってます。レバー苦手。

ごはんまとめ。

牛肉また安かった!
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焼き鯖とトマトのパスタ。パスタ久々。
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豆ごはん。ほくほく。
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ひじき入りの豚汁。
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今日は新玉ねぎと豚肉を蒸してトマトソースで食べたら美味しかったー!!

食べ物が美味しいのは幸せですね。
食べ過ぎ注意ですけど…

ひじきと海苔をたくさん使えるレシピを探しておこう~。

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私は苦手

ステロイドで私が感じた副作用など。
追記するかもですが、とりあえず羅列!

入院期間 2013年8月~10月末
ステロイド投与 2013.8月中旬 60mg~10月末に30mgで退院。
2014.5月現在15mg

大体1,2週間で10%ずつくらいの減らし方でした。
入院中にアクテムラ2回、それからは月に一回打ってます。

・多汗
→ステロイド60mg開始後~30mgくらいまで

入院してた時期が真夏だったのもありますが、特に上半身?の汗のかきかたが半端なかったです。
ちょっと動くだけで頭部が汗だく。

冬の間はそんなことはなく、15mgの今は全く普通です。

・食欲増進
→ステロイド60mg開始後1週間くらい~18mgくらいまで

これはね、皆さん悩まされるんじゃないかなーと思うんですけど、本当に異常な食欲の増え方。

食べたい、でも太るし糖尿病になるからたべちゃいけない、でも食べないと耐えられない、でも食べたら死んでしまう

と、私の場合はここまで追い詰められました(笑)
今考えると気が狂いそうだったなぁ。
ピークは50mgくらいだったかしら。

ひたすらコーヒーとか無糖の炭酸水、こんぶとか食べてました。んで、とにかくお腹空いたら何かあたたかいものを飲むとか。あと、するめとかかな?

まぁでもそのうち気にし過ぎて病院食も食べられなくなるというね…。
皆さんはこうなる前に適度に食べましょう…

・味覚障害
→ステロイド60mg~25mgくらいまで

これは投与後すぐから。
それまで熱がひどくてほとんど食事できず、亜鉛が足りなかったのもあるって主治医は言ってました。

ステロイド打った次の日は水が甘くてオレンジが苦かった!ほんとに!
んで、その後からは食事が義務になってしまいほとんど味しなかったです。
これはステロイド性のうつのせいもあると思う。

・ステロイド性うつ
→ステロイド40mg~?

これはね、、なんか自分でもよく覚えてないんですけど、多分集団部屋で、1人になれる場所がなく、自分の実感では普通に生きているのに病院から出られないのも大きかったと思います。

過呼吸で倒れたりとか、食欲不振、不眠などなど。
ほんとに気が狂いそうで、 発狂するってこういうことを言うんだと思いました。

高熱は身体のしんどさで、もう誰か楽にしてくれって思ってたけど、こっちはなんかよく分かんないのに誰かに殺して欲しかった[みんな:01]
今考えると変だけど。

多分身体は普通で、普通に生きているのに病気なんだってことを自覚しなきゃいけなくて、それがだめだったのかなと思う。

若い女性の場合はかなりステロイド性うつになる可能性高いみたいです。
先生いわく10人に1人よりも多いくらい?

退院して、自宅にもどってからしばらくしたら大丈夫になりまた!

・ムーンフェイス
ステロイド25mg~現在進行形

これは退院してすぐくらいからなりました。
私の場合入院していた間は全くならなくて、むしろ入院中に9kgくらい痩せたのでしゅっとした感じだったんですけど。
ステロイド飲み始めてから3ヶ月弱くらいから出てきて、ピークは20mgくらいだったかな。

ステロイド飲んでからずーっと顔マッサージとかコロコロとかやってたけど、なるものはなります!しょうがない!
私は頬と言うより顔と首の境目?でした。

15mgの今は少しましです。

・多毛
→ステロイド25mg~現在進行形

退院してしばらくしてから、肩周りと背中、あとは顔の産毛?かな。
ほんと女性にとってはショックですよね。私はうまいこと多毛の時期が秋冬に重なったのでまだ良かったように思います…。

男の人よりもひどいんじゃないかというくらいだったー。

15mgの今は少しましになってきました。
まだ濃いけど、まぁこれくらいの人もいるかな?というくらい。

・脱毛
ステロイド30mg~16mgくらい

これは髪の毛!!
もうすごい勢いで抜けてました。いや、きっともっと抜けてる人いるんでしょうけど、ちょっとひくくらいには。
掃除してもしてもフローリングにはいつも大量の髪の毛が落ちてて、朝起きて枕を見るとあまりの髪の抜け方に衝撃を受けます。

あとは髪質?くせ毛がひどくなって乾燥しやすくなりました。

15mgの今はそこまで気にならなくなりました。

・太りやすい
→?~現在進行形

これはいつからっていうのは明確には言えないけど、どんなに気をつけてても太りやすいのは事実です。
でも、食事に気をつけて少しずつ運動すれば大丈夫だと思います。

太りやすさのレベルはかなり低くなってきました!
前は炭水化物を少しでも食べ過ぎたら一発で+2kgとかでしたが(これマジ)、今はそこまでは平気。

・爪の割れ
→ステロイド50mg~現在進行形

ばっきばきです。生えてくるそばから割れますめくれますなくなります。

食事きちんととって、カルシウムとビタミン気をつけてとるようにして、ハンドクリームこまめに塗るようにしたらだいぶましになりました。

・手の震え
→ステロイド40mg~20mgくらい

震えて力が入らない感じ?
1番ひどい時はお箸が持てなかったです。
インデラル処方されて数日間飲んでました。おくすりのまとめの記事に書いたかも!

・不眠、高揚感
→ステロイド50mg~20mgくらい

私なんでもできちゃうんじゃないか感?とでもいえばいいのか。笑
テンション上がりまくって全然眠れなかったです。考え事したりしてたのもあるけど。

おくすりの記事にも書いたように入院中毎日2,3時間睡眠だったんですけど、昼寝は一回もしたことなかったです。
退院後は目の下のあまりのクマのひどさに泣いた。ほんとに。
目の下ってあんなに真っ黒になるんだなって。

ということで入院中はめっちゃ早起き得意でしたが、今は苦手です。笑

よく見る中心性肥満、ニキビやステロイドざ瘡、高血圧や高脂血症は私の場合はそんなにないみたい。

あ、血糖値とコレステロールは元々高いので、気にしてます。
特に先生から言われたりはしてないです。

また気づいたら足します!

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病院に行った後は調子が悪くなる法則は今回も同様に発動です…。

なんだろうなぁ、疲れるのかな、やっぱり。

胃痛
頭痛
肩、ひじ、太ももの付け根、肩甲骨のあたり

ぜんぶ痛いし今回はあの痛みもひどくて、なんかもう悲しくなってくるかつどうにもできない[みんな:01]

関節なんかはベッドに寝ててもちょっと動くだけで痛くて。
触るとほんと痛い。

ひーん、今日は1日寝て終わりました。
ご飯作ったりするのは普通に出来るだけまだましかぁ。

鎮痛剤飲みたくないなーとか思っちゃうのは色々気にしすぎなのかなぁ。

ステロイド飲んでる皆さん、関節痛はもちろん頭痛とか胃痛の時ってどうしてます?

あと、アクテムラ打った後一週間くらい調子が悪い…というか、色んなところが痛くなったりする人いませんかね…ただ効果が切れてるだけかな…



身体やわらかいかと。というか、柔らかくなりました!

入院中からほぼ毎日ずっとストレッチしてたので。もう9ヶ月?

前屈してべったり頭つきます。

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