Shining River〜難病アラサーの日々 -26ページ目

Shining River〜難病アラサーの日々

アラサー難病女子の、成人スチル病と付き合いつつゆっくり生きていくブログ。

2013年難病・膠原病「成人スチル病(AOSD)」および子宮内膜症発症。現在もまったり治療中。
普通に生きているけど、どこか生きづらい毎日。

私、成人スティル病を発症するまではかなり抑うつとか躁鬱病?に悩んでまして。

それで休職と復帰を繰り返す→やっとうまくいっていたところにこの病気になり入院、という感じだったんです。

で、今日お散歩していて思ったのですが、
うつ状態の身体のだるさや疲れやすさ、しんどさっていうのは、膠原病のそれとは違うなーって。

うまく言えるか分からないのですが[みんな:01][みんな:02]

うつのしんどさ、身体のだるさ、身体の症状

・とにかくだるい。365日、24時間、いつでも身体がだるい。

・動きたくない。お風呂やトイレ、食事、睡眠全てに興味がなくなる。
・↑もしくはどれかをやりすぎる。
(過眠、過食→嘔吐、むちゃ食)

・朝起きられない。生活リズムを戻すことができない

・いつも頭の中にもやがかかっていて、自分の身体のことや心のこともよく分からないけどいつも調子が悪い。

・頭痛、肩こり、胃痛、便秘or下痢

・少し頑張るとその何倍もの反動が来て、休まざるを得ない。それが分かっていても自分をセーブできない。

↑書いてると辛いですね。(笑)
わかってくれる人いるといいな。

ステロイド性のうつとはまた違うような気もする。

膠原病のしんどさ、身体のだるさ、身体の症状

・がんばったり、疲れたり、何かをやりすぎると身体がだるくて、関節とかの痛みが出て来る。

・だるい、というよりは、身体がおもーい感じ。
私の場合は、身体の全体ではなく、ここが辛い!っていうのがすぐ分かる。
今は肩、首、肩甲骨、背中、太ももの付け根、膝が多い。

特に肩と背中は、10kgの鉄板が背中に入っていて、漬物石が両肩にそれぞれ乗ったうえで、骨を鷲掴みにされて力いっぱいぎりぎりされてる感じかな。
分かってくれたら嬉しい[みんな:03]

もっとひどいと肘と足首と手首と指。
全身じゃん、というツッコミは自分でしておきます。

・朝は起きられる。

・頭の中はすっきりしているし、もやのかかった感じはない。

・頑張り過ぎても、きちんと休養を取ればしんどさは長続きしない。
普通の人よりは少し長く休まないとだめだけど、まぁ疲れやすい人、というレベル。

・胃腸系の症状は、ものすごーく頑張ったり自分を追い詰めると出るのは出ます。処方の胃薬毎日飲んでるから少しはまし。

こんな感じかな?

今の、この病気になった自分の方が、疲れた時の原因とかが分かりやすいし、セーブできるようになったかなと思います。

それが良かったのかどうかは分かんないけど…。

自分の体感も含めての記録でした!

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最近お風呂タイムが好きな私です。

実は前はお風呂ってあんまり好きじゃなくて、、というのも、お風呂から上がった後のケアがめんどくさくて(笑)
だって、特に身体がすっごく乾燥するし、石鹸やボディソープを泡立たせるのとかも面倒で。

なーんて思っていた私が最近お風呂が楽しみなのは、こちらを使わせてもらっているから。

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クラシエさんの、
PURE SAVONボディソープ(クラシックフローラルの香り) 300ml オープン価格

です。

ボディソープとは思えない可愛いパッケージ。
サイズも少し小ぶりだけど、容量は十分。

photo:02

ピュアサボンは、泡・うるおい・香りがギュッと詰まった濃縮処方 植物石けん生まれのボディソープ。

1番の特徴は、その泡だち。

photo:03

一回のプッシュで泡立つ量がクラシエのボディソープの中で1番なんだとか!

確かに、泡だてネットに一度プッシュしてちょっと揉み込むだけで、いつの間にかあわあわに(笑)

これも濃密処方のおかげとのこと。
photo:04

それに香りも強過ぎず、ゆりの花のほのかな香り。
もう一つのローズブレンドもつかってみたいな~。
photo:05

洗い上がりもしっとりしつつ、さっぱりさもあるので、これからの季節に重宝しそうです。

素敵な商品をありがとうございました!


クラシエホームプロダクツのキャンペーンに参加中
詳しくわかっていないことを書くのはどうかなと思ったのですけど、現状だけ。

私の持つ膝の痛みは、主治医曰く、

膠原病特有の、関節破壊ではない痛み



関節裂隙の狭小化
(変形性膝関節症?)

らしいです。

今の痛みの感じとしては、

・体制によって痛みがひどい

・足を大きく曲げる、足をまっすぐにしたままで立ちっぱなしでいる、椅子に座っている(足を組めば痛くない)、仰向けで足をまっすぐにして寝る、階段の昇り降り
などの動きは膝の痛みがひどくて、できればしたくないです。

・ひざ全体というより、ひざの中身、皿の部分の中が痛い感じ。

・ひざを曲げると、ぼわっとしてほのかに熱さを感じる時期もありました。

という感じ。
結構痛いです。痛みがでるのが怖かったり、歩き方が変になったり痛かったりで、動きたくない時もあったり…

関節裂隙とは?というのは、以下のサイトが分かり易かったのでよかったら。

プライマリケアのための関節のみかた 下肢編(2)―膝(上)[臨床医学講座より]
西伊豆病院(静岡県)院長 仲田 和正先生講演


photo:01


変形性膝関節症

photo:02



関節裂隙がすり減る=まぁ、すごく簡単に言えば、軟骨がすり減って、骨同士が当たって痛みが生じる、ると思ってもらえたら。

主治医曰く、リウマチではないらしいのですが、
リウマチの初期では関節裂隙の狭小化や、腫れが出ると書いてあるサイトもあって、なんか不安。[みんな:01][みんな:02]

膝の他に股関節の痛みもあったりなかったりで、こう、骨同士が当たってるような痛み?というか、きりきりぴりぴりして、骨の出っ張ってるところを触ると結構、激痛なくらい痛い感じ。

スティル病はもともと若年性特発性関節炎(若年性関節リウマチ)なので、リウマチに移行する人を何人も見てきた、と先生は言ってました。

もちろん、今では免疫抑制剤とか生物学的製剤とかを初期に使うことで、その傾向は少なくなってきているように思うとのことです。

心配しててもどうにもならない!ので、私は運動療法として、
足全体の上げ下げ(リウマチ体操と呼ばれるもの)とか、ウォーキングとか、足を冷やさないとか、そういうことはでるだけやるようにしてます。

走ったり運動したりできないのはちょっと辛い、ですけど、
運動療法やウォーキングするようになったらかなり痛みは軽減されました。

グルコサミンとかコンドロイチンとか、効くと聞きますがどうなんですかね…。実際効果が分からないので…。

ということで私の膝の話でした。

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いま見てるドラマブログネタ:いま見てるドラマ 参加中

さっき教育テレビでやってたんですけど、

人間誰しも、後悔先に立たず、という言葉の通り、
目先の良いことを手に入れてしまうと、その先にある長期的な嫌なことを忘れてしまう傾向にあるそうで。

確か解説は早稲田の心理学の教授。

それに、男女のアナウンサーの方が、

『分かります!!耳が痛い話ですね。』

って言ってて。

あ、なんか、色んなことしなきゃいけないのにできなくてもどかしかったり、
それで後悔したり、
いざという場面になってすっごい困って失敗したりとか、

そういうのって私だけじゃないんだ!!

と思ってすごく安心しました。(笑)

いや、だからどうしたのって話なんですけど、
なんか最近自分の計画性のなさとか努力のできなさに辟易して、

動く量が増えたからか関節の痛みがかなりで、痛いのが膝とか太ももの付け根のあたりなので、歩くのもちょっと…っていうくらいの時があるので辛くって。

あ、もしかして私さぼってもいい?許される??って自分に聞いてたりするんです頭の中で。

だから、なんか、さぼりたくなったり休憩することは健康かどうかに関わらずみんなすることで、
そして身体の為にはそのこと自体はそんなに悪いことじゃないーのかなーって、番組見てて思いました。

なのに家事とか頑張っちゃう私もいるんですよねー不思議だ!

無理のない生活!


ごはん。

photo:01

photo:02

下の写真はタモリ流生姜焼きを真似してみた。
豚肉に小麦粉をまぶしておいて、野菜→肉→の順番で炒め、最後に合わせ調味料を入れて煮詰めるだけ。

小麦粉のおかげで豚肉がとろんとして美味しかったです。おすすめ。

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↓ちょっと落ち込み過ぎかつ不安に思い過ぎてるので、閲覧非推奨にしておきます(+_+)

いつもの超絶短時間の落ち込みなので、既に復活しつつあります(笑)

しばらくしたら消します。





































こわい。

痛みがある日は本当にこわくて、こんな恐怖と死ぬまで付き合っていかなきゃいけないんだ、と思うと涙出てくる。

私こんなに元気なのに。普通に見えるのに何でなんだろう。

いつ何があるか分からない、予防もできない、寿命、いのち、こども、これから。

もっと大変な人、たくさんいるのに。
弱いね、わたし。

希望や未来がほしい。

発病するまでの私が持っていたもの。
きっと頑張れば取り戻せるんだろうけど、私はまだ取り戻せないもの。

かみさまは何でこんな病気作っちゃったのかな。

生物学的製剤を初期に使用した患者の寛解率の高さに、希望を持って、
ステロイドの副作用がなるべく出ないことを祈るしかない。

それしかないんだ。

どんなに苦しくても辛くても時間は止まらないし、私はこの瞬間も生きているし、何もなければ明日も生きていられるはずだから。

だから。