2023年12月の大学病院循環器内科受診で、
こんごの治療方針のお話が出ました。
一番重要な問題が「心臓移植の希望登録をするかどうか」でした。
今の大学病院に通いはじめた初回の診察時にも、
主治医の先生からこの説明を受けてはいました。
重大な決定になるので即答ができず、
先のばしにしていましが、
ついに向き合わなければいけない時期にきてしまいました。
私の患っている拡張型心筋症は難病で、
現在の医療では、完治するには心臓移植しか方法がありません。
しかし心臓移植の希望登録をする場合、
登録には年齢制限があります。
私は来年末の12月（約一年後の誕生日）には60歳になります。
登録希望の場合は、来年の前半中に手続きを開始しましょう、
60歳になるまでに必要な手続きを終えないと、
登録が難しくなります、
とのことでした。
※追記①※
後日、先生から
「65歳まで登録できますが、現状として今のところ60歳までに登録した方ばかりです」
とのお話がありました。
先ほど、「心臓移植について考えるのを先のばしにしていた」
と書きましたが、本当に重い問題だと思います。
そもそも「あなたは心臓移植をしたいですか」と聞かれて、
即答できる人は少ないのでは。
精神が健康である以上、
何歳であっても、身体がどんな状態であっても
「生きたい」と思うのは、生き物として当然だと私は思います。
「死にたいか」と聞かれればもちろん「死にたくない」と答えますけれども、
心臓移植は日本ではまだポピュラーなイメージがなく、
ドナーの方の生命をかけたご厚意と表裏一体の行為でもあるので、
他の治療法とは違って、気軽にはとてもとても、、と感じることも多いと思います。
また、他の方（私よりもずっとお若い皆さま）のブログを拝読すると、
ICDや CRT-D の植え込みや補助人工心臓（VAD）を経て、
新しい希望の一歩として移植の登録へと進み、
待機生活をされている方が多くいらっしゃいます。
今回の私のように「年齢制限」が登録のきっかけ、
という話は、あまり目にしたことがありません。
そもそも、登録にはさまざまな条件があり、検査も必要です。
それらをクリアできる自信もありません。
主治医の先生からも、移植の登録希望をしても
かならず登録できるわけではなく、
はじかれることもあると聞いています。
心臓移植待機コースに進まない（進めない）場合、
今までどおり薬による治療を続けつつ、
必要に応じて ICDや CRT-D の植え込みをし、
移植を前提としない補助人工心臓の植え込み（VAD）をする、
という流れになるようです。
医療は日進月歩しているので、
新しい治療法や新薬がどんどん生まれます。
それで しぶとく10年生きられたら70歳、
ねばって20年生きられたら、80歳です。
それもまた良し、ではあります。
でも再来年あたり、もう移植登録は不可能だけれど
思っていたよりも早い年齢でいきなり状態が悪化したら、
「ダメ元でも、登録に挑戦しておけば良かった」と後悔しそうでもあります。
拡張型心筋症は、
進行ペースも症状も人それぞれだからなのか、
難病だけあって症例数が少ないからなのか、
「○✗年後は、おそらくこうなっている」と、
パターン化して予想できないところが難しいと感じています。
とにかく自分の命がかかっているので、
まずは一回、真剣に考えようと思います。
この年末年始は
日本臓器移植ネットワーク（JOT）や厚生労働省をはじめ、
各種学会や研究センターの情報をインターネット経由その他で集め、
読み込みたいと思います。
でもブログが一番、
表面的ではない生きた情報の宝庫だと感じています。
個人差のある情報、かんちがい情報もありえることを承知で、
自己責任で、読ませていただいています。
「これ読んどいたほうがいいよ」という情報がありましたら、
お教えいただければ幸いです。
※ 追記②※
もしこの記事を読んで、心臓移植の希望登録の年齢制限や、
手続き全般について気になる方がいらっしゃいましたら、
どうかご自身で医療機関等にご確認いただければ幸いです。