治験治療スタート | 母に続いて陽子線治療に挑戦〜親子揃って食道癌

母に続いて陽子線治療に挑戦〜親子揃って食道癌

2015年の婦人検診。毎年何事もなくスルーできるはずだった検診。要検査の紙を見落としていた程元気いっぱい朝から晩まで忙しく動いていた私。検診結果をゆっくり見直そうと一枚一枚見てたら再検査項目にマンモと食道が載っていました。
その再検査の結果から食道がんと(・_・;

昨日、治療が始まりました

使用する薬が本当にギリギリまで分からずに
その辺りがだったけど
私が希望するペンプロリズマブでは無く
パクリタキセルになってしまいました

パクリはもう、薬として使用されているけど
あくまでも同じような症状の患者にペンプロリズマブとパクリを投与して効き目を見るという考えの元
治験に入っているようです

私はもう1つの方を希望していたので残念でしたが
最後に先生に治す事が目的なのでこれから頑張りましょうねと言われました。

そうなんだけどペンプロリズマブだと3週に一回の投与
髪の毛も抜けない、免疫系の薬に対し

パクリは髪の毛サヨナラ、週1投与を3週続け
一週お休み。なので副作用の出方も違いますね

そして、週1日で長野から千葉に通う事
実家が浅草近くなので今回は深夜バスで浅草まで
きてみましたが、腰が痛くならないか本当に心配で
薬を時間に合わせて服用し23時15分に乗り込みました

シート全開に倒して寝たかったのに、後ろの席は
大きなスーツケースを持ったガタイの良い外人さん
おまけに体臭、香水プンプン
周りは席が空いてるのにな

ディズニー経由の成田行きだから色々な方が乗ってきますね

まぁ、その話しはさておき、血液検査⇨診察⇨薬決定⇨投与 9時に病院に行きましたが帰りはこんな状態に
なっていました

誰も会計に居ない

そりゃそーだよ、抗がん剤治療待ちの人数
220人って書いてあったし

待ち時間3時間お母さんと食堂の窓際でうとうと寝てしまいました

今日はしょうがないとしても待ち時間はうんざりだな


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うーん通うのが何より大変そんな事は最初からわかっている事だが、母親の頭の中は100%免疫系の薬だったので3週に一度と思い込んでいたようだ


そして母が
もう1つの薬ならともかく、パクリなら長野の病院で
出来るので、通院するのも大変だからと先生にお話しすると、治験は辞めたい時に辞めれるので、それは
今日の今日は無理だけど例えば来週来てみて、やっぱり通院が難しいのでとか、理由を付けてくれたら大丈夫ですよ。とおっしゃっていました

治験を受ける際、私と先生の間に治験コーディネートさんが入るのですが、その後コーディネートさんとも
お話しさせて頂いた時に、私の考えも伝えました

やっぱりここまで来て元の病院にもどるという考えは無く、他の薬が出てきた時や違う治験もこの先も
この病院にかかっていないと難しいと思う事。

近いから楽という意味だけではやっぱり無理
死を宣告された病院にはお願いしますとは戻れない

少しでも、先々の治療に希望がもてる病院に行きたい

チャンスがあれば、違う薬も試したいと
色々と自分の思いを伝えさせてもらいました




そして、問題はウイッグだぁ~
絶対に髪が無くなる事は分かっているので
昨日は病院内の美容院で試着をさせてもらいました

飾ってある状態で気に入ったものと試着して気に入るものが違うのでやっぱりネットで買うのが抵抗があるけど、昨日いいなって思ったのは8万円。

8万ねぇ

きっとあんまりかぶらないと思うんだけどねぇ
やっと生えてきたのにね

みんなどうしてるのかな?


そんなこんな家に戻って、ペンプロリズマブの事を調べていたら、ある方のブログに2016年11月目処に
承認!と書いてあった

今年?今年の秋?に承認?
使えるんじゃんそれって

なぬなぬ?先生に聞いたらいつ承認になるか分からないって言ってたのにな

調べてみよっ