現在の息子は5才。
経管栄養チューブは「胃ろう」へと変わり、酸素吸入はないがCPAP療法中。
痙縮をやわらげるため「ボツリヌス毒素筋注療法」から
「バクロフェン髄注療法」への手術を受けた。
寝返り不可、座位保持不可、移動はバギー
追視はなく目が見えているのかさえ分からない。
たまにえびす様みたいな超笑顔を見せるけどしゃべらない。
だけど泣くときは大声なので、ついついスマホで動画を撮ってしまう。
その時だけは普通の子どもの様な人間味が感じられた…
笑いあり涙ありの生活が今も続いているが、最近の課題として
「気管切開」を受け入れるかどうかの瀬戸際に立たされている…