※NICU・GCU退院後の話に戻ります。
自宅へ帰ると娘二人がおかえり～と弟になる息子を歓迎してくれたが
やはり鼻の経管栄養チューブが気になったようだ。
「Rちゃんはちょっと病気があるので、ここからご飯を食べるんだよ」
そう説明するも「かわいそう…」という言葉に胸が苦しくなった…
良い方向に向かうよう頑張っていこう
そう改めて決意した。
そして家族5人での生活が始まっていく…
最初の頃は鼻チューブの交換の際に誤挿入にならないよう
気にしながら時間をかけていたが
慣れてくると落ち着いて素早く出来るようになっていった。
それ以外は普通の赤ちゃんと変わらない接し方で問題はなかった。
娘二人もお姉ちゃんらしく息子をあやしてくれている。
しかし日にちが経てば経つほど焦ってくる、ある現実ー
首が据わらない、寝返りが出来ない、発達が進まない…
なにより
息子はまったく声を発しない…
徐々に希望が失われていく…
不安を解消したくてまずはネットの世界に助けを求めた。
息子の症状を検索し同じ境遇を抱えた人のブログやTwitter
医師相談サイトなど何か希望が持てる情報はないかと覗いていく。
脳の再生に効く成分が入っている粉ミルクがあるよと書いてあれば
不確かな情報でも購入していった。
"脳に効く" その文字だけを追い求め、音楽・占い・宗教的な事まで試していく。
…
…
こうやって人は不安になればなるほど、
どんなものにでも縋りたくなるんだなっと経験してそう思った。