妻は職場に育休を1年申請した。

この先息子がどう成長するか分からないので、まずは1歳になるまでと決めた。

その間二人で色々と出来ることをしていく…。

手足を動かせば別の脳神経が発達するかもとリハビリの本を買ってきて自宅で実践。

口を動かせば脳の発達に良いと経管栄養と併用し、ヨーグルトやゼリーを口から少しずつ食べさせるリハビリも行う。

効果はまだ感じられない…

 

ちなみに息子は完全に動かない状態ではなく手・足・頭・口は動かせる。

ただそれが自分の意思かどうかは分からない。

医師は不随意運動の可能性というが、希望は見えてくるだろうか…



あとこれは自分たちのメンタル的な事だけど、

この時期に放送していた「コウノドリ」のドラマを夫婦でハマってしまいコミックの方も見るようになった。

自分たちの経験と漫画のエピソードが重なって見え、しばらくは泣きっぱなしの毎日だった。

ただ泣いたあとは気持ちが少し楽になっていた…泣くのも良いかもしれない。

また障がいを抱えた医療ケア児を自宅で介護している「○○の会」といった地元の集まりを紹介してもらった。

妻はそれに大分救われたようだった。