主治医からの抗癌剤の説明がずっと重い。
こちらで書いたけど、
今後私は生きていても、辛い治療しかないのかなと思ったら、入院がどんどん怖くなり、物事が前向きに考えられなくなってしまった。
加えて、入院前の仕事の引き継ぎが上手く行っていない。代講の先生は決まっているみたいなのに、私には連絡がなく、もう入院前日の出勤日を残すのみ。上司の先生に確認して、引き継ぎできない分は、上司の先生に託すことになったけど、前日まで心配ごとを引きずることに。
そんな気分だったので、帰宅後晩酌している夫と話しながらつい愚痴がでてしまった。
そもそも主治医の先生は、最初は治療について希望がある話をする人だった。
余命も生存率も言われていないし、
タグリッソで完治した人の話もしてくれて、すごく励まされた。タグリッソで手足がポンコツになったときも、別の分子標的薬なら、副作用が軽くなるかもしれないし、タグリッソ減量してそれでだめでも、まだやり方はありますよ。なんて言ってくれた。
それが癌の悪化がわかってから、もう悪いことしか言われない。タグリッソ以外の分子標的薬も更に副作用がきついなんて言われるし、希望的観測より、予想されるリスクばかり。
ABCP療法をされた方のブログを見ても、書かれてないだけかもしれないけど、こんなリスク全て話されてるの？って思う。
言わなくても私が調べちゃうから、全て話すことにしたのかな？
なんて、夫にこぼしたら、
先生に励まして欲しかったの？
多分こうなっちゃったのは、りすが質問しすぎたからだと思うよ。医者は質問されれば答えるからさ。自分で先生とのこういう関係性を作っちゃったんじゃない？
と言われた。
もっともな話だ。
先生が、希望的観測を話していたのは、治療の始めだったから、本当に色々な可能性があったのだ。加えて私がまだ質問を沢山する前の話。でも、入院中に診察に来てくれたときは、時間があり、よく質問に答えてもらったし、最新の治療など調べても出てこないから、聞きたいことがあれば聞いてくださいねと言われた。
それで、外来のたび時間が許すまで質問していた。
癌が落ち着いているうちは、生死に関わる質問にはあまりならなかったし、病気の知識が増えて、わかることが増えて嬉しかった。
それを、病状が悪化したから、悪い話だけは聞きたくないなんて虫のいい話だし、先生的にも、伝える必要があるリスクだからこそ話しているのだろう。
でも、悪い話を受け止めるのは怖い。
悪いことを考えても何もならないと、頭でわかっていても、気持ちがついて行かない。入院が怖くて、日にちが近づくたびに怖さがつのる。
そんなことを夫に話していたら、涙が出てきてしまった。
ごめんね。泣いちゃって。抗癌剤なんて、やってみなかったら、わからないもんね。先生だって全部わかっているわけじゃないしね。
と、私が言うと、夫は、
泣く時は泣いていいんだよ。
確かに、抗癌剤が効くか効かないかは、神様しかわらかない、先生もわからないよね。
でも、自分の努力で副作用を軽くできるなら、それはやったほうがいいんじゃない？
そのことは考えようよ。
と言う。
パクリタキセルの手足の神経障害のことだ。
一度でたら治らない。字が書けない、料理ができない、ペットボトルが開けられない、杖無しで歩けないという人もいる。私ぐらいの歳の人はでる確率が高い。
それを着圧と冷却で、抑えられると言う説がある。副作用が出やすい手足などの部分の血行を悪くして、パクリタキセルがそこに届く総量を減らす。神経障害が出るのは手足の皮膚の近くだから皮膚表面を冷やしたり、圧迫することは理論的には正しい。積極的に推奨している病院もある。だけど、うちの病院は、主治医に聞いても、入院サポートセンターの看護師さんに聞いても消極的。主治医は民間療法だと言っていた。やりたければ自分で勝手にどうぞ、止めはしないよ、ぐらい。病棟で借りられそうなのはアイスノンひとつくらい。それも不確か。保冷剤持ち込んでも冷やしてくれる保証はないし、預かってくれても忘れられて出てこないかも。そして今後お世話になるケモ室には多分アイスノンがない。加えて、病室の冷蔵庫には冷凍庫がやはりないことが判明。冷蔵庫のぬるい保冷剤を入れ替えながら使うしかない。でもケモ中は、使える腕はほぼ片方だけだから、頻繁に入れ替えなんて片腕でできるのか？パクリタキセルの点滴、全ケモ8 時間中3時間もあるのに。
なんて、考えていたら、どんどん辛くなってきて、試したり、練習したりしないまま、買ったものの包装も開けないままになっていた。
その悩みも夫に打ち明けると、夫が優先順位や、出来ること、諦めることを整理してくれた。
考えても仕方がないことは、考えない。
とにかく、まずできることで冷却のことを考えようと思う。
手足の着圧も付けてみなきゃ。
そして入院前に試してみた！！
ちょっとやる気でてきた！！
これについては、落ち着いたらケモ後にでも詳しく書きたい。
夫が、いい冷却の方法を考えてくれて、やれそうなんだけど、上手く行ったら報告します！！