医大受診と検査と最近の成長

こんばんは

昨日は医大病院で、

頭部MRIと診察がありましたので、

その内容を記録しておこうと思います。

MRI

・SEGAなし！

・脳が成長し、結節がはっきり

    わかるようになった結果、

    結節が多数存在することが判明

・結節の数と予後(発達・発作)に

    相関はなく、結節の数から予後を

    推測することはできない

SEGAがなかったのだから、

悪い結果ではなかったと捉えるべき

なのでしょうが、

結節がいくつもあるMRI画像に

少々ショックを受けました

診察(てんかん)

・時々寝起きに怪しい動きはあるが、

    明らかな発作はなくなった

→サブリル、ビムパット、イーケプラ

     で継続し、様子見

保育園が始まる前に

発作が落ち着いて良かったです。

あとは、怪しい動きが、

発作でないことを祈るばかりです。

最後に、

1歳4ヶ月(もうすぐ5か月だけど)になった

ピノさんの成長の様子を少し。

・3mくらい歩けるようになった

    1歳3ヶ月では2,3歩だったのが、

    随分と歩ける距離が伸びました

・コップ飲みが上手になった

   マグならほぼこぼさず飲めるように！

    コップからも、こぼしつつですが飲めます。

なぜか最後に中身を全部捨てます

・パチパチを楽しめるようになった

    一緒にパチパチしたり、

    誉められてパチパチされたりすると

    うれしそうにして、はしゃぎます

このまま、

健やかに成長していきますように

保育園に受かりました

4月から

第一希望の保育園に

通えることになりました。

療育施設や介護施設を運営している

グループ内の保育園で、

障害児保育もやっているし、

看護師さんも常駐しています。

療育施設のとなりに保育園があるので、

療育にも通いやすいし、

受け入れてもらえて

本当にほっとしました。

いよいよ、4月から仕事再開です。

そんなタイミングで、

会社から復職に向けた育休取得者の

社内セミナーの案内が届きました。

社内の先輩ママさんの話を聞いたり、

同じ4月から復職する仲間と交流したり、

復帰に向けての不安を払拭しましょう！

という、とてもありがたいセミナーでした。

ありがたいんだけど…

行く気になれず、欠席することにしました。

他の人達とわたしは状況が異なるし、

わたしの方がずっと大変だと思うから、

先輩社員の話も素直に聞けそうにない。

というのが、正直な気持ちでした。

セミナーへの参加は断りましたが、

復帰後、どんな困難があるのか？

仕事を続けるために、

会社に対してなにを求めることになるのか？？

復帰に向けて、

少しずつ心の中の不安を整理していこうと

思うきっかけになりました。

でも、

とにかく保育園には受かった！

まずは素直に喜びたいと思います

ビムパットはじめました

こんにちは。

また久しぶりの更新となりました

さて、

2月3日から、

ビムパットがスタートしました。

イーケプラを最大量まで増やしても

発作が消えなかったので

ビムパットに切り替えることになりまして。

イーケプラの減薬と、

ビムパット最小量からの様子見を

スタートしたところです。

ビムパット開始直後から発作が出なくなり、

期待が高まっていたのですが、

今日の明け方くらいに

久々に怪しげな動きがあり…

そういえば、

イーケプラも開始当初は

いったん発作が止まったなあ

とか、

嫌な予感がよぎったりしています

まだ増薬できるので

悲観することもないのてすが、

ビムパットを飲み始めてからピノさん

がゆるくなってまして…

これまでは逆に固すぎて、

泣き叫びながらふんばって出すときも

あったので、

少々ゆるくなるのはむしろ歓迎(？)

なのですが、

増薬してあまりにもゆるゆるになるのは

可哀想だなあと

お薬の調整って難しい

お薬の説明書には、

「真剣に自殺を考えるようなことがあったら…」というようなことが書いてあるし、

お腹がゆるくなる以外にも、

実はお薬の副作用で辛い思いをしていたり

するのかな？

と心配になったりもしています。

辛い思いをしているなら、

せめてそれに気づいてあげたい。

でも難しい

母は無力です、ごめんね

ピノさんが感じていること、

言葉で伝えられるようになってほしいなぁ。

神様！！お願いします

真冬の公園デビュー

発作と発達の状況

昨日、ピノさんは１歳3ヶ月になりました。

この機会に最近の発作と発達の状況を記録しておこうと思います。

発作の状況

実は、前回の診察で、

イーケプラの量が倍になりました。

そして、約１週間経ちましたが・・・

発作は今もあります

減っていません

1日だいたい３回程度。

立っているとき、座っているときに起こると

ゆっくりと崩れ落ちます。

ただ、最近は、

・倒れる直前に一瞬耐えようとする

・夜寝ているときに起こることが多い

という感じで、

倒れて怪我する、怪我しそうになった

というような危険なことにはなっていません。

それでもやっぱり、

歩けるようになったら・・・

もっと身長が伸びたら・・・

成長するにつれて倒れる発作は今よりもっと危険になります。

お願いだから止まってほしい・・・

イーケプラ、効いているのだろうか？？？

もう次のお薬に行った方がいいんじゃないのか？？

と、やきもきしながら様子見しています。

発達の状況

最近は、手先が器用になって、

絵本をめくるだけでなく、

絵本の仕掛けを上手にめくるようになりました

この絵本が大好きすぎて、ズタボロになり、２冊目です。

歩く練習をしたがるようになりました

足元フラフラですが

気持ちは前進、前進！！

他には・・・

音楽に合わせて体を揺らしたりして、音楽を楽しんでます。

コップ飲みが少しだけ上手になってきました。

　（すすることができるようになってきました）

コップや絵本のキャラクターの絵を指で指すようになりました。

　（指で触れられない遠くのものは指してくれないけど）

たまに気分が乗っていると、バイバイやパチパチをします。

こんなところでしょうか。

あえて、できないことは書きません

もうすぐ保育園が始まるので、

（通知はまだ来てないけど行く気満々）

発達の遅れに焦る気持ちは正直ありますが、

こればっかりはなるようにしかなりませんしね

でも、発作は入園までに

何としても止まってほしい

神様お願いします←お供え物

はじめてのヘアカット

あけましておめでとうございます

ピノさんは

年末にインフルエンザにかかり、

年始には風邪をひき、

年末年始は基本、家の中でした。

さらに、

夫の風邪も長引いていたため、

ピノさんが回復しても引きこもり

が続いてしまいました。

でも、今日で休みも終了なので

なんとか夫に奮い立ってもらい、

ピノさんのヘアカットに行ってきました。

初のヘアカットに選んだのは、

チョッキンズというキッズ専用の美容院です。

前髪が目にかかって、

邪魔そうだなぁと、

ずっと気になっていたのですが、

「女の子なんだから髪は伸ばしたい」

「前髪ぱっつんは嫌だ」

という、夫のこだわりもあり、

美容院で前髪カットをしてもらうことに。

前髪カットの料金は1100円でした

車の椅子に座らせてカットしてもらうこともできたのですが、

発作が出たら、と怖かったし、

夫の膝の上に座らせてカットしてもらいました。

カットの前に、念のためスタッフさんにてんかんがあることをお話したのですが、

スタッフさんからは、

「フラッとしたら美容師が支える感じになりますが大丈夫ですか？」

と確認があっただけでした。

断られたらどーしよう…

なんて一瞬思ったのですが、

心配しすぎでした

そして、

ファーストカットはわたし(ママ)にさせてくれて、

しかも、その時の髪の毛は記念写真とともにプレゼントしてくれました

すばらしいサービスです

カットはあっという間に終わり、

最後にサイドの髪をゆってもらって終了

カットの間もスマホで撮影しまくり、

親バカ全開の楽しい時間となりました

前髪スッキリしました～👍️

チョッキンズ、おすすめです