インフルと初めてのダイアップ

ピノさん、インフルエンザに感染しました。

今年最後のブログ更新は、

インフルエンザと

てんかん発作の近況

についてになります。

28日、朝から微熱があって、

念のため出掛ける予定をキャンセル。

本人は元気だったのであまり

心配していなかったのですが、

夕方には38℃に

でも、元気だし…と、

一旦はダイアップの使用を見送ったものの、

20時に38.7℃となり、

耐えきれずダイアップを使用しました。

その後、しばらく妙にハイテンション

だったので、あれは副作用だったのかな？？

夜寝る前には39.3℃まで上がっていて、

解熱剤も入れました。

翌日、近くの病院の救急外来で、

インフルエンザA型の確定診断を受け、

大量の解熱剤をもらって帰宅。

その後一回だけ解熱剤を使いましたが、

1日ですっかり熱は下がり、

相変わらずの元気いっぱいで今に到ります。

そして、今日は夫が風邪でダウン。

とにかく、バタバタの年末となりました

ですが、ピノさんは熱性けいれんもなく、

さほどしんどくもなく、

インフルをやり過ごせたので、

まあ良しとしよう❗️

そして、最近問題の脱力発作ですが、

増えたり減ったりという感じで、

お薬が効いているのかどうか、

まだよくわからない状況です

発作回数の推移です↑

インフルで発熱してからの2日間くらいは

出ていないので、

このまま年越しできればなぁ

ということで、

相変わらず色々あるものの、

無事に家族揃って2020年を迎えられそうです。

2019年は、

年明け早々ピノさんの病気が判明し、

入院したり、

救急車乗ったり、

とにかく、未だかつてない辛いおもいを

たくさんしましたが、

とにかく娘が可愛くてしょうがなくて、

こんな幸せなことってあるんだ！

と感じることも多くて、

トータルすると、

幸せの圧勝だったかなと思います

来年もいい年になるといいなぁ

そして、こちらのブログを始めて、

思っていたよりも沢山の方に読んで頂いていて、

いいね！を押してもらうと嬉しくて、

わたし、1人で戦ってるわけじゃないんだな

と、勝手に励まされたりしてます。

来年は復職予定ですので、

今以上に更新は滞ると思いますが、

誰かの参考、支えになれるよう、

ブログは続けて行きたいと思います。

来年もよろしくお願いいたします。

では、よいお年を！

イーケプラ始めました

またまた久しぶりの更新となりました。

この間、色々ありまして・・・

早く書かないと忘れてしまいそうなので、

一気に今日までのことを書きたいと思います。

2019年11月12日(火)

脳波測定

2019年11月18日(月)

医大病院受診

18日は12日の脳波測定結果の報告でした。

診察室に入っても、

ついに1歳になりましたね、最近はどうですか？

パチパチするんですね、いいですね。

なんて明るい会話を繰り広げ、

なかなか脳波の話をしてくれない先生

このまま、ではまた来月に〜

となりそうだったので、

こちらから脳波の結果について切り出しました。

すると、やはり、少し悪化していました

しかし、入院していた当初のような脳波ではなく、

少し騒がしくなってきたねっていう感じで、

結節の子はこのくらい鋭波が出る子もいるし、

発作も出ていないことだし、

そんなに悪い結果ではない。

というような説明をうけました。

体重が増えてきたので、

薬が足らなくなってきているのでは？

と聞いたのですが、

今サブリルを増やさないといけないような

状況ではない。

Max量からスタートしてるから、

出来るだけ増やしたくないっていうのもある。

という回答でした。

引き続き注意して見ていきましょう。

ということで、診察は終了となりました。

ピノさん少しダイエットして、

体重増加のスピードを落としたいね、

なんて夫と話したのですが、

そうそううまくいかず

そして18日の診察以降、

新たな発作が出るようになりました

2019年12月10日(火)

網膜電図検査

検査は主治医立会いで行うので、

待ち時間(５分毎の目薬や、暗闇で20分目を慣らす時間)

に、新たな発作のことを相談しました。

発作は↓のような感じです。

1日に１回あるかないかで、

崩れ落ちるような発作が出るようになった。

数秒で回復するが、

数秒間は呼びかけに反応しない。

主治医の見解は、

脱力系の発作は、

他の発作と複合して起こることが多く、

単独ではあまり出ないので、

発作ではない可能性もあるのではないか？

ということでした。

しかし、心配なので、

近いうちに脳波を取りましょうとなりました。

2019年12月16日(月)

脳波測定

2019年12月17日(火)

医大緊急受診

16日の脳波測定の日

これまで1日１回あるかないかだった発作が

午前中だけで２回ありました。

そんなこともあり、脳波の結果が気になりすぎで、

測定中の画面を盗み見していたのですが、

どうにも寝ている時の脳波が悪いように見える！！

次の受診は年明けなのに！！！

待ちきれないぜ！！！

なんて思っていたら、

その日の夜(夜泣きの時)にも発作があり、

翌朝17日は起きてからの２時間くらいで

２回の発作。

つかまり立ちでTVを見ていて、

突然崩れ落ちる娘

年明けまで待てないわ！！

と、医大に電話し、

急遽診察してもらいました。

主治医の先生は診察のない日だったので、

別の先生になるかもと言われていたのですが、

ありがたいことに主治医の先生が診てくださいました。

そして、

昨日の脳波の結果は、

前頭葉から時々異常波が出ていたが、

それ以外は綺麗で、

全く異常がないわけではないが、

悪い結果ではなかった。

しかし脳波が綺麗でも、発作が出る子もいる。

突然硬直して倒れるわけではないから、

大怪我する可能性は低いし、

薬の副作用と天秤にかけた時に、

薬を飲むべきかどうか悩ましい。

けど、倒れる時に目が右に寄るということは

焦点発作だろうから、

薬を飲む方向に傾くかな・・・

という感じで、最後まで先生も悩んでいるようでしたが、

結局イーケプラを飲むことになりました。

イーケプラは他のお薬との相互作用が少ないので、

サブリルはもちろん、風邪薬も併用してもいいとのこと。

ただし、眠気が出るときがあるので、

あんまり寝てばかりだったら、

飲むのは夜だけにしてください。

とのことでした。

最後に、現状について。

17日の夜からイーケプラを飲み始めました。

17日の夜は２回、夜泣きで起きた時に発作がありました。

厳密にいうと、多分、発作だったと思う。ですが。

(最初から転がっているので目の様子だけで判断)

しかし、昨日、今日と発作はなく、

眠気もさほど強まった感じもなく過ごしています。

まだ2日なので、全然油断はできませんが・・・

このまま発作のない日々が戻ってきますように・・・

発達外来

中々時間がとれず、久しぶりの更新です

時間を遡って、順に書いていこうと思います。

お付き合いいただければ幸いです

11月5日 療育センターの整形外科、

小児科で発達を見てもらいました。

この時ピノさん1歳0ヶ月。

整形外科

先生が予想していたより、運動面は伸びていたようで、ハイハイだけでなく、つたい歩きまでできるようになっていることに驚いていました。

「4ヶ月前に来たときはお座りもままならなかったのにねぇ」

確かに

療育のたまものか？？

ともあれ、

次回は3月に診てもらうことになりました。

小児科

・バイバイなどの人まねをしない

(パチパチはするものの、まねをしてやってるかは微妙だった)

・指差ししない

・体の柔らかさ

やはり、先生はここら辺が気になる様子

「手帳がとれるかとれないかの、ギリギリのラインくらいですね」

と言われてしまいました

遅れがないわけではないって、わかってはいたものの、早くも手帳の話がでてきて少しショックではありました…

先生からは、とにかく発作が起きないことが重要で、発作がなければ、(ゆっくりでも)発達は伸びますから。

と、改めて言われました。

そこは、祈ることしかできないんですけどね。

とりあえず、

半年後にまた診てもらうので、それまでは様子見です。

発達相談とハロウィン撮影会

10月29日(火)

午前中、発達相談に行ってきました。

5ヶ月ぶりに発達を確認してもらいましたが、

ピノさんは今回も人見知りを発動

指導員(？)の方のチェックはままならず…

わたしへの聞き取りメインとなりました。

・ハイハイできます

・伝い歩きできます

・パチパチします

・バーバーなどの繰り返し音を発します

などなど

（詳細を忘れてしまいました…）

今できることを一通りお話して、

実際何ヶ月遅れかという話は

直接小児の先生から聞いてください

としながらも、

発達は確かにゆっくりではあるものの、

明らかに遅れている、というほどではない、

と言っていただけました。

わたしも夫もほっと一安心

明後日、

小児と整形の先生にも発達の様子を見ていただいて、

今後のトレーニングや発達チェックのスケジュールを

決めることになっています。

さて、この日は、

午後からピノちゃんの従姉弟のお宅にお邪魔し、

ハロウィン撮影会をしてきました。

10ヶ月の従弟くんがいるのですが、

発達が目覚ましく

・数歩歩ける

・テレビ台などに勝手によじ登る

・おもちゃのブランコに勝手によじ登る

・バイバイする

・アンパンマンを「パ」という

・お姉ちゃんとおもちゃを取り合う

などなど

すでに

ピノちゃんの遥か先のステージに

達しておりました。

一瞬、ひるみましたが

すぐに気を取り直して、

写真撮影を楽しみました

いやいやしかし、

これだけ逞しく育っている従弟くんから

赤ちゃんせんべいを奪い取り、

しれっと食べてるピノさんを見て、

(従弟くんは無抵抗に大泣き)

うっかり、

ほっこりしてしまいました

(従弟くんごめんね）

うむ、これでいいのだ！！

(今更だけど)ハッピーハロウィン

医大病院 定期受診

10月25日(金)

この日は医大病院受診日でした。

10/1に目の検査をしていたのですが、

特に異常はなかったようで、

検査結果について別段話はなく、

発作の有無や発達の様子の確認のみでした。

発作は今も再発なし！

発達は…

ハイハイしますか→

つかまり立ちしますか→

つたい歩きしますか→

つたい歩きの時お腹はもたれてないですか→

数秒でも掴まらずにタッチできますか→

人の真似をしますか→

人見知りしますか→

指差ししたり、バイバイしたりはしないけど、

(気分が乗ってる時は)パチパチしてくれるようになりました。

とはいえ、やはり1歳で真似っこしないのは少し遅いですよね？と先生に聞くと、

何回もバイバイをやって見せて、

ピノちゃんが少しでも手をあげたら、

めちゃくちゃほめる。

を繰り返すしかないですね～

とのことでした

鍛練あるのみ！！