ひーやんの日記 -18ページ目
今日、ついに…
ボールを入れてくれました
最近「どうぞ」もできるように
「意識的に手からモノを離す」
ことができるようになりました。
PTで、遊びが幼いと指摘され、
トレーニングの意味も込めて
このアンパンマンのくるくるおもちゃ
を買ったのですが、
長らく、
・ボールをなめる
・ボールを両手にもってカチカチ鳴らす
・穴に手を突っ込んで、中のボタンを触る
・アンパンマンを裏返して、ネジ穴に指をつっこむ
という、遊びしかしてくれず、
上の穴にボールを入れて遊んで
くれる日を待ちわびていたので、
母は感動してしまいました
ありがとう
ピノさん
感動をありがとう 4月3日 桜の咲く中、
ついに入園式を迎えました。
0歳クラスからのスタート…
どんな感じの立ち位置なのかしら？
と、少し不安に感じていたら、
案の定、すぐさま試練はやってきました。
1歳クラスの担任の先生がやってきて、
「ピノコちゃんは0歳クラスで生活する
ということですが、
今日は一旦1歳クラスに入って頂いて、
話せる範囲でいいので、
他の保護者の方に病気のことを
説明してください。」
と、指示がありました。
えー、いきなり病気のこと
暴露しなきゃなんないの？？
話せる範囲ってなに？？
とうろたえて、
夫に、どこまで話そうか？と相談すると、
「え、話す必要ある？
話さなくていいでしょ！！」
「そうだよねぇ」
ということで、
・持病かあって、通院でお休みが多いです
・普段は元気なので、仲良くしてください
とだけあいさつしました。
ピノさん以外には、
1,2歳合同クラスに入る子の自己紹介があり、
コロナの心配もあるからと、
他のお子さんの自己紹介はなしでした。
気にしすぎなのかもしれませんが、
なんか、妙な目立ち方しちゃったなぁと、
だいぶ気になってしまいました。
せめて、みんなの自己紹介の流れの中に
混ぜてほしかった(T_T)
自己紹介後は、
１歳の子達との交流はなく、
すぐに０歳クラスに移動。
そこで、看護師さんに、
「1歳クラスか2歳クラスかで、
いつかは合流するのだから、
ピノコちゃんっていう、
こういう子がいるよっていうのを、
他の保護者さんに知っておいて
もらった方がいいと思うんです」
と、自己紹介の意義の説明がありました。
園側もいろいろ考えてくれているんですよね。
でも、
0歳クラスに入ること、
病気のことをお話しすること、
こちらの意見を聞かずに決めちゃう。
ピノさんのこと、わたしたちのこと、
配慮してくださった上での決定なのは
わかっているのです。
でも、
親側の意思や思いを
聞いた上で決めてほしい！
というのが素直な気持ちでした。
こういう園側との気持ちのすれ違い、
どうやったら失くしていけるのかな。
そして、
同じように、
てんかんがある子供を保育園に
預けている親御さん方は、
他の保護者の方に何か説明してるのかな？
とか、
いろいろ思うことが多かった
入園式でした。
こんにちは。
今日は保育園で入園前の面談がありました。
わたしから、
病気のことや発達のことをお話しして、
てんかん発作の動画も見ていただきました。
一通りの説明が終わったところで、
園長先生から提案されたのが、
タイトルにある通り、
１歳クラスではなく０歳クラスで預かる
ということでした。
理由は↓です。
・病気のこともあるため、
少しでも安全に預かりたい
・１歳は５人の園児に対し、
1人の保育士がつくが、
０際は３人の園児に対し
一人の保育士がつく
・今年は０歳の園児が少なく、
ゆとりがある
・看護士は０歳クラスに入る
・ピノちゃんも０歳クラスの方が
馴染みやすいのではないか？
園長先生がおっしゃることは理解できるし、
もちろん、了承したのですが、
内心は、素直に受け入れられませんでした。
善意なのはわかっていても、
特別扱いされるのはショックでした。
頭では、ピノさんにとってメリットがある
ことをわかってはいるのですが・・・
周りのお友達に揉まれることで、
発達が伸びるかも・・・
という期待もあったし。
そして、
看護士さんに、
「保護者同士の交流会では、
１歳クラスの保護者の方と
交流できるように考えます」
と言われ、
そういう問題もあったか！
と、さらに落ち込みました。
こんな状況で交流って、気重だわ
↑
わたしのことはどうでもいいんですけどね
いろいろ思うところはあるけれど、
保育園の先生方が、
どうするのがピノさんにとって一番良いか
一生懸命考えて出した結論なのだから、
まずはそれに従って保育園生活を
始めてみようと思います。
でもやっぱり、複雑ですけどね
3/10の目の検査の時に、
アフィニトールをいつから
始めるのがいいか、
先生に相談しました。
夫は、
できるだけ早く始めたい派
私は、
副作用が恐いので、少し慎重派
去年の7月にも相談したのですが、
アフィニトールが結節性硬化症の
症状全般に適応されてしばらく経つので、
また改めて聞いてみました。
先 SEGAがあるとか、
発作が止まらないとか、
何かしら症状がある場合は、
強めに使用を勧めるけれど、
特に症状が出ていない場合は
ご両親とよく相談して決めます。
先 症状の発生を予防するために
飲むことは考えられるけれど、
そもそも症状が軽い子もいるので、
その場合は無駄に飲むことに
なってしまう。
(なので、判断が難しい)
私 インフルエンザの予防接種も
うてなくなりますか？
先 インフルエンザは不活化ワクチン
なのでうてます。
でも、アフィニトールを飲むと
抗体ができにくくなるので、
効果は低くなります。
私 発達への効果を期待するなら、
早くから飲んだ方がいいですよね？
先 それはそうですね。
うーん。ピノコちゃん飲んでも
いいかもしれないですね。
先 このお薬は、飲んで治すという
ことではないものですから、
細く長く飲み続けるのがベストです。
私 夫はすぐにでも飲ませたいと
言っています。
先 うちの病院では飲み始める前に、
しっかりとした発達の検査を受けて
もらっています。
私 そうなんですね。
でも、1歳半とかで受けれるんですか？
先 何歳から受けられるか調べておきます。
以上のやりとりを夫に報告したら、
夫 検査が受けられる年齢まで
飲ませてくれないなら
他の病院に行く
と、勇んでましたが…
わたしは、やっぱり副作用が恐いので、
検査が受けられる年齢になったら、
スタートするくらいがいいかなぁと
思っています。
娘の予後が左右される
責任重大な選択ですので、
夫の意見もちゃんと聞いて、
しっかり話し合って決めたいと思います。
3/10
医大病院で網膜電図の検査を
受けてきました。
3ヶ月に１度の恒例の検査です。
そして、
そこで予想外の
遠視
を指摘されました
遠視ってなんですか
？？？
のわたしに対し、
眼科の先生は↓の説明をしてくれました。
・遠視だと近くも遠くもよく見えない
・眼鏡による治療が必要
・目の成長は6歳くらいで完成するので、
それまでに治療しないといけない
・眼鏡は一日中かけている必要がある
・この年齢で眼鏡がかけられるかが問題
・遠視の子は結構いる
・結節性硬化症とは関係ない
なんだかよくわからないけれど、
治療が必要ならやります。
ということで、
次回の網膜電図検査の時に、
あわせて遠視も検査することになりました。
帰宅してから「遠視」を早速Google検索。
・遠視の確率は50人に1人くらい。
・治療しないと、将来眼鏡をかけても
視力が出なくなる。
(この状態を弱視ということも初めて知った)
・斜視になる場合もある。
ふーむ…
結構、大変だなぁ
～ピノさんの試練 振り返り～
・結節性硬化症 ← 難病
・点頭てんかん(+部分発作) ← 難病
・熱性痙攣 ← 重責
・卵アレルギー
・遠視 ← 
神様…
これ以上は
