発熱

ピノさん、昨日から体調不良です。

昨日は朝から微熱があったのですが、

昼食の牛丼後に、顔に蕁麻疹？がでて、

左目がパンパンに腫れてしまい、

そこから一気に体調が崩れました。

救急に行きましたが

診察を待ってる間に、

顔の腫れは引いてきたし、

熱もまだ37.9℃で、

様子見で帰宅となりました。

しかしその後、熱はがんがん上がり、

夜には39℃を越え。

今日は夕方に 40℃越えました

ダイアップ、解熱剤

ともに２回入れました。

アフィにトールの影響か？

まさかコロナ…は、ないよね？

とか、

心配しまくってますが、

偶然にも明日は医大病院の診察日なので、

明日には主治医の先生にみてもらえます。

早く診てもらって安心したい…

突発性発疹疑いと医大受診

ピノさん、先週7/8(水)から、

突然の発熱、

しかも40℃近くまで上がりました。

7/8に２回ダイアップと、

解熱剤入れて、様子を見るも、

翌日9日も熱は下がらず…

どうする？

ダイアップまた入れる？

と、夫と話し合い。

でも、連投はまずい予感がして、

さしあたって解熱剤だけ使用し、

7/10に救急外来に駆け込み、

ダイアップの使用について相談しました。

結論から言うと、

ダイアップの連日投与はでした。

・2回ダイアップを入れたら、

   その後48時間は効果が持続する

・通常、熱性けいれんは熱の上がり始めに

     起こるので、最初だけ投与すれば良い

ということでした。

連投しなくてよかった…

翌日の7/11にようやく熱が下がった

のですが、それと同時に

赤い湿しん？のようなものが

お腹を中心に出現しました。

突発性発疹だったのかな？と思います。

すごく機嫌も悪かったし、

熱が高い割には元気で食欲もあったし、

ネットで調べたまんまの症状でした。

ただ、ダイアップの影響か、

熱の影響かわかりませんが、

頻繁に昼寝してました。

今日から保育園復活しましたが、

眠気は今も続いています。

寝てばかりいたので、

体力が落ちたかな？と心配してます。

保育園復活初日でしたが、

医大診察の予約があったので

夫に病院に連れていってもらいました。

そして、アフィニトール、

スタートすることにしました。

病み上がりなので、

実際には7/17スタートです。

わたしの希望で規定量の半分からの

スタートとなりました。

アフィニトール以外にも、

てんかん薬の整理もすることに。

ビムパットを増やして、

イーケプラを減らし、

いずれはイーケプラ卒業を目指します。

順調に進みますように

おつかれさま

発達を促すためにできること。アフィニトールはどうなの？

ピノさん、１歳８ヶ月になりました。

（12日前に・・・）

少しずつできることは増えているものの、

未だ言葉は出ず・・・。

あるがままのピノさんを愛しているけど、

できることなら将来は自立して

自分で自分の人生を歩んでほしい

と思うのが親心というもので。

発達を促すために、

今ピノさんにしてあげられることとして

以下２つを考えているのですが、

悩んでいます・・・

①家庭でのABA療育

②アフィニトールスタート

①のABA療育について

夫とは、そこまでする必要があるのか？

と議論になったりもしました。

「つみきの会」というものを知り、

その会に入会しABA療育をされている

方のブログなどを夫と一緒に見て。

まずは本を買って勉強してみよう

ということになりました。

共働きの我が家でもやれる方法を

模索してみようと思っています。

②アフィニトールについて

悩みの種のアフィニトール。

腫瘍やてんかんだけでなく、

自閉症の症状の緩和も期待できるお薬です。

ピノさんが自閉症かどうかは

まだわかりませんが、

アフィニトールを飲むことで

発達が促される可能性はあるとのこと。

そして発達への効果を期待して飲むなら

時期は早い方がいいとも。

ピノさんの場合、

心臓、脳、腎臓に腫瘍はできていません。

てんかんはサブリルなどのお薬で

落ち着いています。

なのでアフィニトールをすぐに

飲まないといけない状況ではないため、

いつ始めるかは親の判断に委ねられています。

発達が伸びる可能性があるなら

すぐにでも飲ませたいけれど、

やはり副作用が怖い・・・

アフィニトールの主な副作用は

・間質性肺炎

・日和見感染（体の抵抗が下がることで感染症に感染）

・口内炎

・発疹

・下痢

・高血糖

などなど・・・

間質性肺炎や日和見感染は下手すると命に関わることも・・・

まだ言葉の世界を持たないピノさんなのに、

症状が出たとき、すぐに気づいて

あげられるのか・・・

しかも、

実際にアフィニトールを飲み始めても、

発達促進に効果が出ているのかどうか、

判別つかないのではないか・・・

リターンを測れないのに、

これだけ高いリスクをとるっていうのは

果たして正しい判断なのかと

日々迷っています。

いずれは飲む必要が出てくるお薬なのだと

覚悟はしているのですが、

それが今なのか？

・・・もうしばらく悩んでみます。

1歳半 成長の記録

1歳7ヶ月になってしまう前に、

1歳半での成長の様子を

書いておこうと思います。

まずは、

4月に受けた発達検査の結果から。

今回の発達検査は

アフィニトールの開始に向けて、

事前テスト？的な位置付けで

受けたものです。

結果は

半年ほど遅れている

という感じでした。

まあ、そんなもんかな？

という結果でした。

さて、

気を取り直して、

最近できるようになったことを以下に。

・靴をはいて歩ける

     ちょっとした段差なら登れる

・ベビーゲートをまたぐときは、

     柵につかまってまたぐ

     (何回か転んで学んでくれた)

・スプーンで器からすくうしぐさをする

     (実際にはまだ食べれない)

・コップ飲みが上達

・名前を呼ぶと(時々)はーいと手を上げる

      (呼んでなくても、1人ではーいを

        してるときもある(^^;)

・落書きできる

    (ペン先側でしか書けないことを

      理解できた！)

・パチパチするのが大好き！

・バイバイも高確率でやってくれる

・Eテレのダンスをまね？して踊る

・お散歩大好き！

    (玄関の方に向かうと勝手に

     期待してお出かけモードに。

      玄関先に座って靴履かせてもらい待ちする)

・絵本大好き！

     (絵本を見せると膝の上に座ってくる)

とにかくお母さん大好きで、

ずっとイチャイチャとまとわりついてきます。

これは後追いなのでしょうか？？

でも、もうすぐ仕事復帰。

今みたいにずっと一緒には

いられなくなります。

代わりに

保育園が大好きな場所になって

くれるといいな。

育休を1ヶ月延長しました。

来週月曜日に仕事に復帰する

予定でしたが、

来月18日に変更になりました。

登園自粛要請で、

保育園の子供の数がどんどん減る中、

しぶとく通い続けていたピノさん。

最初は先生から与えられるものは、

何一つ食べず、飲まずで、

終始泣いて、

泣き疲れて寝るだけの

保育園生活でした。

でも、少しずつ慣れていき、

おととい遂に１度も泣くことなく、

朝からお迎え(14時)まで

活発に過ごすことができました

先生からも、

「どうなることかと思っていたけど、

月曜日からなんとか行けそうですね」

と言ってもらっていたのですが、

そんな最中に、

突然人事から電話があり、

育休を延長できますがどうしますか？と。

とはいえ、すでに復帰直前だし、

職場に迷惑かかるし、

と少し躊躇があったのですが、

上司も了承してくれ、

保育士さんからも

休めるのならその方がいいと、

ここまで慣れることができたから

しばらく休んでもまたすぐ慣れますよ、

と後押しもしてもらい、

今回は周りのみなさんの優しさに甘えて、

緊急事態宣言の間は

自宅でピノさんをみることにしました。

過去に熱性けいれんで重責し、

救急搬送されたことがあるピノさん。

最近、熱があるとコロナ疑いで

救急搬送の受け入れを拒否される

というニュースを見て、

少なからず不安を感じていたので

とてもありがたかったです。

一方で、5月に復帰できるのかな？

このままズルズルいくと、

職場で必要とされなくならないかな？

という不安もありますが…

はやくコロナが終息しますように…