地震に備えて保育園にお薬を預かってもらうまで②

前回からの続きです。

ピノさんの命に関わることなので、

今回はこのまま引き下がるわけには

いかない！と思いました。

なので、お迎えの時、

『先生の都合の良いときに、

お薬のことで話がしたい』と、

保育士さんに伝えました。

夜、心のモヤモヤを

夫に伝えて、

少しすっきりしたあと、

落ち着いて考えました。

病気のことを知った上で

ピノさんを預かってくれた保育園。

先生たちはとても丁寧にピノさんを

みてくれていて、

こんな丁寧に保育してくれてる保育園が、

ピノさんの命を軽んじる、

なんてことあるだろうか…

冷静に考えてみると、

それはないよね…と思えてきました。

じゃあなぜ薬を預かろうとしないのか？

うーん

とお風呂に入りながら考えた結果、

２つのリスクの大きさに対して、

わたしと保育園とで捉え方に差がある

からでは？

との考えに至りました。

２つのリスクとは、

・地震のリスク

・薬を急に止めることのリスク

です。

園(というか園長)は、地震に対しても、

てんかんに対しても、

お薬を預かるほどのリスクはない

と本気で思っているのかもしれない。

そうだとすると、

適切にお薬を預かってもらい、

有事の際に、きちんと

お薬を飲ませてもらうために、

園とリスクを共有しなくては！

と考えました。

翌日、

さっそく保育士さんと話をしました。

続きます

地震に備えて保育園にお薬を預かってもらうまで①

お薬の預かりについて、

保育園とスレ違い(？)があり、

揉めるとまではいきませんが、

少しじっくり話をしました。

今回はその時の話になります。

興味のある方はお付き合いください。

ピノさんが通う保育園は

大きな川の堤防沿いにあって、

港にも近いので、

地震が来たときの津波到達時間は

『0h』と予想されています。

なので、入園初期の頃から

万一地震が起こった時に備えて

お薬を3日分、保育園に預けていました。

しかし先日、

お薬の量が以前と変わってきてるから、

と一旦返却されたため、

新しいお薬を持っていくと、

看護師の保育士さんに、

『園長に相談したところ、

お薬は預かる必要はない、

預かったとしても1日分でいい、

祖父母の実家が近いから迎えに来れる。

と言われました。』

と伝えられました。

え？？？

うそでしょ？？？

(心の声)

わたし、フリーズしてしまいました。

看護師さんは、

『そうは言ってもお母さん不安で

しょうから、今日は一旦預かります。

今後のことは、

(併設の)療育センターに

お薬を預かるべきか聞いてみます』

と、

とりあえず預かってもらえたのですが、

心の中はモヤモヤでした。

・娘の命が軽んじられてる…

・津波の中、年老いた祖父母に迎えに来いと？

・薬を預からないことで、

    なにかしらの責任逃れがしたいのでは…

保育園に対する不信感がメラメラと

募っていきました。

続きます。

てんかんの外科的治療の可能性は…

先月の結節性硬化症学会以降、

てんかんの外科治療を検討すべきか、

考えています。

9/14に定期診察があって、

その時主治医にも相談しました。

外科治療を検討し始めたきっかけは、

※てんかん薬は3剤目以降の有効率は10%以下

※TSはてんかんが加齢と共に悪化傾向あり

※手術で止まれば薬も飲む必要がなくなり、

    より発達には良い

※どうせやるなら早い方が、発達予後、

    てんかん予後を良くする

という話を学会で聞いたから。

(学会の講演を聞いたわたしの

個人的解釈が含まれていますので、

事実はきちんと主治医に

確認をおねがいします。)

そして、ピノさんは現状、

今も発作が止まっていません。

発作の出方は軽くて、

生活への支障はほとんどありませんが、

ほぼ毎日あるので、

発達への影響が心配です。

そして、投薬量、種類が多いので(4剤)、

副作用も心配しています。

加齢と共に発作が悪化するリスクが

ある中で、近い将来サブリルを

止めることになることも

不安に感じています。

主治医はわたしの話を聞き、

外科治療につては悩ましいところだと

言っていました。

脳にこれだけ沢山の結節がある中で、

発作がこの程度に抑えられているのは、

うまくコントロールできてる方なんだそうです。

それでも、

発作が軽いからといって、

発達に影響がないとは言い切れない、

先生も外科治療を受けるべきか、

明確な答えはないようでした。

可能性を検討する場合は

手術経験が多い病院へ、

紹介状を書いてもらうことになっています。

まずは、検査をして、

そもそも手術可能なのかを調べて、

それから考えるという道もありますが…

大きくなって、ある程度状況を

理解できるようになったピノさんには

もはや普通の脳波測定すら困難ですし、

検査のために一時的に薬をとめる

必要があるなら、

それはとても勇気がいることです。

そもそも、

きちんとした治療方針も決めず、

手術を受けさせる覚悟もない中で、

過酷な検査ラッシュを

ピノさんに強いるのは、

ピノさんにとっては迷惑でしかないし、

わたしが安心したいための

検査なり、手術なりに

なってるんじゃないか…

本当にピノさんのためなのか…

とか、考えはじめて、

ますます何が正解なのか

わからなくなってます

日本結節性硬化症学会総会

第8回 日本結節性硬化症学会総会

を視聴しました。

http://8jstsc.kenkyuukai.jp/special/?id=32859

わたしのブログを読んで下さってる

方の中にも、視聴された方は

いるんじゃないでしょうか？

娘の病気のこと、受け入れたつもりでも、

改めて詳細を聞くと、

改めてずしーんと心にきます。

だからといって

落ち込むことはないですが…

今日聞いた話を

どう娘の治療に繋げていくのか、

考えを整理していきたいと思います。

医大受診

月曜日。

元々午後から定期診察の予定でしたが、

体調を鑑み、午前中から行くことになりました。

夫と、義母が連れていってくれました。

こんなときに、わたしは仕事…

ごめんね

午前中に血液検査と肺のレントゲンをとって、

診察までは点滴しながら、

別室待機だったようです。

ピノさん、めちゃくちゃ機嫌悪くて、

夫は疲れはててました

しかし、点滴のおかげか、

熱は下がり、

レントゲンの結果から肺炎もなく、

たぶん風邪でしょう。

ということでした。

診察が終わるとピノさんの機嫌も回復し、

病院内を歩き回っていたとか。

昨日、今日と保育園をお休みしてますが、

眠気と軟便はあるものの、

熱はなく、元気にしてます。

ひとまず今回の波は乗りきったかな。

さてさて、

本来の診察の目的は、

アファニトールの血中濃度の確認と、

てんかん発作の経過確認でした。

アファニトールの血中濃度は、

5～15が適正値で、6.5でした。

適正値最下限なので、

飲む量を増やそうか？ということでしたが、

そのタイミングは、

風邪から回復するのを待ってということに。

てんかん発作は

発熱前は毎日1,2回は一瞬ぼーっとする

発作がありました。

ピノさん、高熱が出ると発作が出なくなるタイプみたいで、

難治てんかんの子にたまにいるタイプらしいです。

なので、今は収まってますが、

また出てくると思うので、

ビムパット増量となりました

最近寝てばかりなのは、

体調の問題以外にも、

薬を増やした影響もあるかもしれません。

毎日大量の薬を飲んでがんばってます。

早く良くなりますように！

お薬が効いてくれますように！

警戒してちょっとしか乗らない