ひーやんの日記 -15ページ目
おつかれさまです。
ご訪問ありがとうございます
今日は、ピノさんの
2歳のクリスマスの様子を
残していこうと思います。
まだ全然クリスマスを認識していない
ピノさん。
23 日に保育園にサンタさんが
来てくれたのですが、
(とはいえ、窓から覗くだけ。
ソーシャルディスタンスです。)
ぽかーん。だったそうです。
24日はピノさん自身が
サンタになって登園。
モコモコ系の衣装なので、
外出時に上着代わりに着せてもらいました。
サンタ姿で散歩してると、
会う人会う人に、
「かわいいサンタさんがいるね～」
と話しかけてもらえたみたいです。
ふふふ
かわいい姿に、
母も父もメロメロでした
プレゼントは、
23日、保育園サンタさんから
・アンパンマンパズル
・フラワーブロック
24日、おばあちゃんから
・歌絵本
25日、自宅サンタさんから
・アンパンマン号の型はめパズル
以上4点をもらいました。
25日の朝、
サンタの存在を知らないピノさんは
起床時、枕元のアンパンマン号に気付かず。
お父さんが朝ごはん中の食卓に
アンパンマン号を移動させてました(^-^;
しかし目の前に置かれると
ピノさんめちゃくちゃテンションアップ！！
はしゃぐ姿にまたしても癒されました
ワクワクしながら開けてもらうの待ってます
プレゼントは
全部気に入ったみたいです
実は、今はまだ、
本来の遊び方で遊べてるのは
歌絵本だけです。
でもいいんです。
興味をもってくれることが大事
いつか本来の遊び方で遊べるようになる
のを楽しみに待ちたいと思います。
来年のクリスマスには
プレゼントを自らリクエストして
くれるといいなぁ
書いておきたいことは沢山あるのに、
忙しすぎてなかなか更新できません…
諦めずに、ぼちぼち
更新していきたいと思います。
お付き合いいただけると嬉しいです
今日は児童発達支援の手続きについて
書こうと思います。
わりと最近まで、
療育は発達支援センターで
受けるものだと思っていましたが、
(もっと前は発達支援センターも、
療育という言葉さえも
知らなかったですが
)
児童発達支援というものがあり、
これは療育手帳がなくても受けられる
ということを、アメブロガーの方々の
記事で知りました。
(リアルではだれも教えてくれない…なんで？)
療育手帳がない場合は
医師の診断書が必要ですが、
発達支援センターの小児科受診は
2月…
待てないので、いつもの医大病院で
書いてもらいました。
(文書料3300円、高いですね…)
通えそうな児童発達支援施設を探す
(近場で土日に通えるところを探しました
コペルスラスに通う予定です)
↓
連絡をとり、
土曜日に空きがあるかを確認
体験レッスンを受ける
(この時、通所受給者証の手続きに
ついて教えてもらいましたが、
相談支援事業所に空きがないから
セルフプランになるかもと言われました)
↓
役所に書類をもらいにいく
(こちらから聞くまで、
相談支援事業所の話は一切出ず。
聞くと、空きがないとのことで
事業所は紹介して
もらえませんでした)
↓
コペルに行き、支援計画を作るための
アセスメントを受ける
(どこか相談支援事業所を紹介して
と頼むも、空きがないと言われる)
↓
診断書を受けとる
(病院に電話で依頼すると1週間くらいで
作成してくれました)
↓
申請書と利用計画を書く(私)
↓
役所に提出(夫)
(当初は1日/週で計画していましたが、
役所の担当者の計らい？で10日/月に変更)
↓
受給者証待ち
今ここ
(1週間程で届くとのこと)
どこに通うか決めてるなら
セルフプランでもいいけど、
今後は、
ピノさんにどんな支援が必要か？
どんな施設があるのか？
等々、相談できる所がほしいので、
やっぱり相談支援事業所は紹介して
もらいたいなぁと思いました。
コペルの責任者の方が言うには、
相談支援の報酬が低くて、やりたがる
人が少ないのに、
サービスを受けたい人は山ほどいて、
常に人手不足なんだとか。
…やるせないです。
10/31から一泊二日で
こんなご時世ですが、
この機会を逃すと次いつ行けるか
わからないしね。
と自分の中で言い訳しつつ。
旅の最大の目的は、
友人に会うこと。
こんなご時世なので、
八坂神社で参拝がてら会って、
どこかでお茶とかもなしにしました。
友人にも2歳の娘ちゃんがいて、
ピノさんとは月齢が1ヶ月違い。
1年ぶりに会ってみると、
いやいや、全然ピノさんより
しゃんとしてる！！
めちゃ階段上り下りしてるし、
指示も通ってるし！
とか、
比較してもしょうがないんだけど。
ピノさんも
階段自分で上ってくれると
母さんめちゃ助かるんだけどなぁ…
ピノさんの療育のこととか、
発達のこととか、
もっと話したかったけど
こんなご時世なので今回は諦めました。
早くワクチン普及しないかなぁ
でも、
アフィニトール飲んでてもうてるのかな？？
京都市動物園行ってきました
ほとんど動物に興味無し！
だけど、唯一フラミンゴには興奮。
八坂神社では病気平癒のご祈祷をしました。
先月、ピノさん2歳になりました
現在すでに2歳1ヶ月…
多忙&体調不良でなかなか
更新できませんでした…
先週発達検査を受けてきたので、
その感触も含めて、
発達と発作の現状を記録しておこうと
思います。
■発達
発達支援センターの発達検査は
病院で受けたような
厳密なものではなく、
１歳半検診のフルコース版？
みたいな印象でした。
正式な結果はまさかの2月にならないと
聞けないのですが、
検査員の方のコメントでは
現状は1歳過ぎたくらいかな
1歳半レベルはまだできないことも多い
ということでした。
積木は何個も積めたけど、
(家ではやらないからびっくり)
型はめはできない
(やろうとはする。
けどはまってないのに気にしない)
絵本とか指差しはするけど、
応答の指差しはできない
(犬はどれかな？と聞かれても、
お茶碗の絵をひたすら指差して
くちをぱくぱくさせていた。
お腹空いてた？？)
最近の成長で一番うれしかったのは
模倣がでてきたことです。
ピカピカブー踊ったり、
(できてはいない)
手遊び歌やったり
(できてはいない)
積木も、
指導員がやってみせるとやる。
お絵描きも、
指導員さんがやってみせると
似たような模様を描こうとする。
○とか点々とか。
真似してる姿は
ホントにかわいいですね
指導員さんからは
動作の模倣が声の模倣に繋がり、
言葉に繋がる
とのことなので、
これからの成長に期待してます。
ただ、
発達支援を受けさせようとコペルプラスに
予約をいれているのに、
発達検査の結果が2月になるという
模倣が出てきたいま！
早く受けさせたいのに、
なかなか思うように進みません。
■てんかん
毎日数回の発作が続いてます。
数秒ぼーっとしたあと、
きょろきょろする発作です。
夜間や寝起きになることが多いし
ケガのリスクはほぼないものの、
脳への影響が心配です。
先日ついに禁断のサブリル増量に
踏み切り、先週からMAX量になりました。
しかし、発作が減らない…
正直サブリルさえ増やせば
発作は０になると思っていたので
ショックです。
いやまだ諦めるには
早いかもしれませんが…
サブリルMAXでもダメなら
いよいよ外科治療を検討する予定です。
まずは外科治療可能かを調べる
ための検査からスタートになります。
辛い思いをさせてしまうけど、
将来的には
ピノさんのためになると信じて
前回の続きです。
レアなケースの記事にも関わらず、
ここまで読んでいただき
ありがとうございます。
今回の話はこれで終了です。
長いですが、興味のある方は
お付き合いくださいませ
朝、娘を送っていったときに、
看護師の保育士さんとお話ししました。
(わたし) やはりお薬は預かって
もらいたいと思っています。
(先生) ３日分ということですか？
何日分必要かを判断するためにも、
保育園と地震のリスクについて
認識を合わせたいと思ってます。
そして、一気にわたしの考えを話しました。
園側とわたしとでは地震のリスク
に対する認識に大きな差が
あるように感じています。
この地域は津波到達0時間地域なので、
東日本レベルの地震が来たら、
必ず津波が来て、園児達は孤立して、
しばらく救助も来ない可能性が
あるとわたしは思っています。
車で5分の場所におじいちゃん、
おばあちゃんが住んでいるから
といって、津波が来たら迎えに
来れるとは思えないし、
そもそも地震が起きた段階で無事
でいるかもわからない。
おじいちゃん、おばあちゃんに
期待するのは酷だと思っています。
なので、
もし薬を預かってもらえないまま
地震が起きたら、命を懸けてでも
わたしがお薬を飲ませにここに
来ないといけなくなります。
てんかんのお薬を突然止めるという
ことは、それだけ高リスクなことだと
わたしは理解しています。
救助も来れない中で重積発作になれば、
まさに命に関わります。
だから、保育園にお薬がないなら、
ここに薬を持ってくるしかないんです。
なので、わたしは保育園にお薬を
預かってほしいと思っています。
ただ、地震のリスクに対して
わたしが過大評価している可能性も
あると思っています。
保育園は保育園で、地震のリスク評価
をしていると思うので、
わたしが想定しているほどの
リスクはない、
だからお薬を預かる必要なはい
と判断しているなら
その結果を共有してほしいです。
預かる必要がないというなら、
その根拠がほしいということですね。
はい。
先生としても、もし津波で園が
孤立してしまったら、
ピノさんの発作をケアしながらでは、
多くの園児の安全を確保するのは
より大変になるし、
先生にとっても預からないことの
リスクは大きいと思うのですが、
なにか預かることに課題が
あるのですか？
特に法律などの決まりはなくて、
園ごとに方針を決めています。
これまで地震に備えて薬を預かって
ほしいと申し出た方がいなかったので
前例がなく、園長も慎重になって
いるのだと思います。
なるほど。確かに、自分の代で
ルールを変えるのは、どんなことでも
勇気がいりますよね。
でも、園長が判断さえすれば
預かれるということですね。
療育センターにもまだお薬のこと
聞けていなくて、すみません。
その件も、わたしは違和感があって。
療育センターに、お薬を止めるリスク
を確認するならいいんです。
でも、お薬を預かるべきかの判断を
療育センターに求めるのは違うと
思うんです。
ピノさんを預かっているのは
あくまでも保育園なので、
地震のリスク、薬を止めるリスクを
評価した上で、保育園が薬をあずかる
必要があるかを判断するべきだと
思うんです。
そしてその判断を、保護者、
つまりわたしと擦り合わせて、
お互いが安心できる結論を出せる
ようにしてほしいと思うんです。
そうですね。保育園が一方的に
決めるのではなくて、
お母さんに納得してもらった上で
決めないといけないですよね。
わかりました。また園長と話します。
今日はお話ししてもらって
ありがとうございました。
思い違いの積み重ねで信頼関係が
崩れることがあるので、
話してもらえてよかったです。
そう言ってらえると
わたしも気が楽になれて助かります。
こちらこそありがとうございました。
という感じで、
ほぼわたしが一方的に話す形で、
話し合いは終了しました。
そして、どうなったかと言うと…
その日のお迎えの時、
お母さん、園長と話せていませんが
お薬あずかることにしました。
お母さんがそれで安心できるなら
その方がいいと思ったので。
明日3日分もってきてください！
わたしの気迫に押されて…
ということじゃなく、
納得してもらえてればいいのですが…
とにもかくにも、
お薬は３日分預かってもらえる
ようになりましたし、
お薬の量が増えました、と報告すると、
預かってるお薬も更新した
ほうがいいですよね？
と、確認してくれるようになりました。
以前、なんとなく預かって
もらっていた時よりも
万一の事態に対する
不安は軽減されました。
この機会に、
ちゃんと話せてよかったです。
これまでの流れ
