脳磁図 完了

1月21日、

無事に脳磁図とり終えました。

脳磁図とは？

脳磁図（MEG：エムイージーもしくはメグと呼んで下さい）検査は頭の表面を出入りしている磁力線（磁場）を測定・解析する検査です。てんかん性異常波が出現したときの磁力線分布を作り出す電流の位置・方向・大きさをコンピュータで計算し、異常波の出現部位（おそらくてんかん焦点）を突き止める！　これがMEGです。

静岡てんかん・神経医療センターHPより

来週はEEG-fMIRです。

EEG-fMIRは音がうるさいらしいので、

検査のあいだ、寝てられるかが心配です。

しっかり寝かしつけ、がんばろう

そして再来週はPET検査の予定。

PETは一泊二日の入院が必要で、

当然父か母の付き添いが必要。

仕事を休めるかが、際どいです

がんばって調整せねば…

父に寄り添い眠るピノさん。かわいい

コペルプラス 初授業

おつかれさまです。

ご訪問ありがとうございます。

1/9(土)に、

コペルプラスの初授業がありました。

体験授業、アセスメントと、

過去2回それっぽいものは受けたのですが、

本来の授業はこの日からスタートです。

本来は母子分離ですが、

慣れるまでは扉のすぐ外の脇に夫婦で座って、

扉を閉めずに、ピノさんを背後から

見守りながら授業を進めました。

最初は少し緊張しているようでしたが、

すぐに慣れて、

とても楽しく課題を進めていけました。

内容は、

まずは、フラッシュカードや絵本や

絵合わせカードなんかを使った

インプット。

音楽鳴らしたり、歌を歌ったり、

飽きない工夫がされていました。

そして、おもちゃを使って、

大小や形の理解を促したり、

手指を使わせたり、

いろんな音を鳴らしてみたり。

全体的に集中できてて、楽しそうでした。

課題によってはあまり興味を示さない

ものもありましたが、

今は何に興味を示すか？

を模索している段階なので、

これでいいそうです。

一番興味を示したのは、

踏み切りの音と、踏み切りの絵カード

でした。

絵カードは気に入りすぎて離さない。

隠すと探してました

あと、コイン入れとシール貼りも、

なかなかうまくいかなかったけれど、

あの手この手であきらめずがんばって、

うまくいくと「はっ！」と感嘆の声をあげ、

拍手してました。

すごい達成感を感じたみたいです。

家ではこんなに集中が続かなくて、

飽きてすぐ別の遊びを始めてしまうので、

環境を変えることの大切さを感じました。

ピノさんにはやっぱりコペルプラスが

合っている気がします。

楽しく通えて、発達が伸びてくれれば

と願うばかりです。

医大受診 遠視とてんかんの今後

あけましておめでとうございます。

今年は遠視とてんかんの治療を

積極的に進めたいと思っています。

思っているだけで、

そもそも治療を開始できるのか？

治療すれば改善するのか？

は、わかりませんが。

ここに記録を残すことで

同じ病気と戦っている方達と

いいことも、わるいことも共有して、

ともに試練を乗り越えていければ

と思っています。

今年もよろしくお願いします！

さて、

新年早々、２件医大受診はしごしました。

1/5はいつものI医大病院で、

いつもの網膜電図をとりました。

この検査のときに、

眼科医に遠視のことを改めて聞いてみました。

・やはり、きつめの遠視がある

・治療は今からでも早すぎではない。

ということでしたので、

・すぐ治療したい

・眼鏡がかけられるかどうかは、作ってみないとわからないので、とにかく試しに作りたい

という話をしたところ、

次回の網膜電図検査のときに、

遠視の検査もしましょう。

ということになりました。

(起きてるときの検査は、全力で拒否って無理なので、鎮静で眠ってるときに検査をする)

今年、眼鏡を作ることになりそうです。

かけてくれるかはわかりませんが！

1/7にM医大病院を初めて受診しました。

I医大病院からの紹介なのですが、

目的は、EEG-fMRIと脳磁図測定です。

研究目的でこれらの検査を無料で受けれる

ということで、検査の予約をしてきました。

この検査の結果次第では、

ピノさんのてんかん外科治療の

可能性が見えてくるかもしれない。

逆に外科治療の道はなくなるかもしれない… 

いずれにしても、

きちんと検査が受けられないと

話が始まらないので、

まずは検査を無事に終わらせることに集中！

検査の時間に合わせて

眠気のピークが来るように

作戦を練りたいと思います。

2020年 ふりかえり

おつかれさまです。

ご訪問ありがとうございます。

いよいよ2020年が終わりますね。

笑ってはいけないを見ながら、

今年を振り返ってます。

今年は、

3月に引っ越し、

4月に保育園スタートからの

コロナでわたしの復職延期&保育園自粛、

6月に保育園リスタート&復職、

10月から療活スタート

11月に発達検査

12月に受給者証入手

と、

１年通して慌ただしかったです。

仕事には慣れつつある一方で、

徐々に仕事が増えてきて、短時間では

アップアップになってきてるし、

ピノさんの発作悪化に伴って、

保育園ともめたり、

心身ともに疲れました

来年からは療育もスタートさせるので、

休みがさらに減るし、

大丈夫かしら…と心配ですが、

時間は止まってはくれない

ですからね。

ピノさんの発達という観点では、

今が一番大事なとき。

休んでる場合じゃない！！

自分の力不足で、

発達を伸ばす機会を失うことがないように。

療育も、てんかん外科治療も、

ピノさんとともに、向き合っていきます。

歯をくいしばって前を向く、

心を燃やすぞ！！

↑

鬼滅の刃の映画見ましたが、

最期のセリフ染みました

コペルプラスと契約完了

おつかれさまです。

ご訪問ありがとうございます

12/26に、コペルプラスと

契約してきました。

年明けから療育がスタートします。

今日は契約の時のことを書いていきます。

通所受給者証は、

役所に書類を出してから約2週間で

自宅に届きました。

そして、受給者証と印鑑をもって、

さっそくコペルに契約に行きました。

すぐ終わると思ってましたが、

契約だけで、1時間もかかりました。

さらに、

アセスメントの結果と指導計画の説明で

プラス40分でした。

ピノさんは家でお父さんとお留守番してて

もらってましたが、

連れてかなくて正解でした

まずは契約について。

契約はとても細かくて、

保育園入るときよりちゃんとしてるなぁ

と感じました。

契約書の中には、

設備を壊したら弁償とか、

場合によっては拘束しますとか、

そういうのもあり、

え？これにサイン？

と一瞬とまどいましたが、

故意じゃなければ、

どんなけ壊れても構いません。

みんな、壊しまくりです。

とか、

拘束と言っても、飛び出しなど、

危険がある場合に、

ハグするくらいです。

とか、

丁寧に説明してくれたので、

(時間はかかったけど)

安心して契約できました。

そもそも母はマジックミラー越しに

授業の様子を見れますし。

大袈裟だなと思いますが、

トラブル(リスク)回避のために、

こういう契約書が必要なんでしょう。

次に、アセスメント結果と指導計画

についてです。

まず、指導計画ですが、

私たち親の希望を反映し、

言葉とコミュニケーションを促す

ことに主軸が置かれることに。

たとえ言葉が出ても、

最初は正しく使えないかもしれないけど、

まずはインプットして、

言葉を頭にストックしていきましょう。

言葉でコミュニケーションがとれなくても、

関わることが楽しいと思えるように

働きかけて、

伝えたい、という気持ちを育みましょう。

こんなコンセプトだったと思います。

家での取り組み方なんかも

教えていただけるそうですし、

今後は複数人での集団療育とか、

親子参加型の教室なんかも

開催していく予定とのことで、

すごく期待感が膨らみました。

あと、授業の内容は、

随時ネット上にアップされるとのことで、

早ければ当日には見られるとのこと。

今時だな～と感心しましたが、

大手では当たり前の仕組みなんでしょうか？

年明けからの療育スタートが楽しみです。

最後に、アセスメントの結果ですが、

先生の指示が通るか、とか、

大小や色を理解しているか、

とか、そういうわかりやすいポイント

だけを見るんじゃなくて、

例えば、目の動きのテストで、

左右の動きは追えても、上下は苦手とか、

指示は通らなくても、

目があってにっこりするから

どうのこうのとか←細かい内容は忘れた

ぬいぐるみを布で隠しても探さないのは

どうのこうのとか←細かい内容は忘れた

とても細かく観察してました。

最後に発達指数？的なものを

提示されるのですが、

言語関係が1歳弱くらいで、

その他は1.5歳くらいとなっていました。

わたしの感触では

言語以外も1歳くらいなので、

気を遣って甘めの判定にしてくれたのかも

しれません。

現状はともかくとして、

来年、ピノさんが

どんな成長を見せてくれるか、

楽しみにしたいと思います