退院後のようす

退院した直後にまた発熱し、

どうなることかと心配しましたが、

今度こそ、ホントに復活しました。

今日は、ピノさんの

退院から約1週間のようすを

書いていこうと思います。

保育園での様子

上れてた段差が上れなくなった。

     筋力が落ちてると指摘された

みんなと一緒が楽しそう

午前寝なしで過ごせている

発作はお昼寝明けにちょこちょこある

家での様子

テレビを一切やめてみた

       歌絵本もやめてみた

最近あまり遊ばなかったおもちゃで

       遊ぶようになった

トングで食べ物のおもちゃを

      つかみたいが、つかめない

退院時に処方された抗生剤が激まず

       だったようで、これまで以上に

       薬を全力拒否するようになった

薬の飲ませ方を、まずおかしをあげて、

       もぐもぐして口が開いた一瞬を狙って

        スプーンで放り込む方式にかえた

麺類やもやしなど、細長い系の食べ物

       しか食べなくなった(お菓子は別)

飲み物をストローで飲めるようになった

コップで飲み物を飲んだ後、

      コップをテーブルに置けるようになった

発作は相変わらずある。

      退院後少し頻度が増えた気がする。

       強めの発作がでることもある。

療育(コペルプラス)での様子

退院後、急に椅子に座るようになった

課題にかなり集中できるようになった

容器をひっくり返して中身を出す

      ようになった

病院関連

I医大病院

• イーケプラMAXまで増量
• アフィニトール増量を検討

M医大病院

• PET検査は2月末に延期

近所の耳鼻科

• 鼻水の検査で肺炎球菌などの菌を検出
• またしても、抗生剤が始まった…

上に、「できるようになった」

と書いた項目も、実際は完璧にじゃないし、

逆に出来なくなったこともあるし、

目覚ましい進化があるわけではないので

意識せずに過ごしていると、

ピノさんの成長に気付かないまま、

月日が流れていきそうになります。

こうやって書き出してみると、

着実に成長してるって実感できて、

いいですね

また、発熱

昨日は朝からレントゲンとって、

肺炎(気管支炎)の経過確認。

先生から、

良くなってる

月曜日から保育園OK

と言われ、

午後からはコペルプラスに行き、

今日は朝から夫と公園で遊んで、

家でも元気そうだったのに、

夕方また発熱(38.7℃)

またしても、ダイアップ使用。

治ったんじゃなかったの？

明日はいつもの医大受診なので、

先生に相談だな。

いつになったら保育園行けるのかしら…

退院

今日なんとか退院しました。

でもまだ咳は出るし、鼻水出てるし、

寝てばかりだし、

本調子ではないみたいです。

しかも、

退院後の抗生剤は飲み薬になったんですが、

そのせいか、お腹ゆるゆるで

ピーピーです。

おむつXLに替えたばかりなのに、

背中から漏れてしまった…

そして、

さっき熱計ったら37.6℃。

え？

明日の保育園は、

病み上がりだしということで、

元々お休みさせるつもりでしたが、

明後日からは行かせる予定でした。

明後日から、行けるかな、保育園…

退院 1日延期に

やっぱり…

退院延期になってしまいました。

今日のレントゲンの結果、

新たに肺に影が見られると言われました。

どーいうこと？

よぎる不安

しかし、なんだかんだで、

今夜熱が上がらなければ

明日退院してもいいそうです。

なんか適当？

でもピノさん昼間はすごく元気で、

この軟禁生活は相当ストレスだと思うので、

早くここを出た方がいい気がしてます。

昨日、今日と

40分保育士さんにみてもらうサービスを

利用しました。

看護師さんが部屋に入ってくると、

もれなく号泣なので、

大丈夫かな？と心配したけど、

すぐなれて、楽しく遊んでもらった

みたいでした。

さすがプロの保育士さんです！

今日は節分なので、

鬼のお面をもらいましたが、

速攻破壊されてしまいました…

かぶったところ、写真家撮りたかったな…

点滴の左手が痛々しい

今夜、熱出ませんように！！

EEG-fMRI完了 そして入院

2021年1月28日

無事にEEG-fMRIとり終えました。

★EEG-fMRIとは

EEG-fMRIは脳波を記録しながら、機能的MRIを撮像する方法です。患者さんにはキャップ型の脳波電極をかぶってもらい、この状態でMRIを30分間程度撮影します。脳波でてんかん性活動をとらえ、その活動と同時に起きている脳内の磁気信号の変化をMRIで捉え、どこでそれが生じているかを検討する事で、焦点の場所を同定します。海外からは、焦点の場所を決めるのに有用であり、より良い手術結果を導いたとの報告が数多くあります。

名古屋大学大学院医学系研究科 脳神経外科学HPより

検査が終わったその日の夜、

急に39.8℃まで発熱しました。

ダイアップをいれて、一晩様子をみて、

翌朝には熱が下がって、ほっとしたのですが、

その日の夜にまた38℃まで発熱。

翌日、微熱程度まで熱は下がったのですが、

念のためかかりつけ医に行くと、

経過が気になるからと、

総合病院に行くよう指示され、

総合病院での血液検査とレントゲンで

気管支炎と診断され、

血液検査の結果がよろしくないとのことで、

入院を勧められ、

自宅療養と迷いましたが、

安全をみて入院しました。

しかし…

赤ちゃんの頃と違って、

入院めちゃくちゃ大変です。

泣く、喚く、

点滴無視して好きに動く、

ごはん食べない、薬飲まない…

コロナなので、

付き添いを途中で交代もできないし、

昼間はばあちゃんに応援きてもらうとかも

できないし、

親も軟禁状態、しんどい！

明日退院予定！

なのに、さっきまた38℃代に熱上がってた。