コロナ休園

こんばんは。

いつも訪問ありがとうございます。


先週金曜日から、

コロナで保育園が休園になりました。


ピノさんは濃厚接触者じゃなかったので

毎日じーじ、ばーばに預かってもらってます。


お陰様で仕事はなんとか平常運転ですが、


ピノさんの大事な予定が延期に！！


保育園面談
0歳クラス残留か1歳クラス進級か？(2歳クラスに戻るは可能性０)相談する予定だった

振替日未定


療育センターの発達外来受診

昨年11月に受けた発達検査のフィードバックのための受診で、元々は2月の予定が入院で3月になり、さらに保育園コロナの余波で4月になった。検査結果聞くのに半年って…



Oh Noもやもや

ひな祭り

すこんばんは。
いつもご訪問ありがとうございます。

昨日はひな祭りでしたね。

我が家はちらし寿司を食べて、
雛人形の前でピノさんの写真を撮るだけの
質素なひな祭りでした。

２年前のひな祭りは、
点頭てんかんの治療で入院中だった
ことを思うと、

今年は、
お家で、笑顔で、
ひな祭りを迎えられて何よりでした。


大きくなったねニコ

医大受診 アフィニトール増量へ

おはようございます。
いつもご訪問いただきありがとうございます。



さて、
今日は月１回の医大受診日でした。
(夫担当)

別の大学病院で受けた、
色々な検査結果のフィードバック
は来月なので、
今日は普通(？)にお薬の相談のみ。


そして相談の結果、
アフィニトールを増量
することになりました。

一気に1.6倍に。



そもそもアフィニトールは、

・腎臓など、各種症状発生の抑制
・発達への効果

を期待して飲み始めましたが、
副作用が怖くて低容量しか飲んでおらず、
血中濃度は7.0ng/ml (2020年9月)

5~15ng/mlが推奨(？)範囲とされている
中で、下限に近い値です。


飲み始めて半年以上経ち、
今も副作用は出ていませんが、

症状発生の抑制や
発達の向上に寄与しているのか
手応えはなく。
(仕方ないけど…)

そして、発作も改善せず、
という状況です。


元々発作は、他の抗てんかん薬で
抑える方針だったのですが、

イーケプラも、ビムパッとも
すでにほぼMAX量。
サブリルは増やしても効果なし。

という中で、
アフィニトールの抗てんかん作用
に期待せざるをえなくなりました。

そして、最近、
アフィニトールの抗てんかん作用は
高血中濃度のときに有効性が高い。
という旨の報告があったとか。

そんなこんなの背景で、
アフィニトールの増量が決まりました。


いつかはサブリルを
切らなきゃいけないのに、
発作は止まらないし…

仕方のない選択だと思っています。


発作が止まるように、
副作用が出ないようにと
祈るのみですお願い

PET検査終了→退院

いつもご訪問いただき
ありがとうございます。


昨日から検査入院しておりましたが、
無事にPET検査を終え、
今日退院できました。

今回は大部屋だったので、
ピノさんなかなか熟睡できず、
夜間の発作が多くて、
わたしも疲れました。

しかも、
PET検査前の担当医の診察で、

「昨日のMRI見ましたが、
結節が多いですね。
多いと焦点が特定できないことが多くて、
手術は難しそうだなぁという印象です…」

というようなことを言われてしまい

凹みました汗汗汗

疲れた身体に追い討ち汗汗汗


手術することを想像すると、
ホントに怖いし嫌だけど、

それでも、
手術は最後の砦なので、
選択肢としてもっておきたい。


今回は手術の可能性を知るための検査で、
検査の結果、できないことがわかる
という可能性もあることは
わかってはいるのですが…


検査結果を聞くのが怖いなぁしょんぼり


退院後の解放感溢れるピノさんニコニコ
かわいすぎラブラブ！

検査入院 MRI

こんにちはニコニコ
いつもご訪問いただきありがとうございます。


今日から一泊二日で検査入院してます。
今日はMRI、明日はPET検査です。

MRI検査

脳の出血、腫瘍、石灰化、皮質のつくりの異常がわかります。小さな病変の描出能力では中枢神経疾患の画像診断ツールのなかでもっとも優れています。CTに比べてじっとしている時間が長く必要なことから、患者さんの協力が得られる状況に限られますが、原因の検索には必須の検査です。検査時間内に静止していることが難しい場合は、眠る薬を服用してもらい眠った状態で検査を施行します。


PET検査

脳の活動に必要なブドウ糖の代謝を調べることができます。てんかん発作の原因となる脳の部位では、普通のときはブドウ糖の代謝が低下し、発作時には上昇します。MRIは脳の「形」や「つくり」をみますが、PETは脳の「機能」をみることからてんかんの外科手術の際や、より詳しく様子を調べるときにMRIと組み合わせて用いられます。

~てんかんネットHPより~

病院到着してからMRI検査が終わるまでずっと泣いてました。

病院来る度、採血されたり、点滴されたり、痛いおもいばかりしているので、すっかり病院嫌いになってしまいました。

でもがんばってくれて、無事にMRI撮影(？)できてホッと一息ですキラキラ

明日も朝からPET検査。まだ辛抱の時間が続きます。がんばれ！！


おやつタイムはご機嫌にw

しかし、
おやつ後はヒマを持て余しすぎてご機嫌斜めでしたタラー