相談支援って…

ご訪問いただき、ありがとうございます。

今日は相談支援の担当者さんとの

２回目の打ち合わせについて

書こうと思います。

2回目の面談で、

担当者さんは、

新しい支援計画書を

準備してくれていました。

そして、

それだけでした

計画書を再作成することで

すでに発行済みの受給者証を

「相談支援利用」扱いに

変更するのですが、

セルフプランでもMAX日数

もらえてたので、

変更するだけなら

わたしにはメリットありません。

え？

え？

え？

なんか思ってたのと違うんですけど

私「個別療育してくれる施設はないですか？」

担「ここらへんにはないですね」

私「実家を頼る前提で、多少遠くても

個別療育してる施設も検討したいです」

担「ピノさんの生活のリズムを

崩さない方がいいと思います。」

私「児発単独の施設は他にないですか？」

担「前回紹介したところ

くらいしかないです」

↑帰宅後調べたら存在した。

なぜ紹介してくれないのか？

私「発達支援センターのリハビリ

(理学療法、作業療法、言語療法)は

受けられないですか？」

担「発達相談で相談してください。

6月に入ると、9月分の予約が

取れますので。」

トータルサポートじゃないんだなぁ。

相談支援事業ってこんな感じなんですね。

月に一度面談しなきゃならないし、

時間とられるだけで

メリットある？？

わたしが求めすぎなのかな

中耳炎

ご訪問いただき

ありがとうございます。

最近ずっと風邪気味のピノさん。

ずっと鼻詰まりなので、

久しぶりに耳鼻科に連れていきました。

以前(といっても割りと最近)蓄膿症で

しばらく通院してたので、

再発してないか不安で。

そしたら、

中耳炎だった。ガーン

しかも、

滲出性中耳炎。

（しんしゅつせいちゅうじえん）

で、今ピノさん、

音が聞こえにくい状態

とのこと。ガーン

先生から、

治療には数ヶ月かかるので、

気長にがんばりましょう！

と言われました。ガーン

いつから聞こえにくかったのか…

全然気づかなかった…

目もぼんやりとしか見えてないのに

耳もぼんやりだなんて

ごめんよ、ピノさん…

普通に聞こえてるようにしか見えんですよ…

児童発達支援探し

ご訪問ありがとうございます。

先週、やっと相談支援事業所と繋がることができ、

早速、児発探しの打ち合わせがあったのですが、

相談支援と繋がる前に、

個人的に児発を探したり、

その結果、児発に期待することも

変わってきたりしてて・・・

今日は次回の相談支援員さんとの

打ち合わせに向けて、

児発探しの経緯や自分の思いなどを

整理したいと思います。

元々、受給者証で通っているのは

コペルプラスさんだけでした。

しかし、保育園から、

今年4月のピノさんの進級に向けて、

・4月以降は、預かりは４時まで

・４時以降は児発を利用して欲しい

・児発が見つかるまではおじいちゃん

　おばあちゃんに迎えに来て欲しい

という「児発利用前提」での話があり、

急ぎで児発を探し始めました。

早速、２箇所の児発に見学に行きましたが、

正直どちらの施設も

「ここに預ける方が保育園より安全」

とは思えませんでした。

・てんかんに対する認識が甘そう

（週に１度はプールです、とか平気で言ってくる）

・ダイアップを預かってもらえない

（看護師さんがいないので仕方ないけど）

・ピノさんの手の届くところに色々なものが置いてある。

・他の子のおやつ（落ちてるおやつ含め）を食べれてしまう

（卵アレルギーが心配）

・未就学児はかなり少数派、ほとんどが小学生以上、

　大きい子だと高校生も通っていて、

　狭い施設の中を走り回ったりしている

（ぶつかったらピノさん吹っ飛ばされないか？？）

・壊れかけの椅子が平気で置いてある

・ブラインドの紐が平気で垂れ下がっている

（安全意識が低いと感じた）

・個別療育がない！！

夕方の保育園に預けるより、

児発に預ける方が安全だからという話

だったはずなのに、

全然思ってたのと違いました・・・

ピノさん、

発作は毎日数回あるし、

薬の副作用なのか、外板扁平足の影響なのか、

低緊張があるのでそのせいなのか、

とにかく足元フラフラしてるし、

でも危険の認識がないので、

高いところに登ろうとするし、

人のお菓子も普通に食べようとするし

今のピノさんを通わせたいと思えませんでした

もちろん施設によってはもっと

てんかんに理解のあるところ、

安全意識が高いところもあるんだと思います。

でも、児発単体の施設でない限り、

大きい子供たちと一緒に過ごすことには

変わりはないわけで、

そして児発単体の施設はほとんどなく、

（数少ない施設は満員で既にお断りされた）

フラフラのピノさんを通わせる気には

なりませんでした。

そのため、

義両親には迷惑かけてしまうけれど、

夫と相談して、↓の方針を固めました。

• 当面４時以降は夫実家で見てもらう
• 義両親の都合や体調が悪いときは保育園で４時以降も見てもらう
• 預かり型の児発の利用は、体幹、体力がついてきてからにする
• とはいえ、義父母の体力の限界前には預かり型の児発も利用を開始したい
• 現時点では「預け型」ではなく、「個別療育重視型」の児発を利用したい

個別療育重視型の児発は、

母子同室、母子通園だったりするので、

「両家実家を頼る」前提になると思います。

図々しいのは百も承知で、

もうここは頼れるところは頼っていこうと思ってます。

ピノさんは家族みんなで守っていくんだ

ということで、

また相談支援員さんと話してきます。

ABA

ご訪問いただきありがとうございます。

今日は5月から始めたABA療育のことを書きたいと思います。

毎週土曜日にコペルプラスに通っているピノさん。

さらに、週1回、ABA療育に通うことにしました。

ABAといえば、つみきの会。

ですが、自力で勉強、自力で療育。をやり切る自信がなく・・・

対面でアドバイスいただける療育施設に通いたいなと思っていて、

空きのある施設を探しまくり、今の療育施設に辿り着きました。

この施設での療育の流れはこんな感じです。

１．電話受付

(2歳で電話した時は、まだ早すぎると断られました）

　↓

２．初回面接

(生育歴の聞き取り、療育方針の相談）

　↓

３．１〜10回

(課題を通して特性を確認し、目標設定する)今ここ

　↓

４．11回〜

(療育開始)

現在2回目のセラピーが終わったところです。

お菓子を強化子としてを使って、

マッチング課題をやってみたりしています。

(母子分離なので、リアルタイムでは見られません）

初回面談時に、発語を促したいという話をした時、

言語獲得のための課題の流れについて説明がありました。

言語獲得を促すために必要なこと。

それは、

「接近行動、注目行動、発生を増やす」

「マッチング」と「模倣」

だそうです。

については、

ピノさんの場合、「発声を増やす」が一番よわいので

先生からのアドバイスから、

家庭では、

「T Vみたい」「絵本読んで」「お菓子ちょうだい」

などの要求があるとき、

「ちょうだい」などの動作だけでなく、

何かしら発声した時に、

要求を叶えるように心がけるようにしました。

については、以下のような説明がありました。

マッチングは、「物を入れる」から始まり、

「実物ー実物」→「絵ー絵」、→「言葉ー絵」

とステップアップしながら、

「同じ」という概念を育てます。

模倣は「粗大模倣」→「微細模倣」→「口形模倣」→「音声模倣」

と「音声模倣」に繋げます。

この２つが揃うと「命名」できるようになり、

発語につながるそうです。

・・・むずっ

コペルと違って、

セラピーごとのフィードバックが口頭だけなので、

こまめにここに記録していこうと思います。

てんかん治療の現状

ご訪問いただきありがとうございます。

今日はてんかん治療の現状を

まとめていきたいと思います。

 目次

• 検査結果
• お薬の調整

 検査結果

外科治療の可能性を知るため、

年明けから数々の検査を受けてきました。

• MEG
• EEG-FMRI
• MRI
• PET

そして、フィードバックが

4月20日に(やっと)ありました。

結論としては、

外科治療は見送り

理由は以下

• 焦点が2ヵ所(前方と後方)にある
• メインは前方の焦点。とるならここ。た だ、ここさえ取れば発作0とはならない(だろう)
• 今の発作の状況を考えると、メリットよりリスクの方が大きい(と判断する)
• 短時間の弱い発作は発達への影響は気にしなくてよい(＝今の発作が仮に0になっても、劇的な発達改善は期待できない)
• アフィニトールもまだ増量できるし、他のお薬もある。薬でやれることはまだある。

ただ、

今後発作が悪化するようなことがあれば、

外科治療を検討する価値はあるそうなので、

最後の砦として、

可能性０ではない。

ということでした。

少し残念ではあるけれど…

今はお薬の調整に集中すればいいとわかったし、

万一発作が悪化しても、

外科治療で改善できる可能性があると

知れたので、

検査を受けて良かったなと思います。

ピノさん、

がんばってくれてありがとう

 お薬の調整

発作が止まらず、

お薬は増える一方のピノさん

ふらつきが強い原因に、

薬の副作用もあるのではないかと

ずっと疑ってました。

そろそろ効いてない薬を切って、

薬の種類を減らしましょう。

という話になったのを契機に、

まずは、

ここ1年で1番、増薬の幅が大きくて、

めまいの副作用で有名(？)な、

ビムパットを半分にしました。

4/20から、減薬してますが、

今のところ明らかな発作の増加はありません。

そして、

ふらつきは軽減された気がします。

歩かせると泥酔かのようにふらふらで、

ホントに危なっかしかったのですが、

ほろ酔い？くらいにはなったような…

やっぱりビムパットの影響はあった

のかな…

今後も発作の様子を見ながら、

ビムパットを減らし、

ビムパットが０まで行ったら、

次はサブリルを減薬する予定です。

一方で、

アフィニトールとフィコンパは

もう少し増薬していくと思います。

発作止まってくれ~