相談支援員さん、家庭訪問

いつもご訪問いただき

ありがとうございます。

8月11日に相談支援員さんが

家庭訪問してくれました。

その時、ピノさんの今後の

保育、療育の方針を相談しました。

今日はその内容について書きます。

 療育の考え方

これまでは、なんとか早く言葉を！！

という思いが強く、

発語重視の療育方針でした。

しかし、

発語どころか、

未だ応答の指差しもできず。

いや、それどころか、

マッチングや型はめすらできず…

ピノさんの知的障がいは

軽度というわけには

いかないのではないか？

という疑念が、確信に変わってきました。

となると、

いつ出るかわからない発語に拘るより、

小学生になるまでに、

身辺自立(トイレ、着替え、食事等)を

出来るだけ身に付けさせることを

重視すべきじゃないか？

最近そんな風に考えるように

なってきました。

 理想の療育と現実

現実を無視して、

理想だけで考えると、

「療育園」に行かせたい。

相談支援員さんに以下を聞きました。

• 療育センターの療育園と、民間の療育園は何が違うのか？
• 療育園での療育内容は？
• 預かり時間は？
• 空きはあるか？

相談支援員さんの回答は以下です。

(相談支援員さんは、かつて

療育センターの療育園に

勤めていた経験がある方です)

療育センターと、民間の療育園の違い

・療育センターの療育園は、

    クラスメイトも担任も変わらないが

    民間の療育園は毎日変わる。

    ピノさんは環境に敏感だから、

    療育センターが向いていると思う。

・療育センターの療育園は

    保育園と併用できないが、

    民間は併用できる。

療育園での療育内容

    OT,STなどの訓練をするわけではない。

    やることは保育園と一緒。

    ただ、保育園よりも小集団(6～7人)で、

    こども3~4人に1人、先生がつくので

    保育園より丁寧にみてもらえる。

預かり時間は？

・10:00～15:30だが、最近は延長保育で

     最大17:30まで預けられる。

・ただし、最初の1ヶ月は母子通園。

    単独通園も最初は10:00~13:00と

    時間が短い。

空きはあるか？

・基本的には年齢順だが、

    年少からなら入れるだろう。

・療育園に入るなら

    保育園はやめないといけない。

 療育園のメリット・デメリット

相談支援員さんと、

メリット・デメリットを整理しました。

メリット

• 毎日丁寧に保育してもらえる。(身辺自立を促してもらえる)
• 先生がてんかんの子にも慣れている

デメリット

• 預かり時間が短い
• 慣れ保育の母子通園が長い

仕事との両立をどうするか？？

• 保育園をやめないといけない

年中、年長で保育園に戻りたい

      と思っても、戻れない可能性あり

      (ただ、こちらから辞めると言わずとも

      年少進級相談時に保育園から

       宣告される可能性もある(涙))

• 今行っている発達支援事業をやめないといけない

「保育園に通うメリットもある」

「保育園に行きながらリハビリを受けるという選択もある」

「１年単位で、ピノさんの発達の状況見ながら、判断するのがいいと思う」

「まずは療育センターの発達相談で相談してみては？」

「療育園も１度見学してみては？」

というアドバイスや意見をもらい、

来月の発達相談で、療育園の見学

を希望することにしました。

一歩一歩、やっていきます

大好きなCモーニング

医大受診

いつもご訪問いただき

ありがとうございます。

昨日は月に１度の医大受診でした。

現在ピノさんは4種のお薬を飲んでいます。

・サブリル

・イーケプラ

・フィコンパ

・アフィニトール

長らくお世話になっているサブリルの

減薬を先月から進めていて、

今月もさらに減薬となりました。

その代わり、

アフィニトールを増薬しました。

アフィニトールはゆっくり効果が

出てくるらしいのですが、

開始して1年になるので、

そろそろ実力を発揮してほしい！

現状、発作は日に数回(2～8回)あり、

高止まり状態です。

やはりピノさんのてんかんは難治でしょう。

と、主治医からも話がありました。

年明けのMRIやPETの検査から、

手術しても発作消失は難しいし、

焦点の場所的にも、取ると運動機能に

影響が出る可能性があるとのこと…

なので、

外科治療なら迷走神経刺激療法(VNS)

かなと言われました。

まずはアフィニトールに期待ですが、

発作が悪化するようなら、

VNSを検討することになりそうです。

が、実際はあまり前向きに

考えられません。

言葉の世界を未だ知らないピノさん。

体に機械を埋めることを理解できないし、

痛い、気持ち悪いを伝えることもできない。

まだ2歳(もうすぐ3歳)。

中身は1歳。

過酷で、かわいそうで…

(涙)

明日は久しぶりの保育園

いつもご訪問いただき

ありがとうございます。

ピノさん、タン絡みの咳は

まだあるものの、

熱は36℃代まで下がり、

ふらつきもおさまり、

以前の元気な姿に戻りました。

小児科の先生からも

登園OKを頂いたので、

明日は久しぶりの保育園です

歩けなくなったときは、

ただの風邪なのにどういうことかと、

ちょっと不安になったのですが、

安心しました。

ところで、少し話は変わりますが、

体調不良中の発作なんですが、

発熱してる期間はダイアップ入れたのに

わりと普通に発作が出てたんですが、

熱下がったあとのふらつき期間は

なぜか発作０になりました。

回復してきた土曜日くらいからは

眠たいときにちょいちょい

発作が出るようになって、

以前と同じになってしまいましたが…

発熱すると、

脳内に脳を沈静化する物質が分泌されて、

発作が止まる人がいるらしいんですが、

その物質ってなんかのか。

合成できないのか。

とか、思ってしまいます。

科学の進歩、早よ～

体調崩す直前。おばあちゃんに似すぎ

最近の療育の様子

いつもご訪問いただき

ありがとうございます。

療育をスタートして半年ほど経ちました。

ここで1度、

ピノさんの成長ぶり、

療育の様子を

まとめてみようと思います。

 コペルプラス

頻度：週１ 1h/回

スタイル：送迎なし、母子分離(マジックミラーで外から見学)

通所期間：半年くらい

料金：通所受給者証の上限内

ピノさんの成長

• 指差しで要求するようになった
• 気に入らないと癇癪気味になることも
• 楽しい課題では大きい声を出したり、体を動かして気持ちを表現するようになった
• 瓶の中身をひっくり返して出すようになった
• クレヨンでしっかりした筆圧で描けるようになった
• 型はめや糸通しなどの手先を使う課題は苦手で、できないとムキになりがち

ピノさんの様子

• 先生にも慣れて、すっかり甘えるように
• 課題は全般楽しそう。特に歌カードはかなり好きそう。
• たぶんレッスン自体が好きで、教室に着くと自分で個室に入っていく

所感

たくさんの課題をやるので、その中でピノさんの好きなおもちゃや遊びを知ることができて助かってます。真似して似たようなおもちゃを買って、自宅でやってみたりしてます。

先生は、口頭とHUGの記録で、レッスン中の様子と、成長のポイントを教えてくれます。「そうか、これも成長なんだ！」と気付かせてくれます。

 ABA

頻度：週１ 50分/回

スタイル：送迎なし、母子分離(中の様子は見れない)

通所期間：2ヵ月くらい

料金：6000円／回

ピノさんの成長

• 絵カードのマッチングが上達してきた。
• 動作模倣も簡単なものならできてた。

ピノさんの様子

• 最近母子分離を嫌がるように
• わたしが同席してれば、お菓子欲しさに、かなり課題に集中する(コペルはこうはいかない)

所感

お菓子(強化子)の効果は絶大で、1つ1つの課題にしっかり取り組めるので、最初はできない課題でも、レッスン中にできるようになることもあって、驚きました。

フィードバックが少なめなので、母子分離されると、何してるのか？進歩してるのか？わからないのでそこが不満。

 感覚統合

頻度：週2  約2時間/回

スタイル：送迎あり、母子分離

通所期間：１週間くらい

料金：通所受給者証の上限内

ピノさんの成長

• まだ実感なし

ピノさんの様子

• おむつ替えで大泣き
• 泣いてなければ、おやつは一瞬で完食
• セラピーは受けれてるらしい

所感

慣れるのに少し時間かかりそうです。今は泣いてばかりになってしまってます。スタッフさんは若い人が多く、活気があるし、とても熱心。個人面談も毎月あって、対話を大切にしてくれる印象。今後に期待です。

 まとめ

療育の効果なのか、保育園の効果なのか、はたまたそもそものピノさんのポテンシャルなのかはわかりませんが、

少しずつ成長しているのは間違いないです。

そろそろ癇癪も増えそうな感じで、戦々恐々ではありますが、(癇癪状態の最中には難しいけど)意思表示できるようになったんだと前向きにとらえて、癇癪が発語に繋がるように、引き続きやれることをやっていこうと思います。

児発契約

いつもご訪問いただき

ありがとうございます

今日、新しい児発の契約をしました。

散々児発に絶望していた私ですが、

ここはいいかも！

という施設に出会えました！！

• 理念がしっかりある
• 感覚統合療育を個別でしてくれる
• ピノさんでもできそうな療育内容
• 保育園・保護者との連携を重視
• 主任さんの人柄が良い
• 未就学児が多い
• 送迎してもらえる

でも、不安要素はあります。

• 小学生(低学年)もまあまあいて、人によっては動きが激しめ
• 開所したばかりの施設なので口コミ情報がない

とりあえずは、大人しめの子が多い曜日

で週２日通うことにしました。

まずは様子見です。

これで療育は、週4日になりました。

• 感覚統合 2日
• ABA 1日
• コペル 1日

コペルをもう少し増やしたいけど、

通うの大変だしな~

とか思ってたら、

空きがなくなってました

良い施設はあっという間に埋まります(涙)

今回新たに契約した児発も、

ピノさんに合いそうなら

早目に日数増やそうと思います。

話し変わりますが、

契約する児発を増やしたことで

また相談支援に平日訪問し、

ピノさんの様子を話さなくては

ならなくなりました。

なんかもうめんどくさいです…