イチナナサンイチロク-母が骨髄異形成症候群になった日- -3ページ目

イチナナサンイチロク-母が骨髄異形成症候群になった日-

2017年3月16日、母が60歳で骨髄異形成症候群と診断された日をブログタイトルにしました。発症してから日が浅いので、治療はこれからですが、母が完治に至るまでの経緯を記録として残したいと強く願い、書こうと思いました。

注※当記事は、6月中に書いた過去記事となります※

 

 

主治医『今日は人工透析の予定でしたが、今日も尿毒素の値は基準値ですので、見送りしましょうか』

先日から幾度となく、見送りが続いていた人工透析。
週二日透析を回す予定だったのが見送りとなった。

そして、6月26日(月)。
ついに、主治医から聞きたかったアノ言葉を聞くことが出来た。

『おめでとうございます。人工透析卒業ですよ^^』

やっと、腎臓の機能が復活した!!
母も私たち家族も、安堵した。
尿毒素がたまり始めれば、また透析をしなければならないのだが
ひとまずは安定という事だった。

ただ・・・・、
オシッコが出すぎているため、
若干脱水症状が出ているとの事。

身体は全体的にむくんでいる。
特に、手足が酷い。
が、血液中の水分が足りて無いようで
全体的な水分バランスの調整が難しそうだった。

喉が渇くようで、よく『喉乾いた』を連呼するようになる。
しかし、飲み水を飲ませることが出来ないため、
水分を含ませたスポンジで口の中を塗布する頻度が増えた。

リハビリは極めて良好。
ベッドサイドに座っていられる時間が、少しずつ長くなってきているし
まだ肘を上げるチカラはないが
指先から手首にかけてはかなり動けるようになり
文字盤を滑らせたり、握手をして握り返すまでに回復。

呼吸量は『260~320』あたりが平均値。
リハビリをするとどうしても体力を使うため下がってしまうが、
ベッドに横たわり、安静にしていれば問題のない数値である。

あとは・・・ひとつ、気になることが出てきた。
それは

不整脈。。。
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6月27日(火)の面会は、
仕事が終わって18時回ったころに向かったのだが
何やら病室が騒がしく、看護師さんの出入りが目立った。

病棟医も病室へ来て、事の経緯を簡単に説明してくれた。

私たちが来る1時間ほど前、不整脈が出ていたとの事。
しかも、結構危険な波形だったらしい。
循環器専門医を呼び、原因を突き止めるため
しばらく病室の外で待機していてほしいと依頼があった。

不整脈が出ていることは、ICUの時もちょくちょく出てはいた。
ICU担当医の口ぶりからしても、
そんなに深刻な事でもないだろうと思っていたので
今回の不整脈は、想定の範囲内だろうと安易に考えていた。

しかし、軽視できるような波形ではなかった。
心臓が止まってもおかしくない。そんな波形だったであると。
家族に電話をしようか、判断を決めかねるほど悪い状態だった事を知る。

母の場合、血小板数値が2万台しかないため
心停止した場合、心臓マッサージはできない。

何故なら、心臓マッサージはチカラを込めて押し込むため
内臓出血をする患者さんもいるのだとか。
母が内臓出血してしまえば、命を取り留められなくなり
さらに危険が増すとの理由・・・・


心停止だけは絶対阻止したい。
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≪不整脈の原因と対策≫
①人工呼吸器の酸素供給量の減少。

人工呼吸器離脱を目標に、モードをサポートに切り替え、
圧は20%、濃度を35%維持していたが、
これにより、リハビリ時は常に酸素不足だったのではないかと推測。
今後は人工呼吸器のモードと圧はそのまま、
濃度を45%まで引き上げ様子を見るとの事。

②脱水症状(血液中の水分不足)

尿の排出量が増えたので、人工透析を離脱。
血液中の水分が不足しはじめたため、
今後は点滴により水分を補うとの事。







ひとまず、原因と対策はハッキリした。
母の不整脈は、次第に落ち着きを取り戻した。


昨日は、懸命にリハビリを頑張っていて。
文字盤を指で触るようになってきていて。
買ってきた壁掛け時計を見ながら、少し微笑んだり。
甘いものが食べたい、と連呼していたり。
寝ている顔はとても穏やかだったのに。。。

体調崩すときは急降下。。。

でも、まぁ。
入院している以上は、何もないはずはない。
辛いけど。びっくりするけど。

マラソンだって、長距離になればなるほど
体が悲鳴をあげる。

おかーさんは、病名を告知されてから3か月経ち、
入院して2か月が過ぎた。

もっと長く入院している人からすれば
『2か月しか経ってないじゃん』って思うかもしれない。

でも、ごめんなさい。。。
2か月という期間、ホントに長く感じました。

4月18日に入院生活が始まり。
4月20日に抗がん剤治療開始。
4月25日に無菌室へ移動。
5月5日に肺炎を患いICUにて人工呼吸器装着。
5月8日に顆粒球輸血処置開始。
5月16日に24時間人工透析処置開始。
5月24日に気管切開手術。
5月31日に、ICU卒業。無菌病棟へ帰還。
6月1日から口腔外科的処置、皮膚科的処置開始。
6月2日からリハビリ開始。
6月26日に人工透析卒業、オシリの管も卒業。





そして、現在に至ります。
振り返ればあっという間だったかもしれないけど
この一件で、まだまだ長く険しい道のりなんだなぁ
と思い知らされた日でした。

おかーさん。
みんな応援してくれてます。
頑張ってるおかーさんの姿は、みんなを元気にします。
頑張ってくれてありがとう。
生きていてくれてありがとう。

おかーさんは、私にとってなくてはならない存在です。
頑張っていこうね。



page9へつづく。



 

 

昨日の面会時。
母がちょうどリハビリをしているところに立ち会えた。

母は、私を目でみつけると嬉しそうに笑った。

『頑張るからね。見てて。』

クチパクで私に伝えた。
このときの唇の動きは、不思議と一度で読み解くことが出来た(笑)
いつもなら、文字盤でたどりながら会話しないとわからないのに。
本当に不思議だ、親子のチカラかな(*ノωノ)

理学療法士さんは、母に語り掛けながら
指についているセンサーを丁寧にはずし、
ベッド上部をゆっくりとあげ、
足元のベッドをさげ、
人工呼吸器の管の向きや画面を触り、
酸素濃度設定も変更していたようで
アラームが頻繁に鳴り始めた。

療法士『足、コッチ(ベッドサイド)へ下しますよー』
母『・・・・・(コクコク)』

ゆっくりゆっくり、コードが絡まらないように
理学療法士さんは母の両足をかかげ、
ベッドサイドへ下した。

療法士『体、起こしますよー頑張ってくださいね~』
母『・・・・・』

理学療法士さんに支えてもらいながら、
無事にベッドサイドへ座る事が出来た!
※モザイク下手ですみません(´;д;`)※
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私『お・・・おおおお~~~!』

さすがに表情は苦しそうで、
頭を持ち上げるチカラはまだないらしく、
だらーんとチカラなくもたげたままだった。

普段、寝ている姿しか見たことがなかったが・・・
2か月ぶりに起き上がった母の姿は、
かなり痩せているような印象だった。。。

クチから食べ物を摂取しておらず、
オシッコもウンチも、管から排泄だから・・・
動きがかなり制限された状態が
2か月以上も続いたわけだし、筋力が落ちているのも無理もない。

首を上下左右にゆっくり、ゆっくり動かす。
体を少し動かすだけで、かなり体力が消耗するのだろう。
酸素量が徐々に減っていってるようだった。

理学療法士さんは酸素濃度を調整しながら

療法士『深呼吸しましょう~~吸ってー吐いて~~』
母『・・・・・、・・・・・、・・・・・っ』
療法士『吸ってー吐いて~~、吸ってー吐いて~~』
母『・・・・っ、・・・・・っ』

と、理学療法士さんの動きが止まった。

療法士『・・・・今、声聞こえました?』
私『え!?』
母『・・・・・、・・・・・・っ、・・・・・・(深呼吸中)』

私はベッドから少し離れた場所から
見守っていたので気づかなかったが、
理学療法士さんにだけ

『シンドイ』

と、かすかに母の声が聞こえたようだった。

療法士『気管切開している間は、声は出せないはずなんですけどねぇ・・・』
私『そ、そうですよね・・・・』
療法士『でも、確かに聞こえたんです。というか今回が初めてではなく・・・今までにも何度かありまして^^;』
私『え!?おかーさん、喋れるん!?( ゚Д゚)』
母『・・・・・??・・・・っ、・・・・っ(深呼吸中)』

喋ってないよと言わんばかりに首をかしげ、
また深呼吸のリハビリを自発的にし始めた。

私『・・・・声、聞いてみたい。』
療法士『そうですね。何かの拍子に声が出ることがありますので、楽しみですね^^』
私『ハイ!』

ベッドサイドに座っていた時間はおよそ10分程度。
ここまでが体力の限界のようだった。

ゆっくり、ゆっくりとベッドへ体を横たえ、
呼吸器の角度の調整を行い、痰吸入を施し、
次は手足のマッサージ処置に入った。

私『おかーさん、お疲れ様。めっちゃ頑張ったね!』
母『・・・・・(ニコニコと頷く)』
私『ご褒美に、奄美の曲かけるよ!・・・聴こえる??』
母『・・・・・・』
私『・・・・・・・』
母『・・・・(聴こえないと首を横に振る)』
私『じゃ、もう少しボリュームあげてみるね。・・・どう?』
母『・・・・・・・』
私『・・・・・・・・』


その時。


母『・・キコエル・・』


私&療法士『!!!!!』


聞いた!確かに聞いた!!!!
少ししゃがれた、母の声!!!!!
呼吸器のせいで、母の本来の声色ではなかったが
確かに聞こえたーーーーーー!!!

私『おかーさん!!今!!自分の声出てたで!!』
母『・・・・!?(ウソ!?の唇の動き)』

それから、何度か声を出そうと必死に頑張っていたが・・・・
体力の低下が気になっていたこともあり、
無理させたくなくて、おかーさんに休むように伝えた。

母は少し残念そうだった。

私が聞いた言葉はこの1回だけだったけど
嬉しくてうれしくて、奄美メンバーへラインを送ってこのことを伝えた。

動画も撮影したので、編集をし、拡散した(笑)
だってだって、ほんまにすごいんやもん!!!
母の事を心配してくれている友人や会社の同僚たちには
面会我慢してもらっているので、
動画を見せて安心させてあげたかった。

人工呼吸器を装着している姿に驚きを隠せないで居る人が多かったが
(当たり前だけど(;´Д`))
それでも、退院に向けて一生懸命頑張っている母の姿を見て
元気づけられている人がとても多かったのが嬉しかった。

おかーさんは病気になっても、
周りに元気を与えている。
それがとても誇らしい。

 

母の娘に生まれて良かった。





page8へつづく。


 

 

さて、本日はXデー・・・いやいやちがうちがう。

華麗に滑り倒したところで、本題に参りましょう。
以前、顆粒球輸血の為に白血球促進剤を投与したことを
読者の皆様は覚えてらっしゃるだろうか。

ワスレチャッタヨ!!ってかたは復習をどうぞ!


記事タイトル:気分は『一定時間無敵状態』
http://kanngaetudukeruhibi.blog.jp/archives/1992473.html
※リンクの貼り方いい加減勉強しないとなぁw※

本日は採血の日。
血液に異常がでていないか調べる日でした。
ハイ、検査結果は良好でした!


あれからひと月以上。
ホントに目まぐるしい日々だった。

それが今はどうだ。

人工呼吸器、人工透析をしながら生きてそこに母が居る。
回復状態はさらに上々な仕上がり!

今の状態は・・・・

・人工呼吸器装着(サポートモード、濃度35%)
・人工透析処置(週2→週イチ、離脱濃厚!)
・唇の動きがハッキリとしてきた。
・口腔内の出血はほぼなし、歯磨き開始できるようになる。
・リハビリの甲斐あって手足が結構動くようになってきた。

そして、今日の母の訴え。

『ココア!!ココア!!コ・コ・ア!!!』
『お茶飲みたい!お茶!お茶!!』
『飴!飴!!飴なめたい!!』

・・・・・

・・・・・・・・

えー、声は勿論出ていません(笑)
ではなぜ、言いたいことがわかったのでしょうか??

回答時間は30秒です。





















はいっ時間切れ!!!


正解は、、、


『文字盤を使ったから』
でしたー!!


文字盤とは、コレ。
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ちなみに。
おかーさんの手が動くと言っても、
頭を書いたり手をあげるほどのチカラはまだありません。

なので、ある程度頭文字の唇のカタチをみて、
文字をさし、あたり文字なら頷いてもらい
ハズレ文字なら首を振ってもらうというやり方です。
結構大変な作業になるのですけど、
母にとっても良いリハビリになるので、
母自身がしんどくなるまでこの方法で会話しました(。-∀-)

読唇術にはほど遠い('A`)

話はもどりますが、母がしきりに訴えていた

『ココア飲む』
『お茶飲みたい』
『飴食べたい』

ですが、人工呼吸器をつけている間は
飲み込むことができないので、我慢してもらうしかないのです。

ただ、口腔内に甘い蜜などを塗布することはできると
仰ってくださいましたので、母にそう伝えると・・・

『・・・・・・』
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明らかに落胆してました(´・ω・`)

誤飲、水分が気管に入ってしまうと
むせるどころの騒ぎではなくなってしまうので・・・・
  
思わぬ事故になり兼ねないとの事でした。


欲求が出てくることは、正直嬉しいことですが
同時に残酷だなぁと感じる事でもありました。

自分の体を自由に動かせない。
声を出して話をすることができない。
食べたいものも満足に食べれず、いつも流動食。。。

我慢、我慢な毎日なのに
強制的に我慢させなくはならない。


ストレスたまりそうだよね、これじゃ・・・
何かストレス解消になる事をさせてあげられればな。

おかーさんの唯一の武器であるキモチが弱ってしまいそう。

なーんて私の心配とは裏腹に
母は毎日のリハビリの甲斐あって

左手にナースコールを所持!??


『自分で押せるようになったで!( ゚Д゚)ドヤァ』

満足げな表情で私をみつめる母。
かーさん・・・まじで根性凄すぎ(笑)



page7へつづく。


 

 

6月17日、18日、19日、そして20日。

この4日間、奄美大島から
母の妹親子が面会に来てくれることになっている。
予定通り、17日の夕方6時に妹親子が病院へ到着した。

手を握り・・・嬉しそうに語り掛ける母。
涙ぐみながら、頷き返す妹。
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その娘たち。
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声は出せないけれど、
久々に会えた親戚たちに伝えたいことが沢山あるのか、
母は一生懸命会話をしようと頑張っていた。

母の気持ちが、今にも溢れだしそうで
時折顔をしかめ、涙を堪えていた。

『大丈夫だから。心配しなくていいから。』
『来てくれてありがとう。』
『頑張って病気治すからね。』


母の妹も、前々から大きな病を抱えていて
7月に入院が決まっているようだった。

これまでに年に2回、検査入院をしていたらしい。

自分の体調の事を考えれば、今回の和歌山訪問を見送るべきか
最後まで悩んだみたいだけど・・・・、

入院してしまえば、しばらくは退院できないかもしれないと思い
娘たちに連れて来てもらったようだった。

妹『私、ホントに来てよかった。しばらく来れないけど、姉ちゃんの事、頼むね。。。』

母と言葉を交わせれば・・・会話が出来れば・・・、
どうしても、そう考えてしまう。

でも、母には会話ができなくても十分なように見えた。
会えただけで幸せ。そんな風に見えた。

本当のところは、わからないけど・・・、

和歌山の家族と会っている時よりは、
奄美の親戚たちと会っているときのほうが
笑顔の時間はかなり長いように思えたから(*'ω'*)


そして主治医の先生から、明るい未来のお話を聞けた。

近々、人工透析を離脱できるかもしれません。


『かもしれない』でも良い!ぜんっぜんイイ!!
『かもしれない』=可能性の話だからヾ(≧▽≦)ノ


ずっとし続けなければならないと覚悟していただけに
このお話は、本当にありがたかった。

母の腎臓が、着実に回復しているようで
自分でオシッコを出せるようになってきたらしい。

体中に水分が溜まっているので
全体的にむくんでいるが・・・・、

人工透析を離脱して、様子を見るのだという。

人工透析を始めてしまうと、
一生付きまとうものだと思っていたが。

一時的に離脱なのか。それとも卒業なのか。
人工透析についての詳しい話を、後日聞くことにした。



6月22日(木)。
この日、私自身の血液検査を血液外来で行う事となる。




page6へつづく。



 

 

母の状態をお知らせします!

主治医となかなか会えないため、
病状などの詳しい内容をお伝えすることができませんが
面会時の様子を書いていきます!
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6月15日(木)の記録

❤肺炎の状態、良好!
❤心拍数、血圧、酸素濃度・・・良好!!
母の自発呼吸量が増えてきたため
呼吸器のモード?設定??を変更!
『強制』だったのが『サポート』に切り替え!
❤人工透析の頻度は毎日→火&土のみ!
❤首に刺していた人工透析用の針をわき腹に移動!
❤リハビリの時間延長に伴い、起きている時間が増えた!
❤支えをしてもらいながらベッドサイドに座ることができた!
❤口腔内の出血、完全に止血完了!唇が綺麗に生成された!
❤声は出ないけどニコニコしながら喋るようになった!!


△鼻からチューブを挿入し食事をとる
△手足などがむくんでいてはち切れそうである。
△意思の疎通などのコミュニケーションに難アリ。
△本来の治療『抗がん剤治療』を停止したままである。
△大腿部分の皮膚のただれが酷い。
△体温が落ち着かない。微熱~37℃後半。



こんなところでしょうか。
今までは悪い状態の割合が8、9割くらいだったのが
今では6割くらいまで下がった気がします。


ドナーは見つかっているのですが、
5月5日に母が肺炎を発症してしまっていたため
仕切り直しと言う事で、ドナー側の検査などは休止状態にあるようです。


無菌病棟へ移動して16日が経過しました。
何もトラブルが起きないよう・・・
このまま、順調に進んでもらいたいものです。


以上、中間報告でした!
今日は短めの記事です(*ノωノ)


読んでくださりありがとうございました┏○))ペコ


page5へつづく。
 

 

無菌病棟移動してから2日目の事。

この日は、仕事終わりに旦那と共に面会をした。
ちょうど処置の最中であったため
すぐに入室することが出来ず、しばし待機。。。

入室許可が出たので、母と面会をした。

私『・・・・!?』

母の口元には、血液が付着したガーゼを複数枚施されていた。
この状況だけを見たら、吐血したのかと勘違いする。。。

しかし、そうではなかったようだ。

母は口腔内を常に出血しており、
あまり衛生的とは言えない状況にある。
そのため、出血を止めるべく口腔外科的処置が必要となり、
衛生に保つためにも外来診察が必要となった。
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午前中、口腔外科の医師の処置の過程で
唇に付着していた『かさぶた』を除去したため、
血小板の低い母は自ら止血することが出来ず・・・
絶えず血が流れ続けているのだという。

このとき、私は口腔外科医師に対して強い疑念を抱いた。
治療過程にせよ、かさぶたを『剥がした』となれば
出血が伴うことは容易に想像できるし、
結果、黴菌が侵入し再び肺炎が起こったらどうするんだろう・・・と。

看護師に詳しい説明を要求しても、
日勤と夜勤が交代したばかりでよくわからない、と言われ
要領を得ずにさらに悶々とする(笑)

こうなったら、主治医に説明を仰ごう。
次の日、主治医に説明をしてもらうよう看護師に伝えた。

おかーさんの口元のガーゼを交換したり、
拭ってあげたりした。

母はクチパクで『ありがとう』と言ってくれた。

時折、苦しそうな表情になる。
呼吸が辛いのか、体が痛むのか・・・・
その辺をどうしてもわかってあげられないのが歯がゆい。
わかったところで、自分にはどうすることも出来ないのも歯がゆい・・・

母は心配そうな表情の私に『大丈夫』とでも言うように
何やら唇を動かし、声は全くでないけど一生懸命しゃべり、
最後に『ニコッ』と笑ってくれた。

次の日。

仕事が終わり、父と一緒に面会へ向かう。
母は寝ていた。おそらく、治療の日々で疲れているのだろう。
看護師さんが点滴の交換に入室して来たので、
主治医と少し話が出来ないか尋ねてみた。

看護師『いらっしゃいますよ、呼んできますね^^』

と、わざわざ呼びに行ってくれた。
しばらくして、病棟医と主治医が来てくれた。

血液の診断結果を携えて、細かく説明してくれた。
肺炎のCRP値はゆるやかに下がっているのでまずまずの結果であること。
肝臓のビリルビンの値も減少傾向にあり危機的状況は離脱できた。
血小板の伸びが悪いこと以外は、比較的良好との見解だった。

昨日の口腔外科処置について、思い切って尋ねてみた。。。

主治医『およそ20日間ほど喉の奥にチューブが入っていたままでしたので、ICUに居たころは乾燥が酷く、口内炎もあり、ひどいただれなどの傷が多数みられました。その治療を施すために、クチを大きく開けてもらわなければならないのですが、口周りにべったりと『かさぶた』があったので、大きく開けることができませんでした。なので、無理やりということではなく、いけるとこまで時間をかけて、ゆっくりと除去させていただきました。放置し続けていても衛生面で言えば悪影響になりますので・・・元々、口角に口内炎があったのですが、主な出血の原因はそこからのようでした。もちろん口腔内も傷だらけだったのですけど、気管切開にしてからはみるみる口腔内のただれは回復してきているので、今は特に問題はないようです。』

はー、聞いてよかった。。。。w
まぁ、病院のすることだからほぼ間違いはないんだろうけど(;´・ω・)
聞いておかないと、どうしても不安になるし。。。

唇の周りが痛々しいのも含め、
口腔外科的治療によるケアをしてくれていたようです。


こちらの質問に対し、きちんと説明してくださるので
お医者様に恵まれたなぁ・・・と改めて思いました。


page4へつづく。

 

父『・・・!?おい、大丈夫か!?』
母『・・・・・、・・・・・、・・・・・っ』

とても苦しそうな表情の母に、
何をどうしていいのかわからず
ひとまずナースコールを押すが・・・
ナースステーションからの応答がない。

父『すぐ呼んでくるからな!』

母にそう言い、ナースステーションを覗いても誰も居ない。

父『・・・・、なんで誰も居おらんねや・・・!』

静かな病棟。人の気配がない。
就寝時間はとっくに過ぎているため、廊下は当たり前のように薄暗い。
yjimage[2]
父は看護師を探し続けた。
すると、緩和ケアから歩いてくる1人の看護師を見つけた。

父『すんません!アラームが鳴ってて。。。診てもらえませんか!?』
看護師『はい!確認します!』

病室へ看護師と入室した時にはアラームは止まってはいたが
心拍数上昇、酸素供給、血圧が低下していた。

看護師は、痰の吸引が必要だと判断。
母に断りを入れ、吸引の処置に取り掛かった。

看護師『・・・・はい、すぐ終わりますよーもう少し、頑張ってください・・・・』
母『・・・・・っ』
父『・・・・・』
看護師『・・・終わりましたよ、お疲れ様でした^^』
母『・・・・(うんうんと頷いた)』

父はホッとした。

看護師『頭の位置はどうですか??』
母『・・・・・』
看護師『ちょっと下げますかー??』
母『・・・・(うんうんと頷いた)』
看護師『はーい、じゃ、少しさげまーす・・・どうですか??』
母『・・・・(苦しそうな表情で首を振る)』
看護師『ん、もうちょっと下げますー??』
母『・・・・(イヤイヤと首を振る』
看護師『下げ過ぎたんですね、ごめんなさい。少しあげまーす・・・どうですか?』
母『・・・・(うんうんと頷き、目を瞑った)』

父『・・・・今、どういう状態だったんですか??ちょっと、よーわからんくて・・・』
看護師『あ、はい。人工呼吸器をつけているかたは定期的に吸引処置が必要になるのですけど、溜まってくると呼吸がしづらくなり、患者さんの心拍数が上昇してくるので、アラームが鳴るんです。アラームの種類はいくつかありますので、まずはモニターをチェックし、どれが原因として一番疑わしいかを判断しています。酸素が正常に供給されるようになったので、奥様はお休みになられたようですね^^』
父『・・・あぁ、そういう状況だったんですね。ナースコールを鳴らしてもすぐ来てくれなくて、結構焦りました・・・』
看護師『そうですよね、申し訳ありません(>_<)必ず誰かはナースステーションに1人常駐していなければならないのですけど、今日は3人しか居なくて・・・・言い訳をするつもりではないのですけど、たまたま全員出払っているときにナースコールが鳴り、対応が遅れてしまいました(>_<)お母様はご自身でナースコールを押すことができないので、他の患者さんより優先して診ては居るのですけど・・・・コールが被ってしまうと、迅速な処置が非常に難しくて;;;』
父『たった3人なんですか!!それは忙しいですね(>_<)』
看護師『看護師不足が深刻でして、病棟は何人もの患者さんを掛け持ちで看なければならないので、特に続かない人が多くて;;;不安にさせて本当に申し訳ありませんでした(>_<)』
父『いえいえ・・・大変ですね、看護師さんも・・・・』
看護師『なるべく迅速に対処させていただきますね!ではまた何かありましたら仰ってください。失礼しますm(_ _"m)』
父『どうも、ありがとうございました。』

父は、看護師さんが出て行ったあと
母の顔を覗くと・・・・起きていた。
さっきの会話を聞いていたのだろう。
しきりに何かしゃべりたそうにクチを動かしていた。

母『・・・・・、・・・・・・。・・・・・・・!』
父『・・・・ん??もう一度呼ぶんか??』

母は首を振り、しきりに何かを説明する。

父『・・・・・?』

母は視線をドアの方へ向け、さらに何かを説明した。

父『・・・・ひょっとして、帰れって言ってるんか?』
母『・・・・(うんうんと頷いた)』
父『お前、しんどくなっても自分でナースコール押せやんのやぞ?』
母『・・・・・』
父『傍におるから、もう休め』
母『・・・・(首を振り、か・え・れのクチの動きを繰り替えした)』
父『・・・・・わしが居ると、休めんのか??』
母『・・・・(うんうんと頷く)』
父『・・・・わかった。泊まらなくても大丈夫なんやな??』
母『・・・・(ニッコリと頷いた)』
父『じゃ、今日はこれで帰るわ。また明日来るからな。』
母『・・・・・(目を瞑る)』


父は、深夜2時ごろ帰宅したようだった。
次の日、会社にて私に昨日の出来事を話してくれた。

母は、ナースコールを押せない体でも
家族に頼ろうとせず病院側を強く信頼し、
『私の事はいいから休んでください』とでもいうように
この日を境に家族との長時間の面会を拒むようになった。



page3へつづく。

 

 

無事に引っ越しが済んでからその日は、
レントゲン撮影、エコー、CT、人工透析、体のマッサージケア等々・・・
母にとってはイベント盛りだくさんのめまぐるしい1日となった。

私は引っ越し当日、病棟医から心配停止した時の話を聞き終え
母が落ち着いて病室へ戻ったのを確認してから会社に戻り、
病棟医に言われたことを報告し、相談をした。

報告は心配が停止したときの対処方法や検査の概要、結果。
相談内容は、強制ではないが今夜家族の誰かが
母の病室へ泊まることが可能であれば
傍についててやってほしい、と言われた事だった。

病棟医は私に言った。

病棟医『今まではICUで24h、患者1人につき1人の看護師がついていたので手厚い看護が出来ていたのですが・・・ICUに比べると看護師の人数が極端に減ってしまうので、日中は看護師1人がおよそ5~6人の患者を兼用で看ることになります。お母様は特別観察室で治療しているので、他の患者さんよりは優先して診てもらえる状況下にあります。1時間に1度の頻度でお伺いすることになるのですが、夜になると、看護師の人数がさらに減ってしまうのでなかなか来ることができない可能性もあるんです。お母様は声が出ず、腕を動かすチカラがないため、用事があってもナースコールを押すことが出来ません。センサーで拾うにしても、チカラが弱すぎるため反応しないのです。お母様はひょっとしたら不安に思うかもしれないので、ご家族の誰かが傍についていてくれれば、万が一看護師がなかなか来れない状況下になっても、多少は心強いかと・・・』
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・・・そっかぁ、そういう状況なんだ・・・
ナースコールが押せないなら、確かに不安がかなり大きい。
息が苦しくなっても、ただ待つしかできないのだから。

【人工呼吸器のデメリット】
・痰が定期的に溜まる。

気道がふさがってしまい、息苦しくなる。

詰まってしまう前に除去。

吸引している間は呼吸ができない。

患者の苦しさは変わらない・・・。

除去後は、気道確保ができるので呼吸がしやすくなる。

また、痰が溜まる。

繰り返し・・・・・
「痰吸引」の画像検索結果
こんな感じで処置していただいております・・・。





吸引している間は、心拍数が上昇している。
チューブを取り外しているためアラーム音が鳴り響く。
装着している間は、これが延々と続く・・・・(>_<)

また、人工呼吸器を装着しているとはいえ
母も多少は自発呼吸が出来ている状態なので・・・

・時々、人工呼吸器と喧嘩する。

つまり、規則正しく酸素を送り続けている人工呼吸器に対し
母の自発呼吸とタイミングが合わず、苦しくなるようで
眉間にシワがよることがしばしば起きた。

息継ぎのタイミングがうまくできないのだ。

水面はすぐそこに見えているのに
顔を出したくても出せない状況に陥るのだろう。。。

想像でしかないけど(´・ω・`)
こんな状態でどうやって寝るんだ・・・・


・ベッドの角度によって息苦しさが変化する。

チューブが正常な状態(屈折していない状態)なら
酸素供給は安定しており、痰が詰まらない限りは
息苦しさはさほど感じ無いようである。

が・・・・、

ベッドの上部を上げたり下げたりしたとき、
チューブが屈折してしまう事があるようで
操作をするときは充分に気を付けなくてはならない。

少しだけベッド上部を上げた状態のほうが
母は落ち着いて寝ていられるようだった。






父がこの日、泊まることにした。
看護の観点では何もできないが、
母の異変に気づけばすぐナースコールを押してやれるから・・・
理由はそれで十分だった。

仕事を終えて、風呂と食事を済ませ
病室へやってきた父。
特に何をするわけでもなく、
ただ、看護師の処置を眺めていたり
母に言葉少なに語り掛けていたようだ。

夜はどんどん更けてゆき・・・
父もうとうとし始めた頃。


けたたましいアラーム音が病室中に鳴り響いた。


page2へつづく。

 



今日は『患者の家族の在り方』について
私の独断的価値観を話したいと思います。

というのは・・・・

母が集中治療部で治療を受けている際
面会申請をして呼ばれるまでの間、
家族待機室に居なければならないのだが
当病院の事をとても悪く言う人が何組も居たので
聞いてるうちに段々腹が立ってきたからである。
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まぁ、結論から言えばこの記事は
『病院に対して愚痴を延々と言っている人をディスった内容』
となるため、興味の無い方は華麗にスルーお願いします(*'ω'*)

それでは、早速参りましょう。

文句を言い続けているご家族様にお尋ねします。
あなたたちは、
自分の家族の病気を
どこまで理解できていますか?


これが病院の悪口を言う家族へ対する一番の疑問。
私たちの世代なら、今やインターネットの普及に伴い
ありとあらゆる情報が網羅されているため、
正確な情報か否かは別として『自分で勉強することができる』。
大体文句を言う人たちって、70代以上??の方が
比較的多いような気がする・・・・。

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『やっぱりここの病院はアカンで。』
・・・?何がアカンのですか?

『ここに来てから一段と悪くなったわ。』
・・・・どんな病気か知らんけど、じゃあ
他の病院だったら治るって言いたいの?


『一生懸命説明してくれるけど、よーわからへんねん。』
・・・わかってないなら医者のやることに文句言うなよ。

『若い先生多いし、大丈夫なんやろか。』

・・・まぁ、そこは同感やけど。
でも、ウチの主治医は若いなりに
一生懸命対応してくれてるけどな~。


『なんせ待たせるよな。はよしてくれたらいいのに』

適当な処置されるより全然良いと思うけど?
医者の数より患者の数のほうが圧倒的に多いし、
大学病院なんやからしゃーないやん。

同じ待つ身なら患者のほうが体しんどいわけだし、
自分ら優先で物事を考えるのいい加減やめたらどう?

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説明してくれてもよくわからない、とか
いつまで待たせるんだ、とか
薬ばっかり出されて一向に良く治らないとか、
このあたりの愚痴がとても多かった。

病気って患者によってさまざまなケースがあると思うし
その人に合った治療法、薬物が見つかればいいのだけど
なかなか一朝一夕では行かないことのほうが多いと思う。

すべての医師に該当するかどうかはわからないけど
だいたいの医師は丁寧に説明してくれる人が殆どだと思う。
なるべくわかりやすく、砕けた言い回しで。
患者の家族に対しても親切に対応してくれていると感じている。
邪険にされたことない。
カンファレンスでも上から目線ではなく、
常にありのままをお話ししてくれているので
内容によっては精神的につらいこともあったが・・・
それでも、母の主治医はとても誠実に、
前向きに治療をしてくれていると実感している。


でも・・・大きな病院であればあるほど・・・
本当にいろんな先生が在籍しているので
医師対患者の相性の問題は、少なからずあると思う。
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主治医に心無いことを言われ、
治療に前向きになれないとか。

言葉足らずな説明に納得がいかず、
高額な治療を強いられ病院を変えたいと思ったりとか。

担当看護師がガサツで、
とにかく落ち着いて行動してほしいとか。

いろんな要素を含んでの、
セカンドオピニオンなんだと思う。

要は、この病院で治療はしたくないという結論なのだろう。

私たちもこのセカンドオピニオンについて、
相当揉めたものである。

父はセカンドオピニオン派。
私は反対派。
父がセカンドオピニオンを希望する最大の理由は、
『肺炎になったのは医者のせいだ』と強く恨んでいることと
主治医の年齢が圧倒的に若く、頼りないと思っていることにあった。

この病院で果たして良いのだろうか。
第一任者の居る、他府県の国立がんセンターへ行くべきではないのか。。。
おかーさんの病気を治したい。でも・・・・
他府県の病院だと、一緒に居られる時間が極端に減ってしまうし
この間のように、すぐ来てくださいと病院から連絡が来ても
他府県だとすぐに行ける距離でもない。

病院を移動するかどうかについては
まだ結論が出ないままである。

私は、父を含め病院の対応について文句を言う事しかできない
家族様にヒトコト、申し上げたい。

人間の体に潜む『病気』は、カラダが生きている以上
『病気』だって生きているんだと言う事を意識し、
病気は現在進行形であることをまずは認識しておくべきだ。と思う。

早期発見、早期治療を行い・・・・
良くなっているにしろ、悪くなっているにしろ
『現在進行形』であるのは間違いないと思っている。
何故なら、患者の体は『生きている』のだから。

では、病気は死なないのか?
私は、カラダが死ねば病気も死ぬと考える。

数値は安定し、退院をして普通の生活ができるようになっても
なりを潜めているだけで、病気が大人しくしているだけで
体の中に存在し続けると思っている。

私は今健康だけど、
自覚症状がない(気づかない)だけで
ひょっとしたら病魔が息を潜めているかもしれないと思っている。

だから、毎年健康診断に行く。
健康診断で見つかった時には、ひょっとしたら手遅れなのかもしれない。
治るかもしれない。予防できたかもしれない。

かもしれない、かもしれない、カモシレナイ。

ぜーんぶ、後付け。
結果論。

この病院に居なければ、
母は人工呼吸器をつけるほどまでに
容態は悪化しなくてすんだのか??

他の病院だったら良かったのか??

違う医師が担当していたら、
母はこの場に居なかったかもしれないのに??

肺炎になったことを病院に対し責めるなら
家族の健康について普段からどんだけ気にかけてたんだよ。

おかーさんが元気な時は、特に気にかけてなかったじゃん。
おかーさんが具合悪い時、会社早退させなかったじゃん。
まったく心配してなかったわけではないのだろうけど
なんで口内炎がどんどん酷くなっているのに
無理に病院連れて行こうとしなかったんだよ。
顔めっちゃ青白かったやん。。。。

言い出せばキリがないよそんなもん(笑)

父ばかり責める私も同罪である。
日ごろから母に甘えてばかりで想いやってやれなかったから
病気にどんどんカラダが蝕まれていくのを見過ごしてしまった。

悔やんでしょうがない。
誰を責めようもない。
なるべくして、成った事。

だから、私たち家族にできることは
病院を責める事でも、悔やむことでもない。

主治医の話をきちんと理解し
病気を真正面から受け止め
病気に負けまいと治療に励む患者を全力でサポートすること。

納得した上で、治療にのぞむことが一番重要だと感じた。

文句言って治るんなら、
いつまででも文句言い続けてやる。

でも、母はそれを望んでいない。
母は、高望みをしない。
ただ、生きてさえいれば幸せ。
そう考えることができる人なんだ。

だから、私は誰かのせいにするのを卒業した。
先生の話をしっかり聞き、理解し、
病院の言いなりではなく、後悔のないように治療をしてもらいたい。
時間を許す限り、私は母のチカラになるように支えたい。



独り言にお付き合いくださりありがとうございました┏○))ペコ


 

 

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当記事に関してですが、実際の体験を元に
書いておりますが、私の誤解により事実と
異なる記述があるかもしれません。
気になる箇所があった場合は訂正しますので
個別にご連絡お願いいたします。
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今更ですが・・・・
今回は入院保険について少しだけお話しさせてください。
あと、高額医療制度についても記述しておきます。


高額医療制度とは!

医療費が高額となった場合に、患者の負担を軽減する制度。暦月(月の初めから終わりまでの1か月間)で、医療機関や薬局の窓口で支払った医療費の自己負担が一定額を超えた場合、超えた金額が健康保険組合などの公的保険から支給される。ただし月をまたいで医療費を合算することはできない。給与所得者などが加入する健康保険自営業者のための国民健康保険など公的医療保険制度に共通の仕組みで、支給額は加入者の年齢が70歳以上かどうかや所得水準によって異なる。たとえば、70歳未満で一般的な所得(月収53万円未満)の人の場合、1か月の医療費が100万円かかり、そのうちの3割(30万円)を窓口で自己負担した際に、実際の負担上限額は8万7430円で済み、21万2570円が高額療養費として支給される。直近1年間で3回以上高額療養費の支給を受けると、4回目からは自己負担の上限が4万4400円にさらに下がる。同じ月であれば複数の医療機関の自己負担額を合算でき、同じ世帯に住むほかの人(同じ医療保険加入者)の自己負担額を合算して支給を受けることも可能である。ただし、入院時の食費や差額ベッド代(個室代)、先進医療にかかる費用などは対象外である。
 高額療養費制度を利用するには、健康保険組合などの公的保険に支給申請書を提出しなければならず、支給までに3か月程度かかる。診療を受けた月から2年間は、過去にさかのぼって支給申請できる。血友病の因子補充療法や人工透析など、高額な治療を長期間続けなければならない人には、個人負担上限を1万円とする支給特例がある。事前に「限度額適用認定証」か「限度額適用認定・標準負担額減額認定証」の交付を受けて医療機関に提示すれば、自己負担額を超えている分について、医療機関に支払う必要はない。なお、毎年8月から1年間にかかった医療保険と介護保険を合算して高額となる場合に、その負担を軽減する制度として高額医療・高額介護合算療養費制度がある。[編集部]

ふー^^;コピペ感満載な文章ですけども
読むのだけでも億劫になりますね。
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そんな貴方に要約すると!

つまり!対象となる人の所得や年齢に応じて限度額が異なり
限度額が超えると支給は数か月後になってしまいますが
ちゃんと払い戻しがあるっていうありがたい制度なんですね。

これは社会保険事務所に申請を出しました。
必要書類は自宅へ送付してもらい、
申請は入院して1か月経ってしまいましたが
ちゃーんと入院日から現在に至るまで適応できたようです。


請求金額みるだけで心臓麻痺が起こりそうですね。。。
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ちなみに皆さんは自分の保険について、どのくらい把握されていますか??
私は・・・保険の事って、ぶっちゃけよくわからないことが多いし
何よりもめんどくさいし・・・どうでもいいやと言わんばかりに放置しておりました。

そもそも、
いい歳なのに
親に任せっきりで
無知ときた!!


本当にお恥ずかしい限りです。。。

わからないまま放置している間にも、
母の病気は進行し
通院で治療が始まり
入院して退院の目処が立たず・・・・、
肺炎を患い集中治療部へ緊急処置を施さなければならなくなり
人工呼吸器を装着、約1か月寝たきり生活・・・
今では自分の体を自由に動かすことが出来なくなってしまいました。

忙しいのを理由に大事な手続きを怠ってしまったことにより
母の直筆サインが必要な書類の提出が出来ず
すごく手間がかかり、結果苦労することになってしまいました。


準備って本当に大事です。
まず・・・・

母は『かんぽ生命』と『アフラック』に加入しています。
いずれも、入院保険や生命保険、がん保険などに入っているのですが
給付金をもらうためには『医師の診断書』が必要となり、
1通につき発行手数料4千いくらほどかかり、
しかも基本的には退院の目処が立たないと
給付金が受け取れないとゆー
仕組みのようです。。。。

まぁ、苦労はしましたが結果、受け取ることはできましたw
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ジェバンニは一晩でやっちゃったかもですが
私は2週間以上かかりました(笑)
その経緯に至るまでをなるべく詳しく書きますね。



私のバヤイ。
※一時給付金を貰えるまで※

①保険窓口に提出するための医師の診断書を貰いに病院窓口へ向かう
②診断書を書いてもらうための『申込書』を書く
③約1時間ほど待たされて窓口で案内されるも、退院日が決まっていないので門前払いされそうになる
『病名が確定すれば一時給付金が貰えると保険員から聞いた』と必死で訴え、なんとか書類を押し付ける
⑤『お母様の直筆サイン』を求められ、集中治療部で処置中のため意識がなく提出できないと答えると・・・
⑥『診察券』の提出を求められ、本当に入院しているのか確認をするため数分待たされた
⑦確認がとれたようなので、『診断書』が出来上がるまでに2週間かかるらしい。出来上がり次第電話をくれるようだ
⑧受け取る際、母の直筆のサインがないので娘であるための証明『戸籍謄本(抄本?)』が必要になるので必ず持参をするようにとしつこいくらい言われた。あと、私の身分証明書と引換書も。
⑨2週間以上経過し、ようやく電話が鳴ったので取りに行った。待ち時間は相変わらず長かったが、無事に受け取ることが出来た。
⑩受け取った診断書、保険給付請求書、母の保険証のコピーを同封し、保険会社へ書類を送る。
⑪10日後、指定口座へ一時給付金が振り込まれた。(100万円)


今回すぐ貰えたのは一時給付金なのですけど
これは病名が確定したから貰えた給付金でした。

本来は退院日が決まらないと保険金はもらえないのだそうです。

しかし、長期入院となると・・・・
お金なんてすぐなくなっちゃいますよね^^;
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には行きませんよねー。。。。

なので、長期入院の場合は
発行手数料が都度かかってしまうのですが
1か月単位で診断書を発行してもらい、
保険金をいただきながら不足分は自己負担で
支払われているケースが多いのだそうです。

つまり、私が当記事で言いたいことは・・・・、

本人が元気なうちに必要な書類にすべてサイン!!
受けられる保険をできる限り把握しておく!!

もう・・・本当コレに尽きます。。。。

後回しになんて絶対にしてはいけません。
放っておくと、
大変なことになりますよ。






今回もお付き合いくださりありがとうございました┏○))ペコ