苛立ちの爆弾。 | イチナナサンイチロク-母が骨髄異形成症候群になった日-

イチナナサンイチロク-母が骨髄異形成症候群になった日-

2017年3月16日、母が60歳で骨髄異形成症候群と診断された日をブログタイトルにしました。発症してから日が浅いので、治療はこれからですが、母が完治に至るまでの経緯を記録として残したいと強く願い、書こうと思いました。

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父『お前の言うてることはおかしい!!アタマおかしいんちゃうんか!!』
私『だからぁ!!おかーさんの前で泣かないでって言うてるだけやんか!!会うのはかまへんよ!!でも毎度泣かれたらおかーさん、自分の体の事誤解するやんか!!』
父『そんなん、涙なんか抑えられるわけないやろ!!できたらとっくにやっとるわ!!』
私『よく考えてよ。おかーさんに必要なのは涙や哀れみじゃなく、明るい未来の話とか病気は少しずつ回復してるっていう自覚を持たせて、気持ちを安定させることなんよ!!自分の事で泣かれるのが一番嫌がるの、わかれへんの!?』
父『そんなもんわかってるに決まってるやろ!!でも、泣けてくるのはどうしようもないんよ・・・!!お前みたいに、明るい声で励ましたりとか、手を握ってあげたりとか・・・そんなんできへん!!』
私『悲しむなら病室の外でってさっきからいうてるやんか、ちっともわかってないな!!おかーさん、生きようと必死なのに目を背けるって、応援してないことと一緒やで!私は強くないよ、おかーさんが頑張ってるから私もがんばらなきゃって思ってるだけや!!喜びの涙は流していいんよ。でも、もうアカンいいながら泣くの絶対やめて!!まだおかーさんは生きてる!!』
父『・・・・わかってるよ・・・・泣くのがそんなにアカンことなんか。お前の言うてることはめちゃくちゃや。言うてることがサッパリ理解できん。悲しんで何が悪い。金輪際お前とは一緒に面会行かんからな!!』
私『ああ、そうや。悲しんで泣くって、おとーさんの中ではおかーさん助かれへんってことになってんねやろ。私だってそんな諦めた人と面会一緒に行きたくないわ。私まで気が滅入るしな!!別行動しよう、私も勝手にするわ!!』
父『・・・っ、なんや親に向かってその言い方は!!!』
私『それはお互いさまやろ!!アタマおかしい言われて腹が立たんと思てんのか!?おかーさん治したいんだったら泣くのいい加減やめぇゆーてんねん!!!』
弟『・・・・・・・。』

言い合いは、5月19日(金)の朝に起こった。
透析が無事に済み、24時間人工透析を回し続けなければならないが
母は少しずつではあるものの、回復していった。
しかし、それとは裏腹に・・・父と弟は、
どんどん元気をなくしていき、悲しみに暮れる日々が続いた。

このままでは母に続き父と弟が倒れてしまうのではないかと思い、
旦那に相談をしながら意見をまとめ、なるべく刺激しないように話をしたかった。

でも・・・結局私の話の持って行き方が悪くて、
『二度と会うな』と認識されてしまったようだ。

違うのに。そうじゃないのに。
うまく伝えられへんかった。
怒鳴りあうなんて、おかーさんが嫌がることなのに。
優先するべきはおかーさんのキモチで、カラダで。
それを支えるのが医療チームであり、私たち家族であり。
生きる希望を与えてやってほしいって言いたかっただけなのに。

ドラマを見たことある人は、病院のお見舞いへ行くワンシーンを思い出してほしい。
面会に来る人たちは、果たして泣きながら入室していただろうか。
勤めて明るく、患者と他愛ない話をしているんじゃないか。
患者の最期なら、まだしも・・・・・・。

おかーさんの性格からすれば、自分の事でしんみりされるのが嫌だから
静かにされるのを嫌うから、人の気配を感じていたいから
個室ではなく、大部屋がいいなって常々言っていた。


意識が回復してきて、クチに太い管があるので
喋れはしないけど耳が聞こえ、目も見えるんだから
悲しくて泣いてるのを察知させてはいけないと思う。

時々ならまだいい。

毎度、となると・・・・
おかーさん自身が『ああ、もう助からないのかな』と
諦めてしまうんじゃないか。
そうなれば、今までの治療が無駄になる。
おかーさんが諦めてしまう。
もう二度と会えなくなってしまう。

そうならないために、周りも頑張って支えて行くべきだと思うんだ。
患者一人にがんばらせてはだめだ。
おかーさんが諦めるまで(心臓が止まる事)・・・・
回復を信じて、私は笑顔で会いに行き続ける。





父と大喧嘩したその日、昼の面会は私ひとりで行く、と伝えた。
父は反対せず、自分は夕方会いに行くと返事が返ってきた。


昼の面会は、14時-15時30分の間。
その間に、家族が訪問し、ICU担当医から説明を聞く義務がある。
父はこれまで、優先的にこの面会へ毎日参加していた。
行きたいという純粋な気持ちというよりも
『自分の妻だから行かなければならない』という義務感のほうが強い印象を受けた。
先生の話の内容は悪い報告しか耳に入ってこず、
良い話ももちろんあるのだろうが、
とにかく悪い話ばかり頭の中を占領されてしまうようで
冷静に話を聞ける精神状態ではないことは明らかだった。

そのため、2時の面会への足取りは重かったように思う。

私は逆である。

まずは母に会える喜びのほうが大きい。
先生の話は、ぶっちゃけ二の次(笑)
もちろん、先生の話は必ずしも良い話ばかりではない。

割合でいうなれば、ICU入りたての頃は
良い話 : 悪い話=0 : 10 だった。

いつどうなってもおかしくないですよ、と散々脅され(?)たものである。

しかし、2週間以上が過ぎた頃。
顆粒球輸血を施し、人工透析処置もスムーズに行っている現在は・・・
良い話 : 悪い話=2 : 8 ぐらいにまでなっている。


おかーさんは『命綱なし』で『目を閉じながら』1本のロープの上を
そろり、そろりと歩いている状態なのだ。
踏み外せば、真っ逆さまに落ちてゆく。。。


飛行機で例えるなら、まだ滑走路をゆっくり移動しているに過ぎない。
離陸にはまだまだ準備が必要な状態なのだ。
飛べるかどうかは、おかーさん次第・・・であると言う事。

母の状態は現在、
酸素濃度を50→70まで引き上げ。(通常は20~30)
人工呼吸器装着、口腔内の出血が止まらず。
血圧はやや低めのため、ノルアドレナリン等の薬を服用。
人工透析処置により、毒素は体外へ排出し続けている。

そして・・・・

マルトフィリアによる肺炎の危機は脱出したものの、
肺のレントゲンを撮ると、また白くなってきているようだった。。。

医師たちは、ウイルス感染なのか?と疑って検査をしたものの
ウイルス検出は特になし。
血小板は2万台、白血球は4000台をキープ。
白血球数値を診る限り、ウイルス感染の線は低いだろう、との見解になった。
原因については、もう少し時間がかかるとの事だった。

あと、肝臓のビリルビンという値が徐々に上昇中であるとの事。
肝臓は重要な臓器であり、主に解毒をする臓器らしいのだが
アンモニア濃度が上昇しているため、解毒作用が働かずに
全身に黄疸が出ていた。意識もやや薄い。
奄美の姉さんたちが来ていた頃より、意思の疎通ができにくくなった。

おそらく、腎臓と肝臓のダメージが酷いのだろう。
体内に毒素が蔓延すると、意識がひくくなるようだ。
人工透析により尿毒素は出ているが、肝臓が機能を果たせていないので
アンモニア濃度が濃ゆくなっている。。。

『人工肝臓』なる医療的処置は、現代の医学にはない。
本人の回復力に賭けるしかない、らしい。。。


ICU医師の説明を聞いてる最中、病棟医の先生が来てくださった。

病棟医『このあと、少しお時間いただけないですか??』
私『わかりました。私も、ちょうどご相談したいことがあるんです。』

ICU担当医の説明が終わった後、私はICU内の『家族説明室』へ呼ばれた。