勇気のいる決断(長文) | 膵臓癌と闘うおはぎときなこのブログ  絶対3%に入ってやる!

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39歳で膵臓癌と告知されたおはぎとその親友きなこのブログです。
2人とも看護師ですが、おはぎは患者さんの立場になり、きなこはその家族のような立場になりたくさんのことを学びながら日々格闘しております。
きまぐれ闘病記ですがお気軽にご覧下さい。

こんばんは。

 

おはぎです。

 

かなりお久しぶりの更新になってしまいました。

 

振り返ってみると、前回抗がん剤治療をした時(7/19)のブログを書いていないことが判明。(苦笑)

 

確認してみると、きなこが書いて保存してくれている文章があったのですが、途中書きだったのでもうアップしません。(おぃ)

 

きなこも疲れていたんだろうと思うんですけど、ほんとに少ししか書いていなかったので。

 

いつも何かあるごとにスマホで写真を撮ってブログを書こうとか、あぁこういうことブログに書いておこう、なんて思ってはいるのですが、なんだかんだと書かずにいて、日にちがあいてしまうと、まぁいっか、となってしまっています…。

 

言い訳ですよね。(反省中)

 

 

 

さて、今日は治療の予定で病院に行きました。

 

最近は、恒例のねむねむ期(勝手に名付けた)のため、予定のない日は1日中眠ってしまう日なんかもあり、また白血球が低いのかなぁ、なんて思いながらの診察。

 

今日は、前回の治療から4週と2日後(前回は主治医の都合でいつもの金曜ではなく水曜に行った)だったので、抗がん剤治療ができるかできないか微妙な開き具合でした。

 

最近は、4週後か5週後に治療をしている状態なので。

 

 

 

 

実は前回の診察の時に主治医がこんなことをぽろっと言いました。

 

「少し治療を休んでみるっていう選択もあるかもね…」

 

と。

 

 

がんがわかり、ステージ4bで手術不可能と判断され、抗がん剤治療をして、10月で5年を迎えます。

 

ずっとずっと抗がん剤治療を続けているので、体への負担は計り知れないものがあります。

 

もちろん治療直後の吐き気や倦怠感(だるさ)が何日も続くことも辛いですし、回復してからも眠気やだるさがある時期もあります。

 

強い眠気は、白血球が下がっているから起こっているのかどうかは科学的にはわかりません。

 

ただいろんな負担が体にきているからなのか…。

 

覚えてくださっている方がいるかどうかわかりませんが、涙がとまらないことも(これも副作用)治っていません。

 

下痢もあり、それがやっとおさまるとすぐに便秘になります。

 

 

でも、副作用で辛い時期を越えれば、普段は元気です。

 

犬の散歩や買い物、家事もほとんどこなせます。

 

食事も普通に食べられます。

 

痛みも全くありません。(今は痛み止めの内服はしていない)

 

 

えっと、話がどんどんずれてしまいましたが

 

この主治医の「少し治療を休んでみる」という選択。

 

長くがんと向き合い治療をしている人にはよくあるのことなのかもしれませんが…(短くてもそうかもしれませんね)

 

時々頭をよぎるんですよね。

 

 

 

もしかして、抗がん剤しなくても変わらないんじゃないか…?

 

 

実際に、今、私は標準治療でいうと2週に1回は行う予定の治療を4−5週に1回のペースで行っています。(主に白血球の回復を待つため)

 

薬の量も少し減量したこともあったように思います。(記憶が曖昧)

 

と、いうことは通常の量の半分以下しか体には入れていない計算になります。

 

では、はたしてこの薬の量で本当に効いているのか?

 

はたまた、この量でも可能な限り体に入れているからこそ、がんがおとなしく(?)してくれているのか…?

 

こればかりは、科学的なデータは存在しないので誰にもわからないことなんです。

 

 

この答えのない質問に自問自答してゆらぐことが何度もありました。

 

 

ただ、できる限りは抗がん剤治療を続けたほうがいいんだ!と自分に言い聞かせながらも、ふっと頭をよぎることはあったんです。

 

だからといって、抗がん剤治療を止めるなんて怖くてできないんです。

 

でも、もしかしたら…。

 

といった繰り返し。

 

無限ループにおちいります。

 

どこにも正解はないからです。

 

 

そこで、ここにきて主治医からの一言。

 

私もきなこも考えました。

 

今まで考えてこなかったわけではないのですが、主治医のほうからそんな言葉が聞けるなんて思ってもいなかったので、正直ちょっと驚きました。

 

二人で話しながら「じゃあやめちゃう?」なぁんて冗談ぽく言ってみたり、「でも怖いよね…」って言ってみたり。

 

結局答えなんて出せないまま今日の診察の日がきました。

 

もちろん主治医はぽろっと言っただけで、答えを出してくださいとも、考えてきてくださいとも言ったわけでもありません。

 

 

診察の前の受付に、いつも私たちの想いを聞いて下さる、認定看護師のNさんがいました。

 

今日も、このことでたくさん話を聞いてもらいました。

 

 

診察が始まり、自分の中では今日は治療できるかなぁ…。まだできないかなぁ…。まぁ、治療を休むことは急いで決めなくてもいいだろう…。

 

ぐらいの気持ちで入ったのですが、話は治療を休むかどうかの話題に…

 

もちろん主治医が強制的にその話にもっていったわけではありません。

 

ただ自分たちの気持ちはゆらいでいると…。

 

 

主治医はただ限界がくるまでひたすら頑張って治療をする!

 

という考えの人ではありません。

 

標準治療という柱があって、患者の想いをきちんと聞き、症状やデータと照らし合わせて、標準治療を軸に、薬を減らしたり、量を減らしたり、延期してくれたり、患者によりそい、本当に心のある治療をきちんとしてくれる人です。

 

だからこそ私たちも信頼し、ここまで治療を続けることができたと思っています。

 

ただ膵臓がん(手術不可能)の治療で、抗がん剤を止める(休む)という治療はガイドライン上にはないことなんです。

 

もちろん症状や体力的に不可能な場合は別ですが。

 

他のがんでいうと、例えば手術不可能な肺がんの方などは(簡単に言うと)半年やって効果をみてそれで治療は終了。

 

なんていう治療法が確立しているがんもあるんです。

 

でも消化器系のがんの場合は、それがないんです。(終える時期は決まっていない)

 

主治医はこういったこともいろいろ話してくれたうえで、あくまでもデータはない。と言います。

 

もちろん、それはわかってはいるんです。

 

 

 

科学的な根拠、データはない。

 

治療を休むことでがんが大きくなってしまったらどうしよう…

 

大きくなって慌ててまた治療を再開しても、薬の効きが追いつかず、もう手遅れ…なんてことになったらどうしよう…。

 

はい、また無限ループです。

 

不安を言い出したらきりがありません。

 

 

でも、5年近く頑張ってきた体を少し休ませてあげたい気持ちもあります…。

 

そして決めるのは自分です。

 

主治医が「こうしましょう」と言わないことはわかっています。

 

 

うーん…、ちょっと治療を休んでみたい気持ちがやっぱりある…。

 

じゃあ、いつの時期がいいのか…。

 

答えはどこにもない…。

 

このまま悩んでいても外来の診察時間が長くなってしまうだけだ…。

 

 

 

 

 

えぇっい!休もう!!!

 

 

 

 

と、自分の中で答えを出しました。

 

もちろんきなことはアイコンタクトをとりながら。

 

そしてきちんと主治医に言いました。

 

 

決して焦って決めたわけではありません。

 

 

 

前回のブログにも書きましたが、CT上で確認すると今の私の膵臓のがんは約23mm。

 

臓器をはみ出る(かも)ほどのがんは存在しています。

 

 

主治医はやみくもに思いつきでこういう提案はしません。

 

腫瘍マーカーは基準値内で落ち着いています。

 

CT上でもあきらかな増大はしていない時期。

 

などなど、科学的にも判断したうえでのことです。

 

 

一応、参考までに最近の採血データをのせておきます。

 

CEA (基準値5.0以下)

 2月 2.0

 3月 1.8

 4月 1.7

 5月 1.9

 6月 2.6

 7月 1.5

 8月 2.4

 

CA19-9(基準値37.0以下)

 2月 19.8

 3月 16.5

 4月 13.8

 5月 13.4

 6月 14.9

 7月 13.2

 8月 13.2

 

 

ただもう一つ気がかりなのは卵巣がん

 

私の場合は、膵臓がんの転移だと思われていた卵巣の腫瘍が、大きくなりすぎて摘出してもらった結果、ダブルキャンサー(膵臓と卵巣)であることが判明しました。

 

卵巣だけは手術でとったものの、根治術をしたわけではなく、その後も無治療。

 

抗がん剤治療は2種類のがんに対して同時に行うことは基本的には不可能で、膵臓の治療を優先していました。

 

そして卵巣癌の再発は今の所CT上では確認されていないのですが、腫瘍マーカーは上がっている…

 

CA125(基準値26.9以下)

 1月 103.8

 2月   89.8

 3月   84.8

 4月   88.2

 5月 103.6

 6月 121.3

 

6月は月末の診察だったので、7月は採血・受診はしておらず、8月はまだ診察を受けていない。(婦人科)

 

実は膵臓がんの治療(抗がん剤)と卵巣癌の治療の一部には共通する系統の抗がん剤があり、もしかしたら卵巣癌に対しても抗がん剤が効いている可能性もあるのです。

 

 

 

と、いうことで抗がん剤治療を一旦休むことで、たくさんの不安がありのリスクはあり、それはそれは勇気のいる決断でした。

 

 

でも自分で決めたことです。

 

後悔はしません。

 

いや正確には、後悔しないように言い聞かせます。

 

 

こういうたくさんの大きな不安をかかえたまま生活をしても、考えないようにしても結果は同じだと思うので、なるべく考えないように頑張ります。

 

不安によるストレスも体にはよくないと思っているので、悩まないように頑張ります。

 

 

一応誤解がないように書いておきますが、抗がん剤治療をやめる決断をしたわけではありません。

 

一時 休んで様子を見るといった感じです。

 

次のCTの予定が9月28日なので、その結果をみて、結果次第では治療を再開することになるかもしれません。

 

それまで少し期間が長いので、9月15日に診察を受け、腫瘍マーカーの確認もする予定です。

 

 

 

 

こんな決断をしましたが、実は…

 

きなこのほうが不安で不安で押しつぶされそうになっています。

 

人前ではいつも明るく振舞っているきなこですが、実は相当ネガティブ思考なところがあります。

 

がん患者はもちろん、それを支えてくれる人も一緒に頑張り、不安になり…

 

いろんな想いをかかえているんですよね。

 

 

 

久しぶりのブログでうまく書けているのか、なんだか自分でもよくわからなくなっていますが…

 

ここまで読んでくださり、ありがとうございます。

 

では、最後に

 

実は先日北海道に旅行に行ってきたので、楽しい写真で締めくくりたいと思います。

 

こんな楽しい時間を過ごすことで免疫力がアップしていることを期待しています。

 

私ときなこと、きなこの子(中3)、きなこの妹Kちゃん、その子二人(小学生の女の子)、きなこのお母さん

 

計7人の女ばかりの(笑)楽しい楽しい旅行でした。

 

(きなこの上の子はどうしても部活の試合が休めず、泣く泣くキャンセル。旦那さんは二人とも仕事が休めず)

 

 

いっぱいいっぱい楽しい思い出ができました。

 

 

気球に乗ったり〜

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馬に乗ったり〜

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あぁ、楽しかった〜!

 

 

 

 

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