特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の闘病日記

アメンバー限定記事ITPと育児との両立の難しさ

昨日から再び入院

３日前から天使ちゃんも咳が出なくなり完全復活！ 私はというとまだ咳が出てて薬は服用しないといけないけれど、天使ちゃんが元気になれば血小板も少しは回復に向かってくれるのではないかと信じていた。でもそんなに甘くはなかった。今週からようやくプリスクールにも復帰した天使ちゃんだったが、水曜日のお昼にプリスクールの先生から電話があり、「突然嘔吐を何回もし始めので至急迎えに来て下さい」とのことで慌てて迎えに行った。いつもは咳をした時に嘔吐することはあっても咳もないのに、何度も嘔吐するのは初めて。症状は下痢もなく嘔吐だけ。 12時～15時までの間に7～8回の嘔吐があり、水を飲むだけで飛び散るくらいの勢いで嘔吐。 朝だけは食べ、それ以来は食べたがらず、ぐったりしている。夕方の診察に合わせ、近くの小児科へ連れていき、採血をした結果、脱水症状をおこしているだけではなく、朝食べて以来何も食べていない為に低血糖になっているとのこと。 嘔吐があるため、胃腸風邪の可能性もあるが白血球の数値が（基準値3500～9000） 31000まで上がっている為、胃腸風邪ではなく違うウイルス感染の可能性が高いと言われて、また前回入院したあの大きい病院に紹介状を持って行くことになった。 大きい病院に、紹介状を持っていくとほとんどの場合、入院になる。これは前回入院時に先生に言われたこと。大きい病院としては紹介できた患者を簡単には帰らせれないらしい。そんな訳で、今回も入院になるんだろうな～と思っていたら案の定、また入院になってしまった。 はぁ、また入院かぁ…。 前回の子供の入院では私の血液内科の診察の為に何とか退院させてもらい、私も風邪をひいた状態で自分の検査日を迎え、入院を覚悟し入院準備をして病院にいったほど。結果は前回の1、2万よりもっと血小板が落ちていて、どうしよう、と思ったものの、「血小板に風邪が影響していると思うからしばらくこのままで様子みましょう。」となり増量も入院もなく家に帰らせてもらえることになった。ただ血小板が前以上に少ないのは変わらないから、早く風邪を治して血小板も上がってもらわないと～と思っていた矢先の入院。本当に体が弱い天使ちゃん。 また違う病気で入院になるとは…。

退院したその日にまたも発熱

退院した夜は実家に天使ちゃんを預け、休養をとることにした。が、夜中に母から突然電話があり、「天使ちゃん39、1度まで熱が上がってきたんだけどどうしたらいいのか分からない。」と。退院した日の夜にまさかこんなに熱が上がってくるなんて思いもせず、解熱剤ももらっていないしどうしたらいいのか…。退院してきてから元気に走り回っていたのに咳が酷くてどうやら炎症をおこしてしまって、熱が出たらしい。このまま夜間の救急外来に行けば、「退院は早かった」と注意をされ、確実に再び入院させられるのは目に見えている。そして大事をとって今度こそしばらく退院させてもらえなくなるだろう。 せっかく退院させてもらえたのだから、それは避けたい。 それに私も数日前から微熱が続き咳も酷く本格的に風邪の症状が出てきて、その途端、手の甲や足に無数の点状出血ができはじめた。私の血小板も限界にきている。そこで元々掛かり付けだった近くの小児科に電話をして事情を話してみることにした。天使ちゃんが生まれた時からかかっている小児科。今回も大きな病院に紹介状を書いてくれた病院でもあるから今の天使ちゃんの状態はよく知っているはず。 本当に優しい患者思いの先生で夜中にも関わらず電話に出てくれ、解熱剤も出してくれることになった。 すぐさま薬を父が取りに行ってくれた。次の日には天使ちゃんの熱も下がり、「採血検査の結果も最初に比べ肺炎の数値も良くなってきていてもう大丈夫、ただ風邪はまだこれからだね。」との診断だった。 風邪は日にち薬だからまだかかりそうではあったが急性肺炎はもうすぐ治りそう。 あとは天使ちゃんの風邪が早く治って元気になってくれたら万々歳。 40度の熱が出た日から１週間以上、食欲がなくあまり食べていない天使ちゃん。 抱っこしても軽くなった。 また元気になっていっぱい食べて走り回る天使ちゃんが戻ってきますように。 そして今度は私の番！ 入院だけは避けれますように。

退院決定　入院5日目

朝からとっても元気になってきた天使ちゃん。熱も36、4度まで下がり、NHKのいないいないばぁっ!を見ながらベッドの上で飛んで跳ねて、踊って、「わぉ～」のところでは走りだすほど！まだ点滴が繋がれているため、見ているだけでヒヤヒヤなんだけど元気になって本当に嬉しかった。ただ咳は酷く、昼間もひっきりなしに咳が出るようになり心配ではあるものの、熱も下がってるし元気が戻ってきたので「退院したい」と朝の回診で小児科医師に話してみた。 すると、「え？退院するんですか？本当なら退院できる状態では全然ないんですよ。 医師としてまだまだ大丈夫とは言えない。でもお母さんの病気のこともあるようですから退院してもいいですが、熱が上がってきたり、症状が悪化したらすぐにでも病院にきてください」と何度も念を押され、渋々退院させてもらえることになった。 実は天使ちゃんから私にも風邪がうつり、看病疲れと風邪でフラフラになってしまい、今回少し早めに退院させてもらうことにしたのだ。 子供の看病すらろくに出来ないなんて困った母親だよね。 私が入院になったら、天使ちゃんがもっと可哀想な想いをすると思うと、これも仕方がない選択だったのかもしれない。小児科の先生にはかなり嫌みを言われて、最後には「紹介状を持って病院に来ると入院させなくてはいけなくなる。入院したくなければ大きい病院へは来ない方がいい。」と言われてしまった。確かに大きい病院へ紹介状を持って来なければ入院にはならなかったかもしれないけれど、40度の高熱が続き急性肺炎になっている子供を家に置いておくなんてさすがに私には出来ない。子供の入院、私の診察日に被らなければいくらでも入院させてあげられたのに、今回は全てが重なってしまい本当にタイミングが悪かった。いつもタイミングが悪い。 私の診察日が近付くと天使ちゃんが風邪をひき、血小板が低い時ほど天使ちゃんの入院があったり風邪をうつされたりと悪いことばかり続く。 プレドニン増量になりたくない…。2年9カ月かけてようやく4ミリまで減量出来たのに、またプレドニン増量になったらと思うとすごく憂鬱…。久しぶりに家に帰ってきた天使ちゃん。やっぱり家はいいね。今日からはまた天使ちゃんと一緒に寝てあげられる。と言いたいところだけど、私の体調がすごく悪くなってしまい、育児ができる状態ではなくなっている。今夜だけは実家に預かってもらうことになった。入院中、寂しい思いをさせてしまったから、本当は退院した日はいっぱい抱きしめてあげ、一緒に寝てあげたかった。天使ちゃんには寂しい思いばかりさせてしまって申し訳ない気持ちでいっぱい。天使ちゃんが生まれてから初めて、今回は自分の体を優先した。もう血小板１万はとっくに切っていると思う。いつ点状出血がおきてもおかしくない、脳内出血すら視野に入れないといけなくなってきている。育児とITPの両立ができなくなってきているのがすごく悔しい。

悩ましい問題だらけ　入院4日目

今週は血液内科の診察が控えている私。血小板も1、2万しかなく、私も入院しないといけないほどなので、夜だけは夫に天使ちゃんを任せて家に帰らせてもらうことにしている。毎日天使ちゃんが少しでも寂しい思いをしないでいいように天使ちゃんを夜に寝かしつけ、熟睡したことを確認してから夜遅くに帰ってくるようにしているのだけど、酸素量チェックが抜けたタイミングで看護師さんが直しにくる時に起きてしまったり、咳で起きてしまったりと夜中に何度も起き、ママを探し回り、「ママ～ママ～」と泣き叫ぶ天使ちゃん。 変わりに付き添ってくれている夫が「何が欲しいの？」と聞いても、「ママが欲しいの。」「ママ～ママ～」と朝5時まで泣いて全く寝れなかったと聞くと、さすがに私も胸が痛くなってしまう。 現在の血小板がここまで低くなければ一緒に24時間病院で付き添ってあげれるのだけど、もし今度の検査で私が入院にでもなってしまったら天使ちゃんにもっと寂しい思いをさせてしまうと思うと病気の自分が嫌で嫌で仕方がなかった。 泣きまくる天使ちゃんに困り果てた夫は、夜12時頃に私に電話をしてきて、電話をスピーカー音声にしてママの声を天使ちゃんに聞かせる。すると安心したように眠りに落ちるみたい。 ただ真夜中2時や3時になると、電話で私を起こすのは悪いからと夫は泣き叫ぶ天使ちゃんにかなり困り果てていた。泣き止まない天使ちゃんにカメラで撮影した動画を見させ、ママの声や画像を朝まで見せ、ようやく泣き止む、そんな毎日の繰り返しだそう。 朝早く病室に行くと毎日夫はゲッソリと疲れ果て、天使ちゃんはママに抱きつきながら朝になってようやく安心して眠り始める。そんな入院生活。 肺炎で入院している時に病室の乾燥により風邪をひいてしまった天使ちゃんの入院がこのまま長引いたら、こことは違う病院に通っている私の血液内科の診察はどうなるんだろう？ 天使ちゃんと私、違う病院で入院なんてことになったら24時間付き添いなんてどうしたらいいんだろう？ もし私が入院になったら天使ちゃんを私の通っている病院の小児科に転院させる？もし私も入院になってしまったら血液病棟入院中の母親が小児科に出入りしお世話をしていいのかな？ プレドニン増量や免疫を抑制する薬を使わないといけなくなったら、風邪菌だらけの天使ちゃんの病室に入ってもいいのだろうか？ などなど考えたらきりがない。 私の血小板は今どうなってるか分からないけれど、どちらにしても私は診察日には夫に病院まで送ってもらわないといけない状態だから、この病院に天使ちゃん一人にはさせておけない。 そうなると天使ちゃんが入院している限り私の病院の診察にすら行くことが出来ないことになる。 さすがにそれはまずい。 退院の条件は24時間熱が下がったのが確認できてから、と小児科の先生に言われている。 今日も熱が37、5度。 困ったなぁ。 刻々と私の血液内科診察日が近づいてくる。明日、退院させてもらえるよう頼んでみようかな…。

小児の入院はこんな感じ！入院3日目

私がＩＴＰで血液内科に入院する時はほとんどのことを看護師さんがやってくださるし、病院食も出るし、とっても楽チン。付き添いがすることと言えば話し相手になってくれたり洗濯物くらい。それが小児となると全く変わり、検温以外は全て付き添いがお世話をすることになるから、それはそれは大変どころでは済まないほど大変！吸入は毎回自分で行うので、やったことのない天使ちゃんにとってはあの音が怖く、毎回逃げ回り、大人が何人がかりでやっても無理なほど抵抗。 看護師さんに「嫌がるようなら家族が何人がかりで押さえつけ、無理矢理でもやってください」と言われるも、5分近くも大人しくしてくれる訳がなく、やろうとした瞬間、薬が入っている管を投げ飛ばし薬液がベッドに全て流れ出てしまう。結局毎回ナースコールを呼び、手伝ってもらうことになった。 内服薬には抗生物質が入っている為、苦い！ 苦い薬を飲むのに便利なチョコレート味のオブラートを使うも、イヤイヤして逃げ回り、ようやく口に入れたら苦くて吐き出してしまって、またもやナースコールを呼ぶことになる。 手には血液中の酸素量を測る機械がずっと繋がれていて、苦しくなると数値で分かるらしい。 その数値が自動的にナースセンターに送られるようになっているため、外れるとすぐに看護師さんが飛んでくる。 その管、天使ちゃんにとって嫌で嫌で仕方がなく、何度注意しても外してしまい、日夜問わず看護師さんが何度飛んできたか…。 それ以外にも点滴繋いだままでは着替えもできないし、いろいろな場面で何度もナースコールを押さないといけなくなる。はぁ～本当に申し訳ない。 前回の入院時は生後２ヶ月だったから寝返りもまだ出来ず寝たまま大人しくしてくれていたけれど、2歳10か月にもなるとそんなにスムーズにはいかないことばかり。昨日はぐったり気味の天使ちゃんだったが、今日には動き回る元気が出てきて、柵を上げていてもよじ登って床に落ちそうになったり、私がトイレに行っている僅かな間に引き出しを開けてパンやバナナを勝手に食べていたり、本当にわんぱくな天使ちゃん。看護師さんに毎回、「ベッドから落ちないようお母さん、24時間、片時も目を離さないでくださいよ！」と注意されっぱなし。点滴の管と酸素を測るケーブルと、線が二本もあるため、ちょっと動くだけで足や体に線が絡まりもう大変。一番心配なのは寝返りをする度に体に線が巻き付いて絡まるから首に線が巻き付かないよう特に注意が必要。１日中、絡まったらほどいての繰り返しでほとんど休まる時間なんて全くない。ベッドから降りれない、線だらけで動けない天使ちゃんの辛さもよく分かるんだけど、入院中の子供のお世話はやっぱり大変だぁ～。 さすがに自分の体のこともあるから夜だけは夫に病院に泊まってもらい私は家に帰らせてもらっているのだけど、それでもできるだけ夜以外はずっと側にいて甘えさせてあげたい。天使ちゃんもいつも以上に甘えん坊で、昼間はずっとママにベッタリで膝枕か抱っこばかり～。一番頑張ってるのは天使ちゃん、ママも頑張らないと～。

急性肺炎　入院２日目　（2歳10か月）

病名急性肺炎症状発熱、咳、。１日に三回検温。 １日に三回の吸入。 １日に三回の内服薬。 内服薬 （肺炎の治療薬）カルボシステインDS50% ムコサールドライシロップ1.5% クラリスドライシロップ小児用10% 内服薬（いつも服用の喘息の治療薬）オノンドライシロップ10%ホクレナリンテープ0.5 二日目の様子熱は37.7度に下がってきたものの、病室はとても乾燥をしていて、喉の弱い天使ちゃんには辛い環境。携帯用の紙加湿器を用意していくも、「菌が繁殖するという理由から病室では加湿器は使用禁止になっている」と言われ使えなかった。産科も血液内科でも入院時は加湿器を使ってもよかったのだけど、小児科は特殊なようだ。そのため、天使ちゃん、喉を痛めてしまい咳が出始めてしまう。 特に横になっていると頻繁に咳が出るようになった。入院するまでは咳なんてほとんど出なかったのに入院してより悪化してきた気がする。 熱は下がってきたけれど咳は酷くなる一方。 喉が弱い天使ちゃんにとって乾燥している病室は喉に負担がかかりすぎる。咳が酷くなると喘息の心配もしなくてはならなくなるから心配がまたもう一つ増えた。 夜も咳が酷く眠れなくなった。朝の回診で「脱水症状は治った」とのこと。ただし点滴量は減らしてもらえたが、点滴は退院まで外してもらえない。

40度の高熱続く・・・（入院１日目）

二日前から突然40度の高熱が続いている天使ちゃん。解熱剤を使っても熱が下がらないので近くの小児科に行ったところ、喉の検査と採血検査があり、喉の検査ではプール熱などうつる病気ではないとのことだったが、採血結果が普段の発熱の時と比べ、白血球とCRPの数値が高めだからただの風邪とは違うとのこと。もしかしたら体の何処かにウイルスが入ってしまってる可能性があるので今から大きい病院へ紹介状を持っていくよう勧められた。それに普段なら天使ちゃんは熱が出ても40度を越えることはなく、また熱があっても元気に走り回っている子なのだが、今回は目がうつろでだるそうで、元気がないのが問題との理由もあり、先生自らその場で大きい病院へ電話をしてくださり、そのお陰で外来の診察時間を過ぎていても大きい病院でその日のうちに診察してもらうことが可能になった。 すぐさま、大きい病院に行き、検査を受けた。問診後、肺のレントゲンと採血検査があった。その結果、レントゲンで肺に影ができていて肺炎の可能性があると言われた。また血液検査では尿素窒素、尿酸、クレアチニン の数値に問題ありで脱水症状になっているとのこと。 またプロカルシトニン（0、05未満が基準値→13、11）の数値が結構高く、この数値が高い場合、稀に死に至ることもあるということで、念のためしばらく入院するよう言われた。40度の高熱に肺炎・・・心配だし今回は入院させてもらえてよかったのかもしれない。ただ一つだけ心配なことが・・・。天使ちゃんの入院は今回で二回目。生後２ヶ月の時、小児肺炎球菌のワクチンの副反応により高熱が出たため、緊急入院となったことが一回だけあった。 小児の場合、24時間の付き添いが必要でお世話全ては親の役目。 本当に過酷で、その結果、天使ちゃんが退院する日に私の血小板が5000に減ってしまってることが発覚し、血液内科主治医には「明日死んでたかもしれない」とまで言われ、次に私が緊急入院となった経験がある。今回の天使ちゃんの入院では私の血小板は果たして大丈夫だろうか…。 生後２ヶ月の時の悪夢が蘇る。 しかも運が悪いことに今の私の血小板は1、2万。 入院しないといけない数値の私が天使ちゃんの付きっきりの看病を血小板を落とさずやりとおす事が出来るのだろうか。 私の診察日は１週間後。

Stage IV

一月の検査以降、日に日に血小板が落ち続け、今回は1、2万まで下がってしまった。 前回の検査もあまりよくなかった為、無理をしないよう気をつけて生活していたのに、そんな中で迎えた検査結果が前回よりもっと下がっていたのでさすがにショックを受けた。 自分の中で気をつけていても落ちる時は落ちるし簡単にはどうすることも出来ない血小板。最低限、子供のことだけは普通の母親と同じようにしてあげたい。 無理をしても育児には手を抜きたくないし、育児だけは私の病気を理由に疎かにはしたくない。 そんな思いでずっとやってきたけれど、それすら体が、血小板が最近ついてこなくなってきているのを感じる。 疲れた時、ストレスがかかった時などは血小板は落ちないという先生もいるけれど、「しぐまるさんの場合はストレスで落ちるから気をつけてね。」と主治医にはいつも言われいる。本当はもう少しセーブしなければならないのは血小板が物語っているのだけど… 昨年8月も1、2万に落ちたけれど、次の時は3万に上がっていたからセーフだった。その時は天使ちゃんの二歳の誕生日のお祝いにと真夏のテーマパークで１日遊びかなり疲れた直後の検査だったから下がるのも納得だったけれど、今回はかなり慎重に安静を重ねた結果が1、2万という数値に。 次回上がってくる可能性はあるのだろうか。 今回は入院や増量にならずにすんだけれど、次回はそういう訳にはいかないと思うと毎日が憂鬱でストレスと倦怠感で精神不安定に陥ってしまっている。 現在の重症度はStage IV。入院が必要。 それでも入院にならず帰してもらえてるだけでも有り難いのだけど、次回は家に帰ってこれるのかな・・・。

大切なもの

最近、パソコンを開く時間がないほど毎日忙しくてブログもすっかり停まってしまうことが多く、コメントやメッセージの返信もなかなかできず、遅くなってしまいすみません。それでもコメントを頂けることは嬉しくもあり励みになっています。インターナショナルスクール、スイミング、知育教室への送り迎えで毎日忙しすぎて、また、私がパソコンを開くことを子供が嫌うのでつい子供中心の生活になってしまって、自分の時間なんてほとんどない状態。それでも病気のことを忘れるくらい育児は楽しく毎日充実しているのですが、子供以外のことでストレスがかかることもあり、最近新しいお稽古をさせるために、今の忙しすぎるスケジュールの合間に体験教室を複数詰め込んだ結果、お気に入りの洋服が血で染まり、悲惨なことになるくらいの大量出血をしてしまって大変なことになっていました。 ようやく新しい教室も決まり、ストレスからも解放され、体調も元気になってきたところです。 子供が生まれるまでは自分の体調が一番優先で無理をすることなく、ただ大人しく過ごしてきただけの日々から一転し、今では自分の体調のことを気にしている暇もないほどに子供に尽くし、小さい時期にしか作ってあげることのできない土台作りに奮闘中の毎日。忙しいけれど、病気のことを忘れることができるそんな生き方の方が私にはいいのかもしれません。 ただ、外部と付き合うと理不尽なことも多く、騙されたり、脅されたり、傷ついたりすることもあり、社会の汚さに最近は疲れてきてしまって。それでも子供を通わせていると人質に子供をとられているのと同じだから、どんな理不尽なことがあっても子供を守るためには我慢もするし騙されたり傷つけられても笑って返すくらいの力がないと子供を守ってあげることすらできないんですよね。 表面上では子供を守るためにどんなに辛くてもニコニコしているけれど、本当はまだまだ弱いからその度に傷つき、ストレスを溜め、どんどん紫斑が増えていく。 酷いと今回のように大量出血までいってしまう。 本当にストレスって怖いですね。それでも子供の為なら頑張れるし、病気が悪化してもいいと思えるくらい子供が大事だし守ってあげたい。 でもね、そんな私を見ていた母親に叱られました。 「天使ちゃんにとってママはあなた一人しかいないのだから、天使ちゃんのことを大事に思うなら自分をもっと大事にしなさい。天使ちゃんにとって一番大事なことはあなたが元気でいて長生きすることなんだからね」母親の言葉はやっぱり重いですね。 なんだか考えさせられちゃいました。