特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の闘病日記

2015年10月21日 血液内科の検査日

最近体調が悪い日が続いてた。 紫斑の治りも悪いけれど、生理出血が多く、血の固まりもすごく多かった。 しっかり寝た日でも体がだるい日もあり、血小板が少ない時はだるくなる時があるから、もしかして…、と不安。 10日ほど前から胸や背中右上に痛みも感じる。そんな不安の中、今日は血液内科の診察日で病院に行ってきました。生理出血が多いことを話すと、「あ～やっぱりそうですか。」との返答に、やっぱり血小板が低かったのかな…と思うも、血小板は3、7万もありホッと一安心。（前回9月時の血小板→3万) 問題は血小板ではなくヘモグロビンだった！ヘモグロビンが 10、4まで下がってて貧血に陥っていた。5月は11、9で範囲内だったのが、7月は11、0→8月は11、0→9月は10、9 そして今回10月が10、4まで下がっている。 だるくてふらつきがあったのは血小板ではなく貧血が影響していたみたい。そんな訳で今日から鉄剤の処方があった。 私は鉄剤がよく効くタイプで２ヶ月も飲めば治る傾向だけど、それも一時的で鉄剤を飲まなくなりしばらくするとまた貧血になってしまう為、今回は少し長く鉄剤を飲まないといけなくなった。 しばらく続けて飲んで、安定した辺りで一月おきに飲むことにしよう。とのこと。 鉄剤のフェロミア、副作用に気持ち悪くなることもあるみたいだけど、過去二回、貧血の治療時に服用経験有り。 その時は大丈夫だったから今回も大丈夫だといいな～。ただ胃が空っぽの時に飲むと気持ち悪くなりやすく、薬の吸収が悪いとのことだから、薬剤師さんからは朝一回の薬だけどもし朝食が食べれない時は薬は飲まずフェロミアだけは昼食を食べてからにするように！との指導もあった。 気をつけないとな～。処方された薬プレドニゾロン　４錠（４mg）　朝　　ムコスタ　　　朝　（胃の粘膜を保護し修復する）ベネット　　週一起床時　（骨粗鬆症予防の薬）フェロミア　　朝　（鉄剤、鉄欠乏性貧血の治療薬）

特定疾患を持つ母親の会

先日、特定疾患を持つ母親の会に参加してきました。 ＩＴＰの人は残念ながらいなかったけど、いろんな病気の方がいらして、参加者全ての方が特定疾患をもっている母親ばかり。 今までＩＴＰの講演会や家族会には参加したことがあったけれど、こういった会への参加は初めて。今、私の中で一番の不安や悩みはやはり育児と病気の両立ができるかということ。そんな些細な悩みだけど、皆、同じような悩みを抱え、工夫し病気と育児の両立をしている話を聞けて、とても勉強にもなり、勇気づけられることがいっぱいだった。病気を抱えながらの育児の悩みや大変さ、そんな時の工夫、また福祉などの制度のことなど、様々な話を聞くことができた。 参加者の中で私の子供が一番小さかったこともあり、周りは全員先輩ママさんばかり。 私の悩みにも、「そういう時期、あった！あった！」と共感してくれたり、「そういう時期は小さなうちだけだから今だけの辛抱だよ、もう少し大きくなったら今度はこういった悩みがででくるよ～」と教えてくれたり、 先輩ママさんはどうやって病気との両立をして乗りきってきたのか！など沢山教えて頂いてきました。 この会には臨床心理の先生や医師、看護師さん、保健師さん等、専門の方も進行に携わっていたのだけど、話の多くは特定疾患を持つママさんたちが、自由に発言できる場所だった為、普段の日常の話を沢山聞くことができた感じ。病気のことはドクターに聞くのが一番だけど、病気を持っているからこその育児の悩みはなかなかそういう訳にはいかないもんね。 同じような悩みを抱えたママさんたちだから分かりあえることってあると思う。それが今回の会に参加して本当に良かったと思う理由。 特定疾患をもっているママさん方には、私と同じように病気が原因で子供が欲しくてもすぐには叶わなかった人も多く、みんなが子供をとっても愛していて、自分が無理をしても子供に寂しい思いをさせないような病気と両立できる育児、みんながそれを模索して毎日の育児に取り組んでる姿に勇気づけられました。病気を持っての育児、みんな、悩むことは同じなんですね。

結婚式

先日中学時代の同級生の友達の結婚式に行ってきました。 結婚式の数ヶ月前から、私に手作りアイテムの作り方を教えて欲しいと我が家に頻繁に訪れ、結婚式のアイテムを作りに来ていた友達。側にはいつも天使ちゃんがいて興味津々でお手伝い・・・というより仕事を増やしてた(笑)友達は天使ちゃんを見るたび自分も早く子供が欲しくなる♪と言いながらとっても天使ちゃんを可愛がってくれ、結婚式には天使ちゃんも招待してくれたのだった。まだヨチヨチ歩きのあどけない時期に天使ちゃんと一緒に結婚式に参加できるなんて私にとっては夢のような時間。泣いたり迷惑になりそうだったらすぐに外に出るつもりだったけれど、いつもは元気一杯の天使ちゃんもなんだか違いがわかるのか、そういったことも一度もなく、結婚式中は大人しくしてくれていたから一安心。 待ち時間には新婦のお母さんが手をひいてくれたり、綺麗なお姉さん方にもいっぱい可愛がってもらって嬉しそうな天使ちゃん。 ドレスを着た新婦さんに抱っこしてもらったり同じくらいの孫がいるから～とスタッフさんに抱っこ、また別のスタッフさんからも話しかけてもらって,帰りには一人花束を貰っていた。おかげで天使ちゃんにとっても素敵な結婚式になった。子供用の料理だけではなく、座席には新郎新婦からおもちゃが沢山入った天使ちゃんへの引き出物まで用意されていたのにはびっくり！手作りアイテム紹介では手伝ってくれた人の欄に天使ちゃんの名前も書いてくれてあったりと、まだ二歳一ヶ月のおちびちゃんなのに一人の人として天使ちゃんにも気配りしてくれた友達の優しさに胸がジーンときた。天使ちゃんを可愛がってくれたり天使ちゃんに優しくしてくれる人がいると自分のこと以上に嬉しくなるね。 そんな結婚式のお礼に、私は夫と二人で当日はカメラマンをかってでた。 結婚式で撮った写真枚数は1300枚以上、それを整理し今度はデザインアルバムにし、それを業者に製本してもらって素敵なアルバムが完成！ 喜んでもらえるといいな～。 私の写真の中には新郎新婦のアルバムには入らない、結婚式の主役は天使ちゃん！といった天使ちゃん中心の写真も沢山撮れた♪ 両親への手紙ではいつかは結婚していく天使ちゃんのことを思い浮かべ涙がボロボロ出てしまった。 まだ二歳になったばかりだけどいつかは旅立っていく。その時、笑顔で送り出してあげれるよう、それまでにちゃんと子離れし、天使ちゃんとの思い出もいっぱい作り、毎日を大事に大事にしていこ。

インターナショナルプリスクール(2歳１か月）

この9月からインターナショナルプリスクールに通うことになった天使ちゃん。今日は初日だった。私が選んだインターナショナルスクールは小さい時期に３年間通わせるとほとんどの子がバイリンガルに育つというスクール。 教室に一歩入れば休憩時間もお弁当の時間も全てが英語、お友達同士の会話も全て英語。 No Japanese!英語だけの環境でお友達を上手に作れるか少し心配ではあったけれど、英語は生後5ヶ月から毎日やってきてるし、ネイティブな発音を身に付けるため、フォニックスも欠かさず続け、家での会話もほとんど英語のみ。今では英語も日本語も両方理解できるようになってきたからスクールに行っても大丈夫かな。とはいえ、先月の体験授業では初めてママや家族と離れ一人でスクールに参加したのでずっと泣きっぱなしで見てるこちらの心が折れそうになった。それでも、終わりがけには積極的に授業に参加。子供の成長は早い！いつかは一度は経験するこの親子離れ。最初は泣いてた天使ちゃんもそのうち慣れてくのかな。天使ちゃんと離れるのが一番寂しいのは多分私自身。天使ちゃんがいない時間なんて今までほとんど経験したことがなかったから、今日も天使ちゃんがいない間、寂しくて寂しくて(泣)、お迎えまでの間、母とお茶をしていたのだけど、二人してお通夜のようにシーンとしちゃって、天使ちゃんがいないだけでこんなに家の中が静かなんだね、とあの子の存在の大きさを改めて感じさせられた。二年前まではずっと大人だけの生活が当たり前だったのに、たった二年でガラリと変わった。いない間も天使ちゃんのことばかりが頭に浮かび、とにかく寂しい。天使ちゃんのいない生活に慣れる日がくるのだろうか。 二歳半までのプリスクールは半日で終わり。 来年4月からは１日コースになる予定だから、そうなったらもっと寂しいんだろうな。 親離れより子離れの方が我が家は難しそう。

また悪化・・・検査結果

先日は血液内科の診察日。今回も子供は風邪・・・。前回の風邪が治ってからたった二週間しかたってないのにまた風邪をひいてしまった天使ちゃん。数日前から39度の熱が続いていたので、看病で私自身も毎日ほとんど寝ておらず、そんな中での診察。 一昨日までは外出続きで体に負担もかなりかかっていて、紫斑もどんどん増える。まだ私に風邪がうつっていないようなのが唯一の救いだった。天使ちゃんの風邪後半は看病疲れで私の体が弱って風邪がうつりやすいから、風邪をうつされる前の検査はいいのかもしれないと思って受けた診察だったが、結果はまさかの1、2万。 （前回2,9万）しかも白血球も上がっておらず、風邪がうつったとも言い切れない状況なのにこの数値。 紫斑もいかにもって感じで沢山。点状出血や口腔内出血はなし。プレドニン増量になるのではないかと診察中はドキドキしっぱなし。 今までなら確実に入院、プレドニン増量になっていたところを今の主治医はこの数値でも増量しないでくれたのにはびっくり。とってもありがたかった。産後、思いきって今の病院に転院して本当に本当に良かった。これ以上血小板が落ちるとヤバイので、しばらくは大人しくしていないといけないと思いお盆中の予定を全てキャンセルした。 もしこの状況で風邪がうつったらと思うとゾッとする。 預かってもらえる唯一の頼みの私の父も母も、天使ちゃんから風邪がうつり現在寝込んでおり、預ける場所はなく、夫に頼みつつ、風邪がうつらないことを祈るのみ。それに風邪の時はいつも以上にママっ子になる天使ちゃん。最近いろんな言葉を理解してきたので、今の状況を説明し、「ママを少しだけ休ませてね、少しだけパパと寝んねしてね。」と話した途端、ギャン泣き。やはりまだ理解してのパパとの寝んねは無理だったかぁ。最近血小板、良くないなぁ。さあ、血小板をこれ以上落とさないような天使ちゃんの風邪の看病、またうつらない方法あったらいいのに、育児と病気の両立は難しいなぁ。夏休みは浴衣、着たかったけれど、それもちょっとしたことで内出血してしまう状態だからお預け。天使ちゃんも風邪だし私も安静、寂しい夏休みになりそうだな・・・。

２歳のお誕生日

今日8月1日で天使ちゃんは二歳になりました。 大きな病気もなく、あったのは6週間に一回のペースでひく風邪くらい。それ以外は食べることが大好きで活発で元気な子に育ってくれていることがなにより嬉しい二年間。二歳を目前にして本格的にイヤイヤ期到来！ なんでもかんでもイヤイヤイヤ！ 元々自己主張が強い天使ちゃん。私より賢くて、子供の安全の為に付けたベビーガードなんぞあっという間に攻略され、意味をなさなくなった為にベビーガードを付けなくしたら、ご丁寧に天使ちゃん自らベビーガードを取り付けてくれて…。あの～あなたのイタズラ防止の為に付けたガードなんですが…。 といったような日々の連続。 しつけの為に注意するとすぐにギャン泣き！ ぐずりも酷く、機嫌が悪い時には食事も払い飛ばし、スプーンや食器が宙を舞う。 いろいろなことがあるけれど、どんなに可愛くてもしつけは大事！ 頑張ってしつけるも効果はすぐには見られず、泣かれると私の方が胸が痛くなる日々。 そんなイヤイヤ期真っ只中の育児だけど、やっぱり毎日が幸せで自分の病気のことを忘れるくらい天使ちゃんに夢中な日々を送らせてもらってる。天使ちゃんが生まれてからは病気のことを調べることも、病気の記録をつけることも、ＩＴＰの講演会に行くことも、病気と関連するようなことほとんど封印。病気の日々を育児中心に切り変え、天使ちゃんの為に生きてきたこの二年間。いっぱい笑いいっぱい幸せを運んできてくれた天使ちゃんはやっぱり天使だった。 最近天使ちゃんがお気に入りの絵本がある。 そのタイトルは「生まれてきてくれてありがとう」 この本の中に「ぼく、ママのこどもでうまれるよ。あのことばをいってもらいたくて…。生まれてきてくれてありがとう。」という台詞があるのだけど、この二年間、毎日天使ちゃんに私が伝えてきた一番の感謝の言葉がこれ。 健康な母親のもとに生まれたら苦労しなかったかもしれない。もっと力一杯遊んでもらえたかもしれない。病院や入院などで寂しい思いもさせないですんだかもしれない。それなのに天使ちゃんは病気の私を母親に選んで生まれてきてくれた。だから私もそんな天使ちゃんの気持ちに答えてあげれるように、ありったけの愛情を注いであげたい。そんな思いで育児に励んできた二年間だった。天使ちゃんを授かるまでは苦労の連続だった日々が、天使ちゃんという存在のお陰で毎日が変わった。本当に「生まれてきてくれてありがとう」それ以上の感謝の言葉なんてないくらい、天使ちゃんは大事な存在であり、8月1日は私にとっても大切な日。 天使ちゃん、二歳のお誕生日おめでとう。新しい一年、また一緒に思い出つくろうね。

アメンバー限定記事懐かしの管理人の最後の日

ITPママのスイミング

本当によく風邪をひく天使ちゃん。風邪をひくと喘息の症状も出るので、風邪が長引くのもよく風邪をひくのも喘息のせいだと小児科では言われている。 先日の風邪の時、酷いようならステロイドを処方しましょうと言われショックを受けた。副作用の怖さは身にもって経験してきた私。そんな私のようにステロイド漬けにさせたくないと拒否をしたら、「もしもの時は迷わず救急車を呼んで総合病院に行きなさい」と言われてしまった。発作なんて一度もないし、喘息だと思ってもいなかったからもし本当に喘息だったらと思うと不安で眠れなくなった。そんなことがあり、悩んでいても状況は変わらないので、そうならないよう、少しでも天使ちゃんの体を鍛えておこうと先月からスイミングに行き始めました。 喘息の子にも風邪をひきやすい子にもスイミングはいいみたい。 とはいえ、まだ二歳になるまでは母親同伴でないといけない。 ＩＴＰでも大丈夫かな？激しい運動でもないし、スイミングくらい大丈夫かな～。念のため、血液内科の勉強会と血液内科主治医と両方で聞いてみました。 血液内科勉強会で聞いた話「スイミングは感染症の危険がある」とのこと。「念のため、主治医の許可を取った方がいい」とアドバイスをもらった。「先生によってはもう少しプレドニンを減らし感染症のリスクが減るまで待った方がいいと言われることもある」、と教えてくれた。翌週、血液内科の診察の際、主治医にスイミングのことを聞いたらあっさりOKがでてびっくり。感染の心配もあまり気にしていない様子。プレドニン服用時の感染症の心配を聞くも「20ミリ服用の患者さんでもスイミングをしてる人もいるから大丈夫でしょう～」。と、いった感じ。結論、プレドニンを服用中のスイミングは主治医によって意見が異なるみたいでした。先月からスイミングに行き始めた天使ちゃん。 一回行っただけでその後風邪をひいて入会そうそうずっとお休み～。 体を強くする前に風邪でスイミングもなかなか行くことのできない状態。 周りの子は「どれだけ泳げるようになるか」と立派な目標があるけれど天使ちゃんは「体を丈夫にして風邪のひく回数を減らすこと」が一番の目標！ 毎週休まずスイミングに通えるようになる日がくるといいな～。私が子供と一緒に入ることに感染症の心配以外にもうひとつ大きな問題がある。手足、痣だらけだからとっても恥ずかしいこと。 普段は真夏でも長袖、長ズボンだから人からは痣も見えなくて安心なんだけどスイミングだけはどうしようもないよね。

４mg減量後初めての診察と苺パワー

先日、プレドニンを5mg→4mgに減量してから初めての血液内科の診察があった。 前回の診察時は天使ちゃんが風邪真っ只中。 あれから一度風邪が治り、再び風邪をひいた天使ちゃん。 またもや風邪がうつらないかビクビクしながら血液内科の診察日を迎えることになってしまった。今回は出血状態があまりよくなかった。GWはほぼ毎日朝から夜まで外出でハード過ぎて、GW中盤から一気に紫斑が増えてきて、体もしんどく、このままでは血小板がヤバイ！と危機感を覚え、焦った。そこで、検査前に苺を大量に食べると何故か不思議と結果が良かったことが多かったのを信じ、苺を箱買い！ 検査の一週間前から毎日1パック以上食べまくった。 ちなみに前回の減量してもらえた診察の数日前には苺狩りに行っており、かなりの苺を食べて検査に挑み、その結果プレドニン減量に繋がった。 偶然かもしれないけれど、駄目で元々。 とにかく今のままではヤバイので、苺を信じ試してみよ～と毎日苺を食べ続けた結果、嘘のように痣が日に日に薄くなり消えていった。 ある食べ物を食べて血小板が上がるという医学的なデータはない為、ドクターによってはある一定の食べ物によって血小板が上がることはない！と否定する人が多い。 ＩＴＰの講演会でも否定される先生が多かった。 でも私の尊敬する血液のある分野では右に出るものはいないと言われているトップのとあるドクターだけは「今まで沢山の患者を診てきたけれど、何故だか分からないけれどある一定の食べ物に反応し、血小板が上がる患者さんがいる。そんな患者を何人も診てきたからそれはあり得るよ」と言っていた。 テキスト通りではなく豊富な経験を積んできたドクターならではな意見。 苺を食べまくり迎えた診察当日。 GW後の紫斑の様子からして2万をゆうに切ってる感じだった。 それが苺を食べまくり、紫斑が日に日に消えて、迎えた結果は3、5万。 前回減量しているから、それでこの数値とはびっくり！ しかも血液検査で分かったのだけど、天使ちゃんからの風邪が見事にうつっていて風邪をひいていた状態での採血だったみたい。 ただでさえ風邪の時の血小板はヤバイのに、やっぱり苺効果？ 次の日から私の風邪の症状がどんどん酷くなり、完全に風邪。そんな中でも天使ちゃんの看病の毎日。でも検査が終わってからの看病はとても気が楽。今日もチャイルドシートで咳込み何度も嘔吐、車に乗るだけで胃酸の臭いが充満し、布団でも嘔吐、夜中も眠れない日が続いている。子供の看病は本当に大変だけど、病気の時の天使ちゃんはいつも以上に甘えん坊さんになるから、それに答えてあげれるような母親でいれるよう精一杯頑張るぞ！ 治ってもまた次回の血液内科の診察日辺りで天使ちゃんは風邪をひくんだろうなぁ…。

血液内科診察と子供の風邪

本当によく風邪をひく天使ちゃん。だいたい一ヶ月半に一回のペースで風邪をひいている。最悪なことに数日後に血液内科の診察が控えているという時期にまたも風邪をひいてしまった天使ちゃん。前々回、私が風邪をひいてしまい、血小板は1、5万まで減少、風邪が治っても血小板は元には戻らず、前回の検査結果も２万止まり。さすがに２万しかない時に今回また風邪をひくと血小板が今度はどこまで減少するのか、考えただけでも恐ろしい。入院とプレドニン増量の危機に陥ることは容易に想像できる(゜ロ゜; かといって、風邪引きの天使ちゃんの看病で四六時中そばにいたら、うつる確率大！！そんな訳で今回初めて親を頼り検査の前日だけでも天使ちゃんを預かってもらうことにした。 風邪をひいた時の天使ちゃんは心細いのか、いつも以上にママっ子の甘えん坊さんになってしまうからそんな時に預けるのは心が痛く、可哀想で仕方がない。 だから今まではどんな時でも預けたりしないで一人で頑張ってきたのだけど、一人で頑張りすぎた結果、毎回風邪がうつる度に血小板減少で、酷い時には入院とプレドニン増量、さすがに入院となればもっと天使ちゃんを悲しませることになってしまう。 それだけは避けたい。とはいえ、幼い天使ちゃんが理解できる訳はなく、またきっと、預けたことに対して怒って私と目を合わせてくれないんだろうなって思うと、ますます凹む。 そんな葛藤？の中、何度も何度も天使ちゃんに謝り、実家に送り出し、検査前日はひたすら寝て過ごし、天使ちゃんが生まれた後の緊急入院以来、初めて天使ちゃんと離れて夜を過ごした。 寂しい半面、体は正直で、天使ちゃんの風邪の看病で寝ていなかった為、朝までぐっすり(笑)何も気にせずこんなにゆっくり朝まで寝れたのは、天使ちゃんが生まれて以来初めてのことかも。 そんなかいあってか？血小板も5、3万でほっと一安心。 しかも半年ぶりのプレドニン減量までしてもらえた。5mg→4mgへ。 これも寂しい思いまでして我慢した天使ちゃんと預かってくれた両親のおかげ。 さあ、検査も終わったし、あとはもう風邪がうつろうが血小板が下がろうが次の検査までに戻せばいいから、気兼ねなく天使ちゃんを迎えにいける♪ ただ、天使ちゃん、怒ってるだろうな…て思うと気持ちも落ちる。そんな気持ちでドキドキしながら迎えにいくと、やっぱりちょっとムスッとして目を合わせてくれない。 こうなることがわかっていたから私だって預けたくなかった。 「寂しい思いをさせてごめんね。ママだって寂しかったんだよ。」 まだ喋れないし事情も分かるわけないのに、思わず言ってしまった本音。 そしていっぱいいっぱい抱き締めてあげた。 そんな私を見て、天使ちゃん、何かを感じ取ったのか抱き締めてる私の手をなでなでしてくれ、私がいつもしてあげるように私の頭もいいこ、いいこして、慰めてくれた！ それにはびっくり！ まだまだ小さいと思っていたけれど、涙が出るほど嬉しかった。 今一歳八ヶ月、周りの子に比べるとまだ上手に歩けないし、喋ることもできないけれど、ちゃんと伝えていけば小さくても分かってくれることを天使ちゃんから学んだ。 これからも天使ちゃんを悲しませることにはならないよう、入院しないよう自己管理しっかりしていかないとね。処方された薬プレドニゾロン　４錠（４mg）　朝　　ムコスタ　　　朝　（胃の粘膜を保護し修復する）ベネット　　週一起床時　（骨粗鬆症予防の薬）