イーケプラ内服開始
久しぶりに、おはるちゃんのてんかん状況のご報告
去年10月より、月に2度程度、てんかん発作が出ております
術前よりは断然弱い発作ですが、1回に20秒程度、目が右にもって
いかれる部分発作です。
再発当初は、右手も硬直がありましたが、最近は、目がもっていかれ
るだけで硬直がありません。
3月10日、国立精神・神経医療研究センターの小児科医より、
現在内服中のエクセグラン(副作用が熱をこもらせる・食欲減退)を
無くすために、イーケプラを試そうという話になり、現在、微量ですが、
イーケプラを内服し始め、様子を観察中です。
13日の夜からイーケプラDSを内服し始めた後、これといって
変化はみられず・・・
3月12日、3月27日に発作が見られています。
まだ、4月には発作は出ていません。
イーケプラは、新薬として出た当初に1度試したことがありました。
あの頃は、どの薬がいいのか解らず、2週間くらいしか試したこと
が無くて、すぐにやめてしまった薬です。
しかし、イーケプラ、以前にお医者さんに聞いた話によると、
女性の場合、妊娠などした時も、胎児に影響が行きにくいと
聞いたこともあり、おはるに合えば、イーケプラがいいなぁ~
なんて思っていました。
合うといいなぁ~
まだまだ時間はかかりそうですが、合う薬が早く見つかると
いいです!
最近の作品集
![ラブラブ](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif)
暇があれば、チマチマと作ってます
![あせる](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
プレゼント物など、写真を撮るのを忘れてる物も、多々ありますが、保存されてる物を一部紹介
![音譜](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
![1](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/269.gif)
亡きお婆ちゃんのブラウスをリメイクして、くるみボタンにし、カギ編みのお花に飾りました。
他にも、同じ生地でシュシュなどを作り、私のいとこや、いとこのお子さんにも、あげました。ばあちゃん、天国で喜んでるかな?
![ドキドキ](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/031.gif)
![2](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/270.gif)
自宅にあったキルト生地で、療育園に持って行く日記帳入れを作りました。
日記帳は、A4サイズです。
ハートのデザインは、本を参考(おはるが選んだ)にして、またまた自宅にあった生地とレースで代用しました。
●本は↓参考にどうぞ(^-^)
「まいにちルンルン♪ 通園通学BOOK」
なんと、これは、リバーシブルにしました(笑)
おはるが使わなくなったら、私が使う作戦です
![にひひ](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/193.gif)
本は、リバーシブルではありません。
![3](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/271.gif)
日記入れバックの生地が余っていたので、おはるのポシェットを作りました。
端切れを合わせてパッチワーク風。
おはるは、まだ、ボタンも、ジッパーも上手に開けるのが困難なので、今回はあえて何も付けませんでした。
本人は、使いやすいみたいです。
![4](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/272.gif)
これは、かなり愛用中
![ひらめき電球](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/089.gif)
生地は、帆布生地です。
おはる、まだ、オムツが取れていないので外出時は、何かと物入りで、何でも入る大きめなトートバックがほしく、作りました。
これの特長は…
小さな手提げひもを付けました。
これは、出かけた時に、バギーに引っ掛ける為に付けました!
すっごい便利!!
マザーズバックなどにも、この機能付ければ良いのに
![!!](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif)
長すぎる手提げひもだと、リクライニングしたときに、地面に擦ってしまうんで、考えて作りました
![音譜](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
ちなみに、うちのバギーはRV PocketⅡです。
また、作品作ったら、紹介します
![合格](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/304.gif)
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明けましておめでとうございます(^-^;)
今年も、よろしくお願いします☆
いやいや、年明けしちゃいました
![!!](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif)
そんな私は、厄年でして、初詣では、しっかりと、厄払いをして来ました
![!!](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif)
何も高望みはしないので、健康で平凡な一年でありますように
![ひらめき電球](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/089.gif)
さて…去年の心残りは、大掃除
![しょぼん](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/144.gif)
全部屋出来ませんでした
![汗](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif)
12月中旬から、やり始めたのがダメだった
![叫び](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/254.gif)
今年は、11月後半くらいから、徐々に攻めますよ
![DASH!](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/178.gif)
年末は、去年一番つるんでた友達と、市場へ買い出し!市場は、人!人!人!
なんか、年末を、感じた1日だったなぁ
![!!](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif)
大晦日は、昼間は、お友達と、おせち、お煮しめをせっせと作りました
![ナイフとフォーク](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/075.gif)
二世帯分だと、少しづつの量を分けられるので、何気に合理的
![星](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/112.gif)
毎年恒例になりそうです
![クローバー](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/054.gif)
23時くらいから、年越しそばを準備
![ラーメン](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/192.gif)
まっ、うちは、どん兵衛ですので、お湯をわかすのみですが(笑)
恒例になりつつある、ガキツカ見ながらの、知らぬ間に年明けちゃってるパターン
![あせる](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
五分過ぎて、「あっ!年明けた。おめでとう」っと、家族三人で、挨拶交わす
![汗](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif)
ちなみに、おはるさん、テンション高くて、寝る気配ありませんでした
![汗](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif)
そんな年末年始を迎えた我が家。
おはるは、去年12月16日に、発作が出たきり、病院で、薬調整し、今年初発作は1月11日
![ビックリマーク](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif)
少し、薬調整が出来てきたかな?
年末年始ダラダラモードから、いきなりのハードスケジュール(療育や、療育園)疲れがでたかな?
何はともあれ、発作が薬で治まれば良いのです。もう、手術は可哀想
![しょぼん](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/144.gif)
どうか、うまく調整出来ますように
![星](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/112.gif)
今年の抱負書いとくかぁ
![あせる](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
1、ハンドメイド作品を、オークションに出してみる。
2、肢体不自由児のサークルを作る
3、ダイエット 目標5キロ
4、なんか資格とる
5、おはるのオムツはずす
6、庭をカスタマイズ
7、部屋をナチュラル化(断捨離)
よし、あんまり書きすぎると、年末に自分の首を絞めることになりかねないので
![汗](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif)
目標にして、頑張ります
![音譜](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
また一年、親子共々、よろしくお願いします
![!!](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif)
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ウタマロキッチン
最近ツイてる感じがします
![キャハハ](https://emoji.ameba.jp/img/user/hi/high-high-naka-ta/672.gif)
今回は、食器用洗剤、ウタマロキッチン
![!!](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20131026/22/sharara-7/35/13/j/o0480064012728915688.jpg?caw=800)
これ、気になってたんですよ。
前に、某テレビ番組の、掃除大好き芸人
で、紹介もあったりして、使ってみたいけど、洗剤買うときは、やっぱり、いつも使ってる洗剤に手が行くんですよね。
けど、当たったよ~
![!!](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif)
![!!](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif)
すっごい嬉しかった
![ドキドキ](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/031.gif)
ありがとうございます
![音譜](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
早速、使ってみました!
2プッシュで
お鍋(小)
箸2膳
スプーン4本
お皿(小)3枚
お椀3枚
コップ3つ
余裕で洗えました。
泡保ちいい感じです。
匂いも、ハーブのスッキリした香りでいい感じです。
そして、すすぎもササットできました。
味噌を入れてるタッパーウェアを洗ってみたら、臭い残りもありませんでした
![!!](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif)
これには、ビックリしたかな
![音譜](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
容器もプッシュ式だし、使いやすいです
![合格](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/304.gif)
ウタマロシリーズ、他のも気になるなぁぁ
![ニコニコ](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/139.gif)
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カゴメカットトマト
![ビックリマーク](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif)
カゴメカットトマト
![ナイフとフォーク](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/075.gif)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20131026/22/sharara-7/b8/a0/j/o0480064012728914870.jpg?caw=800)
うちは、トマト煮込み系の料理を良くするので、トマト缶をよくスーパーで買います。
パックが出て、気になっていたので買ってみました。
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20131026/22/sharara-7/c4/c7/j/o0480064012728914908.jpg?caw=800)
パックの裏に、斬新な調理法が
![!!](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif)
手抜きレシピ、このうえないですね
![ラブラブ!](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/186.gif)
うちは、チキンのトマト煮込みを。
カットトマトに玉ねぎ、ズッキーニ、ニンジンを足して、コンソメ、砂糖、塩胡椒で味付け。
焼き目を付けた鶏肉を加えて煮込んで、出来上がり。
缶のカットトマトより、量が多いような気がしました。(グラム数、確認してないので、スミマセン)
それと、缶の味?!しなくて良いかも!
あと、具沢山でした
![音譜](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
後片付けも楽だったかな~
![合格](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/304.gif)
ただ、環境考えると、リサイクル出来る缶の方がいいかなぁ?
パックだけど、裏側がにアルミになってるので、資源には出せない?!
けど、お手軽な感じで良かったです。
皆さんもお試しあ~れ
![ドキドキ](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/031.gif)
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明治ボーノチーズ、スライスクリームチーズ
![ドンッ](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/280.gif)
明治ボーノチーズ 明治北海道十勝ゴーダ4本入り。
これを、四袋
明治こだわりキッチンクリームチーズスライス8枚入り。
これを、一袋
モラタメで、当選しました
![クラッカー](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/098.gif)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20131026/22/sharara-7/bf/79/j/o0480064012728915347.jpg?caw=800)
届いた時に、一目散に、おはるが
飛びつき、早速試食
![!!](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif)
ボーノチーズは、子供でも食べやすいスティック状で、手も汚さない。
いい感じでした。
味は、少し?!しょっぱいかな?
ってかんじ。
でも、美味しく頂きました。
スライスクリームチーズは、市販されている普通のクリームチーズとは違って?
酸味がありました。
私は、ひとまず、そのまま、味見しましたが、パンに挟んだり、ホットケーキにのせたり、後は、ハムや野菜とサラダとかにしても良いかもしれません!
モラタメの、モラで、当選。
嬉しかったです!
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術後一年5ヶ月
おはるさん、昨日、てんかん発作が、再発しました。
術後一年5ヶ月で、再発。
ある程度、覚悟していた部分もありますが、まさか、再発とは…
残念でなりません。
発作は、右半身硬直し、目も右に引っ張られる感じでした。
時間は15秒ほど。
薬も減薬していて、体重に対してギリギリの量。
しかも、季節の変わり目だし。
いろんな事が重なり、発作が出たのかなと。
近々、病院に行ってこようかと思っています。
子供って、色々ありますね。
改めて、頑張らなきゃなって思いが沸きました。
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闘病中の親友に
その友達は、五年前頃から、自律神経失調症からくる、腸が動かない病(慢性偽性腸閉塞症)に苦しんでいます。
先日も、普通の人なら単なる風邪で終わりますが、彼女は、抵抗力が無く、肺炎になり、ICU(集中治療室)に入るまでに。
幸い、懸命な医師のおかげで、命拾いし、先日、普通病棟に移動できました。
十代の頃から、兄弟のように接している友達が、何故、こんなに辛い病におかされてしまうのか…悲しくてなりません。
そんな彼女、入院中に誕生日を迎え、手作りの手提げバックと、ポーチを作ってプレゼントしました
![ラブラブ](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif)
手提げバックには、常備使う、テープ(よく、包帯を止めるやつ)を付けておけるようにしました。
少しでも、元気になることを願いつつ。
いつまでも、応援し、力になってあげたいと思います。
お誕生日おめでとう
![音譜](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20130910/00/sharara-7/d5/07/j/o0480064012678571013.jpg?caw=800)
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アロンアルファー事件
3日前、私に悲劇が襲いました。
扇風機の部品(プラスチック)が割れてしまったので、
これは、自分で修理だ
っと思い、100円ショップで、アロンアルファーなるものを購入。
自宅に帰り、張り切って修理
アロンアルファーを開封し、いざ、チューブを開けたその時
なにやら、冷たい液体がブワッと、私の手に付いたのです。
そう。開封方法を見ずにネジを回したので、チューブが開いた
瞬間に、中身が勢いよく飛び出してきたのです
慌てた私。とりあえず、指と指がくっついてしまったら、
どうしようもないと、とりあえずパー
そして、水で洗ってみた。
こんな感じ。
なんというか、水虫かと思う具合な仕上がりになりました
その後、インターネットで、アロンアルファーの取り方を
調べましたところ
・ぬるま湯で洗ってるとそのうち落ちる
・除光液で落ちる
・アロンアルファーのはがし液が売ってるらしい。
っということで、まずは、台所で、お湯を出し、手を洗ってみた。
短時間では落ちないことが判明。
お風呂に入ってみました
1/10くらい、落ちたかなぁ~
1日目は断念。。。
除光液も家には無いし、はがし液も買いに行く暇がなかったので
とりあえず放置・・・。
徐々にポロポロと剥がれ落ち、本日、やっと綺麗になりました
あ~よかった
みなさん、くれぐれも、アロンアルファー気を付けてくださいね
くっついた時は、とりあえずパーですよ
それでは、くだらない?!文章、最後まで読んでくれて
ありがとうございました