闘病日記1

メール、コメント、電話をしてくれた皆様、ありがとうございます。ご心配をおかけしてすみません。
今後は表記のようなブログが中心となるでしょう。

さて、今日でACTH療法2日目。私は土曜日、日曜日と会社はお休みですが、廉士が入院中の嫁にとっては土日関係なく普段と同じ生活サイクルです。朝8時過ぎに病院に行き、夜8時まで廉士に付きっ切りです。そして私は和哉に付きっ切りです。

今日の発作は4回（4シリーズ）。寝入るとき、起き抜けのときに発作は起きます。早く止まりやがれ。

同じマンションの友人に和哉を預かってもらい、夕方前に病院に行ってきました。ちなみに小児病棟には、15歳未満は入れません。和哉が廉士に会えるのはいつになるだろう。

廉士「あーあーうー。」

「♪」

よし、笑った。

笑えばとりあえず安心します。

ちなみに廉士に付いている管は、血中酸素を計るものだそうです。

明日は和哉、誰と遊ばせようかしら。

では。

診断結果説明書

今日の夕方、廉士の検査結果について担当の先生より説明を受けました。会社は当然午後半休。

検査結果は、

West症候群（点頭てんかん）

でした。

血液検査、髄膜検査、MRIは特に異常はなかったが、脳波にヒプスアリスミア（West症候群特有の脳波）が散在したそうです。

これは乳児特有のてんかんの一種。てんかんにはいろいろな種類があり、West症候群は良性、悪性で分けると悪性に相当します。良性、悪性は、予後の状況を表すとのこと。
精神運動発達遅滞や、首が据わっていたのがグラグラになるとか、寝返りができたのができなくなったりとかする発育退行の症状が出るようです。

腹が立つくらい感じの悪い病気です。しかも検査で原因が今のところ見つかりませんでした。

さて、ACTH 療法（副腎皮質刺激ホルモン）をすることになりました。発症してから治療までの日数が7日だったので、そこが不幸中の幸いです。発症から治療までの期間が短ければ短いほど予後が良好とのこと。今のところ発達の退行も見られません。今日も廉士は元気だし、いい笑顔を沢山くれました。

明日から14日連続で注射することになり、その後は経過状況によるとのこと。副作用が心配ですが、まずは発作を抑えることを最優先。入院生活、長丁場になりそうです。和哉のこともあるので残業もあまりできなくなるでしょうね。

これからみんなで頑張ります。

ただ、嫁の泣いている顔を見るのが辛い。

では。

入院

廉士が入院しました。

先週金曜日あたりから、白目と強直けいれんを起こし始め、今では眠りが浅いときに比較的頻繁に起こるようになりました。ちなみに熱はありません。怒ってもいません。てんかんの可能性もあるとか。

嫁が昨日地元の小児科に連れて行ったところ、近くの総合病院を紹介され、そこに入院することになりました。今日からおおよそ1週間くらいとか。私は会社を早退。

廉士、ひきつけを起こすとき以外はいつもと一緒です。

今日は脳波測定と、血液検査。血液については正常値で、脳波については後日わかります。
明日は髄膜検査と、ＭＲＩです。

正直動揺しています。

嫁の面会時間が終わり病院から帰る時、廉士は笑顔だったようです。だからこそ嫁は更に動揺しています。

このまま何もなく無事に帰ってきてくれることを祈ります。

では。