闘病日記6

ACTH療法8日目。今日は廉士担当の先生よりお話があるということで会社を午後半休して病院へ。和哉のお迎え等はマンション仲間にお願いしました。



廉士、寝てました。





今日は脳波検査をしました。



先生「治療開始4～5日目からACTH療法の効果が出始めていて、経過は現時点では良好です。発達退行もありませんし、血液検査を見ても大きな副作用はありません。ただ、最近機嫌が悪いのは副作用の影響です。先ほどの脳波検査については専門の先生に診てもらうので結果は追ってお知らせします。今後の治療は脳波検査の結果を見て検討します。」



とのこと。



West症候群は治療法が完全に確立しているわけではないそうで、現時点で予後が良くても今後どうなるかわかりません。楽観視ができない状況は変わりません。また来週の金曜日の夕方に先生がお話をする予定ということで、会社を午後半休します。



少しして起きた廉士。
うつぶせ顔上げが上手になりました。
そしてなぜかオシャブリができるようになりました。





帰宅後。



嫁「今日はジムに行ってきなよ。息抜きしてきなよ。」



サンキュー、嫁。



久しぶりにジムに行ってきました。
ウェイトしました。
バレーボールしました。
スッキリしました。
そして体重計に乗りました。



体重2kg増えてました。。。（マグナムカップ直前比）



また明日からがんばるぞ。



さて、明日は朝早くから『仮面ライダー×仮面ライダー オーズ＆ダブル feat.スカル MOVIE大戦CORE』プレミア特典付き前売券を買うために和哉と一緒に並びます。
その後和哉の髪を切りに床屋に行って・・・その後何して遊ぼうかな。



では。

闘病日記5

ACTH療法開始7日目。


今朝病院に行ってみると、廉士は泣いていた模様。昨日の懸念は解消しました。
廉士、体調があまり良くなく、午前中はグズグズだったそうですが、午後は、うつぶせ顔上げの練習。随分上手になってきたようです。



お腹の調子が未だ優れず、整腸剤が投与されました。
ただ、その整腸剤の味が廉士の好みだったのか、美味しそうに飲んでいたとのこと。



担当の先生「発作が大分収まってきたようなので、脳波を計ってみましょうか。明日にできるようやってみますね。」



・・・。



もし廉士が退院できたら、盛大にお祝いをすることに決めました。



まったく関係ないですが、和哉がスキップできるようになりました。



では。

闘病日記4

和哉の幼稚園のお迎えは、嫁のご両親にお願いしたり、マンション仲間にお願いしたりしていますが、昨日はうちの両親にお願いしました。



そのまま深谷の実家に連れて帰ってもらったので、私は会社から帰ってから実家に向かいました。仕事後の深夜ドライブ、ちょー眠かったです。



深谷の実家での和哉、ママやパパがいなくても大丈夫のようで、寂しい様子は全然無かったとのこと。まあいいか。





和哉については成長が非常に早く感じられ、頼もしく思えます。もし、廉士の回復が100％にならなかったとしても、和哉はちゃんと廉士のことを見てくれるお兄ちゃんになってくれるような気がしています。



今日はお昼過ぎまでしか遊ぶ時間がありませんでしたが、外はすごくいい天気。

。



午前中は例によって中央公園に遊びに行きました。
たくさん遊んで、たくさん走って。
和哉は私がカメラを持っていることに気づくと、
「写真撮ってー。」とおねだり。



和哉「ウラタロスー。」





意味がわからなければスルーしてください。



夕方までに直接病院に着けるように、お昼ごはんを食べたら早々に帰路に。



さて、今日の廉士。治療開始6日目。





私は30分だけ廉士と二人きりになれました。追視、表情、動き問題なし。笑顔あり。特に普段と変わらない気がしました。昨日の発作は嫁の確認する限りでは0回（看護師によるとその夜1度確認されたらしい）。今日もその夜中の発作を含めると1回。



気になることといえば、今日、一度も泣いていないようです。



では。

闘病日記3（部屋の移動）

廉士が入院した先週の月曜日は大部屋で、途中から個室に移りました。ただ、今日からまた大部屋に移動しました。ナースセンターからすぐに見える場所の方がいいから、とのこと。



些細なことなんですが気になります。大部屋は電話や飲食が禁止なので、嫁の看病のストレスが気になるところです。



さて、治療開始4日目。今日の廉士ですが、昨日よりも発作回数が減り（2シリーズ）、けいれんの程度も軽かったようです。ただ、ボーっとするようになり、うつぶせで頭を持ち上げる体勢をするのが以前より少し難しくなっているようでした。副作用の影響か、下痢になったり、セキをするようにもなりました。程度によって、今後、風邪薬や整腸剤が投与されるようです。



嫁は廉士が早めに寝てくれたということで、普段より1時間早く帰宅しました。和哉とお風呂に入り、寝かしつけた後はネット検索。私が帰った頃は、West症候群の予後例についていろいろ調べていました。



いろいろ調べた結果、West症候群は、異常な脳波によって脳の成長が停滞、退行する病気のようなので、看病中に話しかけたり、笑わせたり、手足を動かしたりと、こちらから廉士の脳に刺激を与える必要がある、というのが我々の今のところの結論です。できることなら入院中に寝返りを覚えさせたいです。



では。

闘病日記2

今日は昨日よりも安定した天気だったので、和哉を外で遊ばせました。仲良しのお友達が外で遊んでいたので丁度良かった。



家事をこなしつつ、和哉のご飯、昼、夜と私が作ります。できるだけ外食にしないようにするために、プチ奮闘中です。これまではあまり意識してなかったですが、和哉の好き嫌いがよくわかります。基本的に食べるのに手間がかかるものは食べません。



よく言えば男の料理、悪く言えば・・・なんだろな。昨日のお昼はカレーの残りと、新たに作った野菜炒めを一つの皿にまとめた感じで和哉に出したら、



「えー。」



って言われました。
私のイメージでは「夢民」のカレーだったのですが、和哉には通用しませんでした(^^;
まあ、全部食べてくれましたけど。



さて、今日の廉士。
嫁が確認できる限り、4シリーズ。ただ、発作の程度が昨日よりも軽かったようです。ACTH療法の効果がもう出てるのか？？また、若干ぷっくりしたような。ムーンフェイスの予兆のような感じで。機嫌も普段より悪いし、食欲が出てきたのかって感じです。大体予想していた副作用が見られます。



「髪伸びたでしょ。」





久々のパパだっこ。





いろいろネットで検索してみるのですが、今のところ廉士のような例が全くなく、良い意味で参考になりません。



明日は和哉、幼稚園お休みなので、嫁の実家にお世話になります。
廉士の闘病開始から初めての土日。結構疲れました。でも頑張るぞい。



では。