〈介護〉 100人いたら100通り

〈介護〉　100人いたら100通り　それぞれの花が咲さく　脳のう性せいまひの娘むすめと42年2024年5月29日

作家・脇わき谷たにみどりさん

　兵庫・西宮市の自じ宅たくで、「重度脳のう性せいまひ」の娘むすめ・かのこさんの介かい護ごを42年間、続けてきた脇わき谷たにみどりさん。5月には、介かい護ご生活と自身の思いを赤せき裸ら々らにつづった新しん著ちょが発刊され、話題となっている。今回は、支えとなった人との出会いについて聞きました。

受け入れるまでの5年間

　――娘むすめさんの脳のう性せいまひという事実。告げられた時、どのように思われたのでしょうか。

　最初は、とても受け止めきれません。はっきりと進み出すまでに、5年ぐらいかかりました。
　初めは、信じたくない。“ちょっと遅おくれているだけ。絶対みんなに追い付く”って、思いたいんです。
　告知された瞬しゅん間かん、まるで、知らない星に飛ばされたかのような、疎そ外がい感と孤こ独どく感でいっぱいになりました。
公園に行っても、お母かあさんたちの輪の中に入っていけない。“あんたになんの苦しみが分かるの”って、なっちゃうんですね。
　　
　――日々の介かい護ご、特に大変だったことは。

　リハビリに週3回通って、就しゅう学がく前まえ施し設せつにも通いました。なのに、良くなるどころか、ひきつけの発ほっ作さが頻ひん発ぱつ。寝ね返がえりすらできなくなったんです。
　大変だったのは、本人の意思とは関係なく、激はげしく体を動かす不ふ随ずい意い運動。これが始まると、3、4日、マラソンを続けるように、かのこの体力は消しょう耗もうします。眠ねむることも、食べることもできません。必死に、かのこを抱だき締しめて、そのたびに、“今回は、もう無理かも”と思いました。
　　
　――ある日。電車の中から赤い車を見た脇わき谷たにさんが、かのこさんに「あの車の中には……幸せな家族が乗っているんやろね。お母さんもね、あんたが生まれてくるまでは、あんなふうに幸せだったのよ」と話すエピソードは、衝しょう撃げきを受けました。

　はい。5年間、頑がん張ばり続けた自分の中から、こぼれ落ちた言葉です。
　普ふ段だんは、明るく振ふる舞まったり、良い母、明るい母であろうと、取とり繕つくろったりしていました。しかし実際は、周囲への嫉しっ妬とや、自分の人生が奪うばわれるような怒いかりもありました。
　それまでの私は、“平均的な幸せ”の基準を勝手に決めて、そうでない自分を不幸だと思っていたんですね。赤い車の一件から、“寝ねたきりの何が悪いの。娘むすめにとっての幸せを求めよう”と考えるようになったんです。

ピアカウンセリング　効果は大きい

18歳の時、筆と墨でお絵かきに挑戦

　――悩なやんだ時、政子さんという先せん輩ぱいからの一言が大きかったとか。

　政子さんは、筋きんジストロフィーという指定難なん病びょうの息むす子こを育てあげられた先せん輩ぱいでした。
　当時、どこに行っても、「苦労するで」「大変やな」と、マイナスなことばかり言われる中で、政子さんからは、「幸せになれるで」と、力強く言われました。その言葉は、夜に輝かがやくお星さまみたいで、魅み力りょく的てきでした。
　　
　――共通の経験をしている人が側そばにいることは、大きな力になるんですね。

　とても大事です。同じような立場の人が悩なやみを語り合うことを「ピアカウンセリング」と言いますが、この効果は大きいと思います。
　一番追おい詰つめられた時は、正直、状じょう況きょうが似ていない人の言葉を受け入れられない瞬しゅん間かんもある。同じような環かん境きょうの人と話すことは、自分の心を救うことになると思います。

天使でも悪あく魔までもない

指をぎゅっと握り、意思表示をする

　――言葉でのやりとりができず、苦労されたのでは。

　ニコっと笑ったり、怒おこったりするのは、表情から分かりました。ただ、実際に意い思し疎そ通つうが図はかれるようになったのは、かのこが26歳の時です。
　当時、新人だった理学療りょう法ほう士しのおかげです。かのことコミュニケーションを取る方法を模も索さくしていた彼女に、私は「無理、無理」と言っていました。
　でも、彼女は諦あきらめませんでした。指を握にぎる強さで、「イエス」「ノー」を伝えられるようになるまで、7年間も練習を続けたんです。
　　
　――“会話”ができた瞬しゅん間かんというのは？

　ある時、その理学療りょう法ほう士しの方が、「ほら、言ってるやん。お母かあさん」って言うんです。
　こちらは半はん信しん半はん疑ぎ。そこで、何色が好きか聞いてみました。私はピンクだろうと思い込こんでいたのですが、何度聞いても、「イエロー」の時だけ指をぎゅって握にぎるんです。“あ、本当に言ってるんだ”って。この時から、部屋のカーテンや洋服が、すべてイエローに変わりました。
　また、かのこが“天使”でも“悪あく魔ま”でもないことが分かったんです。普ふ通つうの人やねって。どちらかというと、それまでは、天使扱あつかいしているわけです。まるで、お人形さんのように。
　だけど、ヘルパーさんにお風ふ呂ろに入れてもらった時に、「ヘルパーさんにお礼を言おうね」って言うと、“お礼は言わない”って主張するんです。理由を聞くと、“お仕事だから”と。ヘルパーさんは、「そうです。かのこちゃんをお風ふ呂ろに入れて、お金もらってます」って、笑っていました。

誰だれも犠ぎ牲せいにしない

仲良しきょうだい。正嗣さん㊧とかのこさん

　――かのこさんの兄である正まさ嗣しさんは、どのような存そん在ざいですか。

　親子というよりは、戦友かな。
　幼おさない時は、してあげられなかったこともたくさんある。一番つらかったのは、かのこの入院に付つき添そってばかりで、幼おさない正まさ嗣しの面めん倒どうが見られなかった時です。夜中に病院を抜ぬけ出だした私は、自じ宅たくに戻もどり、駆かけ寄よる正まさ嗣しを「ごめんね」って抱だき締しめて、またすぐ病院へ。あれは切なかった。
　彼が私から受け取った唯ゆい一いつ最大のプレゼントは、「自由に生きる」こと。正まさ嗣しは“何でも自分でできる子”に育ち、ある日突とつ然ぜん、ペルーに行くと言いだし、現在はアメリカで「特別支し援えん教育指導員」として働いています。いや、さすがに自由すぎるやろって、思いますよね（笑）。
　　
　――介かい護ご生活の中で、作家としても幅はば広ひろい活かつ躍やくをされています。活力の源みなもとは？

　私は、「家族の誰だれも犠ぎ牲せいにしない」と決めたんです。私が、自分のやりたいことを諦あきらめたら、かのこを“不幸の原因”にしてしまう。そうしないためにも、全部諦あきらめず、やることにしました。
　思おもい描えがいていた通りの未来ではないかもしれません。でも、100人いたら100通り、1000人いたら1000通りのストーリーがあります。“誰だれのように”っていうのではなく、それぞれの花が咲さく。必ず幸せになれる。これが今の実感です。

新著『みどりとかのこ　今日も元気で！』（鳳書院）

　わきたに・みどり　大分県生まれ。作家。1990年に絵本『とべ！　パクチビクロ』（らくだ出版）を発刊。脳性まひの娘を42年間、介護してきた。実家の母がうつ病を発症した際には、日常の「くすっ」と笑えるはがきを13年11カ月、毎日送り続けた。5000枚のはがきをめぐるドラマは書籍となり、後に「キセキの葉書」というタイトルで映画化。西宮「さくらFM」で自身のラジオ番組を担当する他、個人通信「風のような手紙」の発行や新聞でのエッセー連載など、多くの人に希望を送り続けている。